Quiénes somos

Transparencia

En este apartado se puede encontrar todo lo referente a la transparencia de la entidad.

Presentación

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos alineados con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU:

  • Mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares con autoinflamatorios.ODS-Stop FMF web
  • Facilitar la formación y empoderamiento de pacientes y familiares, potenciando el autocuidado y la autonomía personal.
  • Defender los derechos de pacientes y familiares con autoinflamatorios.
  • Potenciar la presencia y conocimiento de estas patologías y su casuística ante la sociedad e instituciones locales, autonómicas, estatales e internacionales.
  • Reivindicar la inclusión y la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios a nivel familiar, educativo, laboral y social.
  • Fomentar el trabajo en red multidisciplinar para la atención integral con pacientes y familiares de autoinflamatorios.
  • Fomentar la relación entre las familias con autoinflamatorios.
  • Impulsar la investigación sanitaria y psicosocial en Autoinflamatorios.
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados locales, autonómicas, estatales e internacionales en asuntos que afecten a pacientes y familiares de autoinflamatorios.

Stop FMF pertenece a las siguientes entidades:

  • AERR, Agrupación de Entidades Relacionadas con Reumatología de la Comunidad Valenciana, siendo coordinadores de dicha agrupación desde su creación en 2016.
  • COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
  • EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras
  • FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
  • LIRA, Liga Reumatológica Andaluza
  • LIRE, Liga Reumatológica Española
  • FUNDACIÓN RHEUMATOS, fundación de pacientes y profesionales de enfermedades reumáticas

Nota importante sobre la web:
La información proporcionada en el sitio web no remplaza si no que complementa la relación entre el profesional de salud y su paciente o visitante y en caso de duda debe consultar con su profesional de salud de referencia.

Misión, visión, valores

MISIÓN

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, quiere dar respuestas a las necesidades de las personas que tienen un Autoinflamatorio y a sus familias, informándoles y asesorándoles en el manejo de la enfermedad, acogiéndolas y acompañándolas en todo el proceso de aprendizaje para convivir con un autoinflamatorio.

Desde Stop FMF se trabaja en el entorno familiar, escolar, laboral y social de las personas con un autoinflamatorio. Esta atención integral facilita la inclusión y participación social de pacientes y familiares para alcanzar una sociedad inclusiva, diversa, equitativa y justa.

VISIÓN

Pretendemos ser una entidad de referencia en los Autoinflamatorios, por la calidad de los servicios que prestamos y por la defensa de los derechos de las personas que tienen autoinflamatorios, tanto de forma individual como colectiva, ante entidades privadas o públicas.

VALORES

En Stop FMF queremos trabajar atendiendo los siguientes principios:

Independencia. Somos una asociación independiente, gobernada exclusivamente por personas independientes, sin ningún tipo de servidumbre política ni institucional.
Defensa de los Derechos Humanos y Sociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Desde Stop FMF se trabajará para defender los derechos de las personas con autoinflamatorios y sus familias en todos los contextos, familiar, escolar, laboral, sanitario y social.
Participación.
Stop FMF fomentará la participación de las personas asociadas en la gestión de la organización, órganos de gobierno y acciones. Al mismo tiempo se fomentará la participación del colectivo de los autoinflamatorios en acciones realizadas por las entidades públicas o privadas relevantes para el colectivo.
Equidad y solidaridad. Apostamos por la igualdad de oportunidades de las personas con Síndromes Autoinflamatorios en el ámbito social, sanitario, laboral y educativo. Stop FMF está construido sobre la cooperación y la confianza entre muchas personas que se apoyan mutuamente. El altruismo, la generosidad y el compromiso con quienes más lo necesitan deben ser rasgos esenciales de nuestro trabajo diario.
Comunicación. Mantendremos al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales, laborales o escolares que afecten al colectivo.
Rigor y transparencia.
o En la medida que pedimos ayuda a la sociedad para poder seguir avanzando en nuestra misión, nuestro deber es dar respuesta clara y detallada del destino de la solidaridad que se nos confía, trabajando en todo momento con profesionalidad.
o Mantendremos una relación de transparencia y publicación de cuentas ante nuestros socios y la administración.
o Resultados
Compromiso
o Somos una asociación comprometida con la misión que desde el primer día persiguieron sus promotores al fundarla y por la que a día de hoy continúa trabajando activamente.
o Cumplimos nuestras promesas. Comprometerse es, sobre todo, implicarse en la realidad para transformarla.
o Nos comprometemos también a invertir parte de nuestros esfuerzos en hacer que la investigación científica avance más rápido en los Síndromes Autoinflamatorios.
Atención. El trato amable, afable y respetuoso es esencial para ayudarnos entre nosotros y para dar apoyo a aquellas personas que están sufriendo la enfermedad, así como sus familias.
Confianza. Creemos en las personas. La confianza genera adhesión a un proyecto y a las personas que lo hacen realidad.
Audacia e innovación. La audacia faculta al ser humano para emprender grandes proyectos. No retrocedemos ante los retos. Abordamos los nuevos proyectos con entusiasmo, creatividad e incorporando aspectos innovadores.
Responsabilidad. La responsabilidad expresa un deber y una especial sensibilidad para responder a las necesidades de nuestros socios y de los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios.

Estatutos

Aquí puedes consultar nuestros estatutos.

Junta Directiva

Presidente: Cuca Paulo Noguera

Secretario: Juan Valiño García

Tesorero: Francisco Solans Puyuelo

Vocal: Natalia Ramos de la Roza

Vocal: Sarah Haliova Bencheton

Asesor científico: Dr. J.I. Aróstegui. Servicio de Inmunología, Hospital Universitario Clínic de Barcelona. Número de colegiado: 30864, Barcelona.

Directora: Ana Collado Cutanda. Psicóloga de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Memorias Stop FMF

Memoria 2023

Memoria 2022

Memoria 2021

Contacto

Puedes localizarnos

Hazte socio

En esta página tienes el procedimiento para hacerte socio.

Por ser una entidad declarada de Utilidad Pública puedes podrás desgravar en tu declaración de la renta el 80% del importe de la renta.

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