Recursos y servicios que ofrece Stop FMF
El próximo martes 30 de junio comienza el programa “ACTÍVATE” que la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha para adolescentes-jóvenes con autoinflamatorios. Este primer encuentro se realizará online de 17:30 a 18:30h.
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Comienza el Programa “ACTÍVATE” para Jóvenes con AutoinflamatoriosLeer más »
Con motivo de la pandemia COVID19 el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) junto con la Coordinadora de Entidades de VIH-sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y COCEMFE CV lanzan la iniciativa ‘COVID19 -COMPRA A CASA” CERMI CV et fa la compra’, con el fin de atender a las necesidades de las personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad universal para todos.
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Cataluña repartirá mascarillas gratuitas en las farmacias para pacientes crónicos y mayores de 65 años a partir del 20 de abril. La Comunidad Valenciana se suma a esta iniciativa, la fecha está por determinar.
Ante la pandemia del Covid-19 las mascarillas “son un elemento más de protección” que se debe “utilizar bien” por ello la “labor de asesoramiento” que se realiza desde las farmacias para informar sobre el uso adecuado de las mismas es imprescindible.
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La Fundación Quaes y Stop FMF hemos colaborado en la elaboración un vídeo para dar soporte y recomendaciones con el objetivo de fortalecer emocionalmente a pacientes crónicos y familiares en estos días difíciles para todos.
En él, nuestra psicóloga, Ana Collado, nos da unos valiosos consejos para llevar mejor nuestro día a día durante nuestro confinamiento.
La Generalitat Valenciana habilita un servicio telefónico para ayudarnos, si lo necesitamos, acercándonos los medicamentos a casa.
Es un servicio para la población de riesgo como los pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar o Autoinflamatorios que deben evitar al máximo salir de casa.
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Recomendaciones de La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios basadas en la información publicada por La Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID), Eular y PReS.
Durante la pandemia del Coronavirus las autoridades sanitarias nos informan de una serie de recomendaciones básicas (lavarse las manos, evitar tocarse la cara, toser sobre el codo, usar pañuelos desechables, usar mascarillas cuando se de positivo o haya sospechas de dar positivo, no acercarse a otras personas a menos de un metro, minimizar al máximo las salidas de casa).
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Coronavirus. Recomendaciones para pacientes autoinflamatoriosLeer más »
Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.
Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.
Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.
Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.
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Estamos de enhorabuena en la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.
Desde el 1 de octubre contamos con dos profesionales imprescindibles para una asociación de pacientes: una trabajadora social y una psicóloga.
Ambas están a la disposición de las familias con algún miembro afectado de una enfermedad autoinflamatoria.
Ana, psicóloga, atiende los servicios de atención psicológica y educación inclusiva de Stop FMF. Puede hacer atención individual, familiar o grupal.
Lucía, trabajadora social, atiende el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF y el Servicio de Atención Social. Os ayudará en los temas relacionados con la discapacidad, incapacidad y dependencia, así como en todo lo relacionado con la inclusión social.
Además, realizarán los informes psicológicos y sociales personalizados adaptados a la necesidad (educación inclusiva, discapacidad…) y considerando las limitaciones que pueden producirse en el día a día de la persona afectada de una enfermedad autoinflamatoria.
No lo dudes; ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.
Gracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.
Más información aquí.
