Información para FMF y autoinflamatorios

Stop FMF previene la ola de calor 2022

3 enero, 2023

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Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios iniciamos una campaña por la ola de calor que se avecina este verano.

Se trata de unos consejos para afrontar el día a día de forma saludable y sostenible como:

  • Mantener la vivienda fresca y ventilada
  • Evitar estar al sol las horas centrales del día
  • Utilizar protectores solares adecuados
  • Protegerse los ojos del sol con gafas solares  adecuadas
  • Proteger a las personas vulnerables del sol y temperaturas extremas
  • Evitar comidas pesadas, comer verdura fresca y fruta
  • Buscar lugares frescos y a la sombra
  • Estar bien hidratado
  • Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
  • Prevenir la propagación de insectos como el mosquito tigre

Estos sencillos consejos te ayudarán a afrontar mejor los próximos meses

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Feliz verano!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios

23 julio, 2022

Cartel 1 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Este año 2022 es la VI edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2020 la teníamos programada en Madrid, por motivos de la pandemia tuvimos que pasarla al formato online.

En 2022 queremos ir volviendo poco a poco al formato presencial en los eventos y actividades que organizamos. Por lo que la Jornada Nacional de Pacientes del 2022 la realizaremos presencialmente en Madrid, el sábado 4 de junio, en el Hospital la Paz. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo de Stop FMF la jornada también se realizará en formato online.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares. Solemos contar con profesionales de los hospitales de la ciudad dónde se realiza la jornada y pacientes de la zona.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 2 de junio a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

¡Te esperamos!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en la Jornadas Enfermedades reumáticas pediátricas 2022

2 enero, 2023

 

Dia Mundial Enfermedades Reumaticas Infancia 22El pasado 26 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en las Enfermedades Autoinflamatorias a cargo de la Dra. Rosa Alcobendas Rueda, Sección de Reumatología Pediátrica, Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Stop FMF participó en el espacio La voz de las familias y asociaciones. Explicamos nuestro trabajo y proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Aquí puedes ver la intervención de Stop FMF

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.  Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

2 enero, 2023
Beca Stop FMF-Serpe 2021
Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido “ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Esta beca es posible gracias a la colaboración y esfuerzo de las familias con autoinflamatorios y colaboradores de Stop FMF que nos ayudan a recaudar fondos para la investigación en autoinflamatorios.

Si deseas ayudarnos en esta labor puedes contactar con nosotros en el 661286891 o contacto@fmf.org.es

Resumen SIO 2021

16 enero, 2022

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El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con Stop FMF.

La información que proporcionamos la mantenemos actualizada con los avances e innovaciones científicas y médicas; garantizando mediante un sistema de protección de datos que además respetamos y velamos su identidad; y haciendo servir un protocolo interno para la recepción de solicitudes y envío de información.

Gracias a este servicio, hemos dado respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares. Pero también este servicio nos permite objetivar y planificar nuestros programas de atención. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, además de surgir nuevas dudas y necesidades con la evolución de la enfermedad. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad.

Aquí se puede consultar el resumen

El SIO 2021 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

16 enero, 2022

 

V Jornada de Pacientes de FMF y AutoinflamatoriosEl pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

15 enero, 2022

Adherencia al tratamiento

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Taller de fisioterapia

15 enero, 2022

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia” a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico.  Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario. 

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

16 enero, 2022

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”. …

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