FMF

Encuentro Internacional de autoinflamatorios familias y profesionales 22

2 enero, 2023

Programa Encuentro Internacional de familias y profesionales 27-8-22. Mes Concienciación Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estará presente el próximo sábado 27 de agosto de 17 a 20h (horario Península Ibérica) en el encuentro internacional de familias y profesionales de autoinflamatorios.

Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.

El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.

El Comité Educativo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID) ha ayudado a planificar y respaldar este programa educativo oficial del Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria en colaboración con la Alianza Autoinflamatoria, Stop FMF, KAISZ, la Red Autoinflamatoria Canadiense y la Defensa del Paciente Autoinflamatorio CARRA y el grupo de desarrollo de redes autoinflamatorias, entre otros.

Aquí se puede ver el programa

Inscripciones aquí

Os esperamos!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2022

2 enero, 2023

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.

Programa de actividades 2022 en España

1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales
Programa detallado aquí.

Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales

Marco redes sociales
Cartel campaña Redes Sociales
En este vídeo encontrarás cómo participar y ejemplos:

¡Te invitamos a participar! Gracias.

Ayúdanos a compartir en las redes sociales utilizando los hashtags:

#august4autoinflammatory

#hope4SAID

#shine4autoinflammato

#iluminándolosautoinflamatorios

#agosto4autoinflamatorios

Más información Nacional

Más información Internacional 

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2

17 enero, 2023

 

Cartel 2 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

…

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2Leer más »

Asamblea Stop FMF 2022

17 enero, 2023

 

Asamblea_Stop_FMF_22

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios celebra su Asamblea anual.

Este 2022 la Asamblea Ordinaria de Stop FMF será el 30 de junio a las 17:30h con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación del acta anterior si procede.
  4. Memoria de actividades de 2021. Aprobar si procede.
  5. Balance económico de 2021. Aprobar si procede.
  6. Propuesta de actividades para el 2022. Aprobar si procede
  7. Presupuesto de 2022. Aprobar si procede.
  8. Comité de Buen Gobierno.
  9. Grupos de trabajo.
  10. Turno de propuestas y preguntas.

También tendremos la Asamblea Extraordinaria el 30 de junio a las 19h. Con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación de la modificación de estatutos si procede.
  4. Aprobación renovación Junta Directiva si procede.

Será un placer contar con tu participación y esperamos tus aportaciones. Si deseas que introduzcamos algún punto en el orden del día envíalo a secretario@fmf.org.es antes del 26 de junio.

Te animamos a que presentes tu candidatura para formar parte de la Junta Directiva de Stop FMF. Stop FMF está creciendo como proyecto colectivo por lo que debemos ampliar el número de representantes del colectivo en la JD. Es importante la incorporación de personas nuevas en la JD y la renovación de los cargos para aportar frescura e innovación al proyecto común de Stop FMF. Además, debemos trabajar para garantizar la sostenibilidad del proyecto y el relevo generacional. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees.

¡¡Anímate!!

Más información en secretario@fmf.org.es

 Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café Stop FMF. Verano 2022/

23 julio, 2022

Café Stop FMF. Verano 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.

En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?

Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466

Inscripciones en:

https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF previene la ola de calor 2022

3 enero, 2023

Ola_calor_StopFMF1

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios iniciamos una campaña por la ola de calor que se avecina este verano.

Se trata de unos consejos para afrontar el día a día de forma saludable y sostenible como:

  • Mantener la vivienda fresca y ventilada
  • Evitar estar al sol las horas centrales del día
  • Utilizar protectores solares adecuados
  • Protegerse los ojos del sol con gafas solares  adecuadas
  • Proteger a las personas vulnerables del sol y temperaturas extremas
  • Evitar comidas pesadas, comer verdura fresca y fruta
  • Buscar lugares frescos y a la sombra
  • Estar bien hidratado
  • Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
  • Prevenir la propagación de insectos como el mosquito tigre

Estos sencillos consejos te ayudarán a afrontar mejor los próximos meses

Ola_calor_StopFMF2

Feliz verano!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE

Stop FMF en el programa Enfermedades Raras

11 junio, 2022

Stop FMF-ASEM Aragon. Programa A. Armas

El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.

Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.

Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.

Aquí puedes oir el programa

Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.

Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2

2 enero, 2023

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo 2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en el encuentro formativo Credible 2022

2 enero, 2023

Stop_FMF_Credible22

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estuvo la semana del 9 al 13 de mayo en la actividad formativa del profesorado en inclusión en la Comunidad Valenciana organizada por la plataforma Credible.

Stop FMF como miembro del grupo de trabajo de educación inclusiva de FEDER explicó el proyecto de atención educativa en autoinflamatorios de nuestra asociación a los participantes.

Los niños con enfermedades raras son un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo. Por ello, es necesario reconocer y garantizar los derechos de los niños y niñas con enfermedades raras: la tolerancia, el respeto, la no discriminación, la igualdad de oportunidades y la valoración de las diferencias.

Numerosos informes sobre la situación actual de los niños y niñas con enfermedades raras coinciden en los puntos débiles del sistema educativo a la hora de dar respuesta a este colectivo. Muchas denuncias se centran en la poca atención que están recibiendo los niños y niñas por parte de los docentes, quienes en algunos casos incluso se niegan a impartir sus materias. El 73% de las asociaciones expresan insatisfacción con la inclusión educativa en las etapas preobligatoria y postobligatoria.

La formación del profesorado y el intercambio de información y experiencias, junto con la intervención coordinada con las asociaciones de pacientes, son algunos de los instrumentos propuestos para que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un mejor futuro social y laboral.

El objetivo del proyecto Credible es abordar este problema intentando ofrecer algunas soluciones que, aunque sin duda serán insuficientes para solucionar los problemas a los que se enfrenta este colectivo, servirán para dar un paso más en la inclusión educativa de los niños con enfermedades raras.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café’Stop FMF

25 enero, 2023

 

Café_Stop_FMG_primavera22

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos entre los participantes para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El primer Café tendrá lugar el miércoles 6 de abril en formato online de 17:30 a 18:30 h. (horario Península).

En este café queremos dar la bienvenida a la primavera, por ello te animamos a decorar una maceta y plantar hierbas aromáticas o/y flores, hazle una foto y compártela con todos nosotros, puedes enviarla por WhatsApp al 661286891, a contacto@fmf.org.es o compartirla en el grupo de Stop FMF de Facebook

Inscripciones en:

https://forms.gle/ZhcPd6D5wnUJ6n2q9

Aquí puedes ver ideas para decorar tu maceta

https://www.handfie.com/macetas-originales-ideas-macetas-decoradas/011884/

https://www.palermo.edu/deportes/noticias9/latas-recicladas.html

https://lacarterarota.com/decorar-macetas-con-pintura/

Te esperamos!!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Ir arriba