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Stop FMF & Rare Disease Day 2022-2

Stop FMF & Rare Disease Day 2022

El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce

El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.

La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-3

Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:

Premio_participacion-StopFMF_22 Premio_trabajo_red_StopFMF_22

Aquí se puede ver el vídeo de los profesionales del CREER

Agradecimiento profesionales del CREER

 

Aquí se puede ver la vídeo noticia

Gracias a todos los asistentes. Deseamos celebrar el Día Mundial de las enfermedades raras del 2022 de forma presencial y poder abrazarnos a todos vosotros.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Talleres para mujeres. Stop FMF

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El primer taller tendrá lugar el miércoles 23 de marzo de 17:30 a 18:30h, horario península.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller:

https://forms.gle/GyDm3vCr9n9We4tX7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

Beca Stop FMF-Serpe 2021
Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Tarjeta Navideña Stop FMF 2021

Navidad 2020
Tarjeta de Navidad Stop FMF 2020

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos muchos meses complicados con la pandemia del Covid en los que los niños/as y adolescentes han hecho un esfuerzo inmenso, siguiendo las normas de seguridad.

El virus del Covid sigue entre nosotros, desgraciadamente estas navidades debemos seguir cumpliendo medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Desde Stop FMF pensamos que nuestros niños y niñas se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Envía los dibujos de tus hijos/as por correo a contacto@fmf.org.es o por WhatsApp al 661286891

Gracias por participar.

Feliz Navidad 2021!!

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

 

V Jornada de Pacientes de FMF y AutoinflamatoriosEl pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

Adherencia al tratamiento

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Taller de fisioterapia

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico.  Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario. 

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

ActívaTe después del verano

ActívaTe 2021-1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

Los objetivos del programa son:

  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Puedes solicitar más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

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