Empoderar al paciente y familiar

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-1

27 enero, 2024

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, organiza la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:

  • Atendemos y formamos a todos los pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
  • Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria;
  • Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …

Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2022 se realizó en Madrid.

Este año 2023 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Valencia y por plataforma online, el sábado 28 de octubre, en el Jardín Botánico de Valencia. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 26 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi

Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria

15 septiembre, 2023

Cartel_Embarazo_Lactancia

El próximo lunes 25 de septiembre a las 16.30h la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF abordara un tema de gran importancia para mujeres con una enfermedad Autoinflamatoria.

Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.

Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:

  • Preparación de la paciente antes del embarazo
  • Tratamientos durante la gestación y lactancia
  • Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.

Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace  

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias

15 septiembre, 2023

Cartel_asesoramiento_genetico_reproductivo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo día 18 de septiembre de 16.30h a 17:30h realizará un taller de Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias.

Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.

Se abordarán los siguientes temas:

  • ¿Qué es un asesor genético?
  • ¿Cuándo puedo consultar?
  • ¿Cómo puedo acceder a este profesional?
  • ¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
  • Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Para poder acceder  debes inscribirte 

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Grupo Mujeres Stop FMF-II-23

27 agosto, 2023

Mujere'Stop FMF 2-23

El próximo 29 de junio a las 17h volvemos a encontrarnos en el espacio de Mujeres de Stop FMF. Tal y como ya vimos anteriormente, los datos y las cifras respaldan la construcción de este espacio.

Si bien es cierto que, durante los últimos años, el avance de los derechos de las personas con discapacidad ha sido importante, la brecha entre hombres y mujeres se ha ido ampliado. Se produce un aumento de  la discriminación hacia las mujeres con discapacidad tanto en el ámbito social como sanitario. Estas circunstancias dificultan  el desarrollo del día a día.

La discapacidad no es un problema individual, sino un fenómeno socialmente construido. Los prejuicios culturales interfieren en nuestra vida cotidiana y apartan en demasiadas ocasiones a las mujeres del espacio público.

Por todo ello y mucho más… os invitamos el próximo día 29 de junio a las 17h a compartir con nosotras este espacio.

Si ti no es posible. Juntas somos más fuertes.

Inscríbete aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Café verano Stop FMF 2023

15 septiembre, 2023

Café de Verano Stop FMF23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza el Café de Verano 2023.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Verano Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el jueves día 22 de junio a las 17.30h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en: 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

 

Ola calor 2023

4 diciembre, 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos  a las personas con enfermedades crónicas  como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

  1. Las personas mayores y niños menores de 5 años.
  2. Las personas con enfermedades crónicas
  3. Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

  1. Calambres
  2. Agotamiento
  3. Deshidratación
  4. Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

  1. Evite salir de casa durante las horas centrales del día
  2. Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
  3. Evite comidas copiosas
  4. Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
  5. Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

  1. Llame a emergencias sanitarias al 112
  2. Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
  3. Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de   17:30h a 18:30h.

Con este espacio  queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus  preocupaciones, inquietudes e  incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor  inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

I Gestión Enfermedad Autoinflamatoria

1 mayo, 2024

I_Gestion_enfermedad_autoinflamatoria_23

Stop FMF el próximo jueves 1 de junio organiza un nuevo espacio sobre Gestión de una enfermedad autoinflamatoria.

En este espacio trataremos de dar pautas que faciliten la atención sociosanitaria que necesitan las personas con una enfermedad autoinflamatoria. No existe una misma receta para todas las situaciones, pero si necesidades comunes para las que encontrar herramientas de abordaje. De la mano de la psicóloga de la asociación Stop FMF, Ana Collado, trataremos la preparación de las visitas médicas.

Para poder acceder a la sesión os rogamos puntualidad.  Una vez iniciado el taller, y pasados unos minutos de cortesía, no se podrá acceder a la sesión. Os aconsejamos, no sólo para que podáis seguir de la sesión, si no también para favorecer el buen funcionamiento del taller, que os conectéis desde un lugar en el que podáis hacerlo tranquilamente, sin ruidos o estresores de fondo que os lo dificulten.

El uso de la cámara conectada se considera necesario para favorecer el funcionamiento y la cohesión de la sesión.

Inscripciones aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias

1 julio, 2023

Programa_II_Simposio_Autoinflamatorias_23_1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF participará en el II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias que se celebra el próximo miércoles 3 de mayo de 15 a 17:30h en formato online.

Contaremos con:

  • Dr.Andrés González García, Medicina Interna Hospital Ramón y Cajal de Madrid
  • Ángel Robles Marhuenda, Medicina Interna Hospital La Paz de Madrid
  • José Hernández Rodríguez, Medicina Interna Hospital Clínic de Barcelona
Programa

Programa_II_Simposio_Autoinflamatorias_23_2

Inscripciones

En Aula Clínic, aquí

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023

11 abril, 2023

Jornada_Niño_Enfermedades_Reumaticas_Mallorca23

El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.

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Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023Leer más »

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