Empoderar al paciente y familiar

Nota prensa 2023-1

Notaprensa_IRPF_23_1

Stop FMF atiende a más de 200 personas con enfermedades autoinflamatorias en  el Programa Acogida y Acompañamiento

  • Este programa de La Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, desarrollado en el 2022, cuenta con varios servicios y programas con los que ha atendido a las personas con una enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y/o su entorno.

  • El programa  dispone  del Servicio de Información y Orientación, Atención Psicosocial, Servicio Formativo y los programas ActívaTe  destinado a Jóvenes, Empoderamiento para mujeres, Educación Inclusiva, CuídaTe y ConéctaTe.

  • Ha estado financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Logo Acogida y Acompañamiento Stop FMF

Más de  200  personas con una enfermedad autoinflamatoria, en todo el territorio español, participaron durante el año 2022 en el programa “Acogida y Acompañamiento”, ejecutado por la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria SAID o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, dirigido a  jóvenes con un síndrome autoinflamatorio; CuídaTe: donde se han trabajado  aspectos saludables y de cuidado personal para personas con síndromes autoinflamatorios; ConéctaTe, programa de fomento de la Inclusión, participación social y trabajo en red y Empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.

Además, el programa Acogida y Acompañamiento ha facilitad

o que pudieran hacer uso de los servicios con los que cuenta la asociación: servicio de información y orientación sobre enfermedades autoinflamatorias (SIO), educación inclusiva, atención psicosocial y el servicio de formación dirigido tanto a profesionales sociosanitarios, como a  población en general y voluntariado.Acogida y acompañamiento Stop FMF

Con este programa, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha trabajado para conseguir:

  • El acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los recursos en condiciones de igualdad y equidad.
  • Empoderar a las personas con SAID y promocionar su salud y la de sus personas cuidadoras.
  • Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.

“Acogida y Acompañamiento” ha permitido atender las necesidades planteadas por las personas con SAID. Las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes afectan en España a más de 3 millones de personas. La media de espera para obtener un diagnóstico es de 4 años, pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograrlo. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el 31,26% de los casos la enfermedad se ha agravado.

Los pacientes y familiares de SAID son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas con SAID y sus familias desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un  gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, sanitario y psicosocial, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.

La Asociación Stop FMF cuenta con plataformas virtuales desde donde poder desempeñar las distintas áreas de actuación del proyecto facilitando de esta manera la participación online.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, indica que este programa “es el único que existe en España para la atención de personas con autoinflamatorios y su entorno, la difusión y sensibilización de estas patologías y la casuística de pacientes y familiares, así como la formación del colectivo de autoinflamatorios y su entorno”. “Por este motivo es imprescindible que tenga continuidad en el tiempo, por lo que es necesaria la financiación en los próximos años para garantizar la atención de un colectivo tan vulnerable como los autoinflamatorios,” añade.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de:

Programas estatales de atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, es una entidad sin ánimo de lucro, con el reconocimiento de Utilidad Pública que trabaja desde el año 2015  para proporcionar una atención integral de las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorias (SAID) y sus familias. Stop FMF trabaja en red con las organizaciones a las que pertenece a: COCEMFE, FEDER, LIRA  entre otras entidades paraguas.

Atendemos a personas de todo el territorio nacional. Tenemos la sede en Valencia y una delegación en Málaga.

Campaña 12 meses 12 causas 2-2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puso en marcha la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse para el fomento del asociacionismo en enero de 2022.

Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF

Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.

Gracias a todas las personas que han participado.

Aquí se pueden ver los 12 meses.

12_meses_12_causas_1

12_meses_12_causas_2

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen  su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:

  • Tratamientos Farmacológicos
  • Prevención de Complicaciones
  • Herramientas de Autocuidado y Salud
  • El papel de enfermería en Consulta

Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su línea de acción de Cuidar a nuestros cuidadores pone en marcha es el taller Cuidar a quien nos cuida.

Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.

Inscripciones aquí

No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Por qué es necesaria Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en el I Congreso Rheumatos 22

Congreso_F_Rheumatos_22_1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.

Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.

 Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.

Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.

El congreso contó con una mesa dedicada a los Autoinflamatorios.

Congreso_F_Rheumatos_ 22_2

Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.

Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.

Congreso_F_Rheumatos_22_3

Aquí se puede ver el programa

Aquí se puede ver el I Congreso Rheumatos

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Asociacionismo. Derechos y deberes de los pacientes

Asociacionismo. Derechos y deberes del paciente. Stop FMF

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF continuamos con la formación en materia de asociacionismo. Este taller online y gratuito, «Deberes y derechos del paciente» está dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados.

En él se abordarán cuestiones como:

  • ¿Qué es un paciente?
  • Deberes de los pacientes
  • Derechos de los pacientes
  • ¿Qué hace una asociación?

Si quieres saber cómo te ayuda una asociación de pacientes en la defensa de tus derechos, ¡participa!

Para ello contaremos con la colaboración de Alfredo Cuartero, Director de la Fundación Rheumatos, que nos explicará en detalle todo sobre este tema. Este taller tendrá lugar el próximo miércoles 30 de noviembre a las 17:30h. Conoce tus derechos.

Conéctate con Stop FMF. Recuerda que la asociación la hacemos todos.

Puedes inscribirte en este link

Para más información: 661286891 / trabajosocial@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #DerechosyDeberes #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Grupo de Mujeres Stop FMF

Grupo Mujeres Stop FMF 2022

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha el Grupo de Mujeres Stop FMF para pacientes o sospecha de diagnóstico de autoinflamatorios

Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.

Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.

Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado

Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.

Inscribe aquí

Por estos y por todos esos motivos que vamos a compartir JUNTAS. No puedes dejar de apuntarte.

Más información en psicologia@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #MujereStopFMF

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.

Taller. Resolución de situaciones difíciles

CuídaTe. Resoluciones de Situaciones Difíciles

CuídaTe. Resoluciones de Situaciones Difíciles

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito “Resolución de situaciones difíciles”. Esta vez dirigido a pacientes y familiares con autoinflamatorios.

 Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios  en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.

Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.

La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.

Para asistir al taller es imprescindible inscribirse aquí

Más información psicologia@fmf.org.es

¡¡Te esperamos!!

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF por la Salud Mental

Píldora Salud Mental 0Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios nos sumamos a las palabras de la OMS y de la Confederación de la Salud Mental en España en las que nos recuerdan, una vez más, la importancia de involucrarnos en el cuidado y la protección de la salud mental desde la infancia, no solo instituciones y organismos, sino también jóvenes y adolescentes, familias con niñas y niños, comunidades educativas y la sociedad en su conjunto, para que entre todas prestemos la atención a la salud mental y le otorguemos la importancia que tiene en nuestras vidas y en la vida de cada persona.

Con motivo del 10 de octubre, Dia mundial de la Salud Mental desde Stop FMF hemos querido resaltar la importancia que esta área de nuestra salud tiene en nuestro día a día. Para ello hemos ido publicando a través de nuestras redes sociales pequeñas píldoras saludables que nos ayudaran a Cuidar y Cuidarnos emocionalmente entre todas.

Para esta acción hemos solicitado la participación de los socios y socias, indicando que nos enviaran su Píldora Saludable al WhatsApp de la asociación 661 28 68 91 o al correo de psicologia@fmf.org.es. Los consejo saludable se han ido compartiendo en nuestras redes sociales. Aquí puedes ver el resultado de la campaña.

Píldora Salud Mental 1 Píldora Salud Mental 2

Píldora Salud Mental 3

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Ir arriba