Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF
Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.
Gracias a todas las personas que han participado.
Aquí se pueden ver los 12 meses.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:
Tratamientos Farmacológicos
Prevención de Complicaciones
Herramientas de Autocuidado y Salud
El papel de enfermería en Consulta
Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí
Os esperamos.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.
Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.
Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF
Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.
No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMFhemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios.
Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.
Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí
Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.
Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.
Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.
Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.
Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.
Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.
Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Si quieres saber cómo te ayuda una asociación de pacientes en la defensa de tus derechos, ¡participa!
Para ello contaremos con la colaboración de Alfredo Cuartero, Director de la Fundación Rheumatos, que nos explicará en detalle todo sobre este tema. Este taller tendrá lugar el próximo miércoles 30 de noviembre a las 17:30h. Conoce tus derechos.
Conéctate con Stop FMF. Recuerda que la asociación la hacemos todos.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.
Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.
Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado
Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.
Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.
Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.
La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Desde laAsociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios nos sumamos a las palabras de la OMS y de la Confederación de la Salud Mental en España en las que nos recuerdan, una vez más, la importancia de involucrarnos en el cuidado y la protección de la salud mental desde la infancia, no solo instituciones y organismos, sino también jóvenes y adolescentes, familias con niñas y niños, comunidades educativas y la sociedad en su conjunto, para que entre todas prestemos la atención a la salud mental y le otorguemos la importancia que tiene en nuestras vidas y en la vida de cada persona.
Con motivo del 10 de octubre, Dia mundial de la Salud Mental desde Stop FMF hemos querido resaltar la importancia que esta área de nuestra salud tiene en nuestro día a día. Para ello hemos ido publicando a través de nuestras redes sociales pequeñas píldoras saludables que nos ayudaran a Cuidar y Cuidarnos emocionalmente entre todas.
Para esta acción hemos solicitado la participación de los socios y socias, indicando que nos enviaran su Píldora Saludable al WhatsApp de la asociación 661 28 68 91 o al correo de psicologia@fmf.org.es. Los consejo saludable se han ido compartiendo en nuestras redes sociales. Aquí puedes ver el resultado de la campaña.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatoriosponemos en marcha un nuevo taller online gratuito, Asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas. Esta vez dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados en el asociacionismo.
En estos momentos de incertidumbre y recortes en las entidades sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas, es fundamental que el movimiento asociativo sea fuerte y esté unido para que las personas con enfermedades crónicas y sus familias no pierdan derechos.
En él se abordarán cuestiones como:
Qué es una asociación de pacientes.
Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes y su importancia en enfermedades crónicas.
Retos futuros. Falta de conciencia social del movimiento asociativo.
¿Quién defiende a los ciudadanos en temas de salud?
¿Qué te ofrece una asociación?
Para este taller contaremos con la colaboración de M.ª Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos, que nos dará algunas de las claves. Este taller tendrá lugar el próximo 8 de noviembre a las 17:30h.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Desde la 
