Se llena nuestro contenedor de tapones de la UJI Castellón

10 marzo, 2019

Como sabéis, la UJI (Universidad Jaume I de Castellón) participa en el proyecto «Tapones de esperanza» iniciado por Feder y  que, en el caso de la UJI, es gestionado por Stop FMF y la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI .

Gracias a este proyecto hay distribuidas por el campus cajas de reciclaje donde los miembros de la comunidad universitaria depositan tapones. Los voluntarios de la oficina llevan luego esos tapones al contenedor principal de 14 metros cúbicos ubicado en el propio campus.

En este contenedor también se depositan los tapones de nuestros puntos de recogida externos a la Universidad de la zona de Castellón: BP, IES Manel García Grau, Cortinajes Bienvenida y Papelería Arrieta

Hace unos días, la empresa de reciclaje Recytrans acaba de llevarse el contenedor lleno.

La UJI ha publicado la noticia en su web.

Aquí tenéis más información sobre nuestro proyecto de tapones.

Muchas gracias a nuestros puntos de recogida de Castellón por su colaboración en el proyecto. Y por supuesto a la UJI, al personal de la Oficina de Cooperación y a los voluntarios de la oficina.

Compartir

Stop FMF en la Junta Directiva de Fecamm

6 julio, 2017

En la Asamblea General de Fecamm del 10 de junio de 2017 se aprobó la incorporación a su Junta Directiva de nuestra vocal Natalia Camacho.

Nuestra compañera Natalia amplía así su implicación en favor de las Enfermedades Minoritarias.

Gracias a nuestros compañeros de Fecamm por la confianza depositada en ella.

Junta Directiva de Fecamm

Compartir

Encuentro de Asociaciones de Pacientes en Cataluña

19 enero, 2019

El pasado 30 de junio de 2017 miembros de la Junta Directiva de Stop FMF asistimos a este encuentro celebrado en el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona en el que se habló de la necesidad de establecer redes de colaboración entre asociaciones de pacientes de Cataluña.

Stop FMF en el encuentro de Asociaciones en Cataluña

Compartir

Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

19 enero, 2019

Stop FMF ha estado presente en este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.

El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título «Compartir para avanzar» y el lema «Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020», fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud.
Más información sobre la jornada (en catalán)

IV Jornada Consell Consultiu

Compartir

Stop FMF en la Asamblea Nacional de Feder

19 enero, 2019

El 17 de junio de 2017, en el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.

Foto de grupo de la Asamblea Feder 2017
Foto de grupo
Con Carmen Moreno, Elena Escalante y Antonia Escudero en la Asamblea de Feder
Con Carmen Moreno, de Aswe; Mª Elena Escalante, delegada de Feder Madrid y Antonia Escudero de Ahedhysia.
Delegación de Valencia en la Asamblea de Feder
Con Julia Piniella, de Ahuce; Juan Carlos González, delegado de Feder Valencia; Antonia Escudero, de Ahedysia y Pilar Escriche, de Aesr
Compartir

El Grupo BP España, nuevo colaborador de Stop FMF

19 enero, 2019

logo bp

El grupo BP España, una de las principales empresas energéticas del país, con cerca de 900 empleados y 629 estaciones de servicio se ha unido a nuestro proyecto de tapones.

 

Desde sus instalaciones del Grau de Castellón llevarán los tapones que generan a nuestro contenedor de la Universidad Jaume I de Castellón.

Refinería BP Castellón

En nombre de todos los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a BP España por su solidaridad y compromiso social.

 

Compartir

¡Ilaris-Canakinumab aprobado para pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios en España!

19 enero, 2019

Ilaris para el tratamiento de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Como ya sabéis, los tratamientos biológicos están dando resultados esperanzadores en afectados de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios.
Entre ellos se encuentra el Canakinumab, comercializado en España con el nombre de Ilaris. Aquí podéis ver un artículo de nuestro vicepresidente sobre este medicamento.

Hace meses os comentamos que el Canakinumab se aprobó para FMF, TRAPS e HIDs/MKD en Estados Unidos. (Ya anteriormente estaba aprobado para CAPS)

En España, estaba indicado para CAPS. Pues bien, recientemente y como bien nos comentó la Dra. Berta López en la Jornada organizada por Stop FMF el 7 de mayo, el Canakinumab ha sido aprobado para su uso en pacientes de FMF, TRAPS, HiDS/MKD en Europa y España. …

¡Ilaris-Canakinumab aprobado para pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios en España!Leer más »

Compartir

Stop FMF en la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

19 enero, 2019

Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema «De los aspectos básicos a las unidades expertas».

Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.

Aquí tenéis el programa.

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Foto con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el Doctor Hernández del Clinic
Con el doctor Hernández, especialista en autoinflamatorias del Clinic de Barcelona

 

Compartir
Ir arriba