El Grupo BP España, nuevo colaborador de Stop FMF

19 enero, 2019

logo bp

El grupo BP España, una de las principales empresas energéticas del país, con cerca de 900 empleados y 629 estaciones de servicio se ha unido a nuestro proyecto de tapones.

 

Desde sus instalaciones del Grau de Castellón llevarán los tapones que generan a nuestro contenedor de la Universidad Jaume I de Castellón.

Refinería BP Castellón

En nombre de todos los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a BP España por su solidaridad y compromiso social.

 

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¡Ilaris-Canakinumab aprobado para pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios en España!

19 enero, 2019

Ilaris para el tratamiento de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Como ya sabéis, los tratamientos biológicos están dando resultados esperanzadores en afectados de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios.
Entre ellos se encuentra el Canakinumab, comercializado en España con el nombre de Ilaris. Aquí podéis ver un artículo de nuestro vicepresidente sobre este medicamento.

Hace meses os comentamos que el Canakinumab se aprobó para FMF, TRAPS e HIDs/MKD en Estados Unidos. (Ya anteriormente estaba aprobado para CAPS)

En España, estaba indicado para CAPS. Pues bien, recientemente y como bien nos comentó la Dra. Berta López en la Jornada organizada por Stop FMF el 7 de mayo, el Canakinumab ha sido aprobado para su uso en pacientes de FMF, TRAPS, HiDS/MKD en Europa y España. …

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Stop FMF en la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

19 enero, 2019

Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema «De los aspectos básicos a las unidades expertas».

Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.

Aquí tenéis el programa.

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Foto con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el Doctor Hernández del Clinic
Con el doctor Hernández, especialista en autoinflamatorias del Clinic de Barcelona

 

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Beca Stop FMF para investigación en Enfermedades Autoinflamatorias

13 marzo, 2019

Beca Stop FMF-Serpe

Tenemos el placer de anunciaros que Stop FMF financia una beca de investigación en enfermedades inflamatorias siguiendo nuestra política de promoción de la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.

La SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) será la encargada de dar el soporte necesario para su publicación y adjudicación.

El importe de la beca es de 6000 euros.

Desde Stop FMF apostamos por la investigación como herramienta fundamental para conseguir una vida mejor para nuestros enfermos.

Estamos seguros de que gracias a la investigación iremos mejorando en el conocimiento de estas enfermedades lo que contribuirá a mejorar nuestra calidad de vida.

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Grupo de WhatsApp para amigos de Stop FMF

19 enero, 2019

Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.

En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socios que presta Stop FMF

Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 961 310 423.

Apoyo mútuo en Stop FMF

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Finalizó la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

19 enero, 2019
Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.

Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.

Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.

Aquí figura el programa.

Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF
Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF
Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF
Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF
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Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

19 enero, 2019

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna

Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.

Vídeo del evento

Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:

Estado de cuentas

Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)

Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€

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En marcha el documental sobre Fiebre Mediterránea Familiar

19 enero, 2019

Stop FMF está realizando un documental sobre FMF. Una de las sesiones de grabación se ha realizado en el Hospital la Fe haciendo el seguimiento de la visita de un afectado de FMF, desde el Hospital de Día a la Consulta de Reumatología Pediátrica.

Además se ha entrevistado a la doctora Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital.

Aprovechando esta entrevista se ha hecho la siguiente foto a todo el equipo de la consulta.

Reumatología Pediátrica foto hecha por Stop FMF

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Programa e inscripción en la I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

19 enero, 2019

 

Cartel_reducido_fmf

11 h Apertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta

11:30h Herramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga

11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames

12:10h Turno de preguntas

12:25h Café

12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe

13:40h Turno de preguntas

14:00h Clausura

Si deseas acudir por favor inscríbete rellenando este formulario

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