Noticias – Página 27 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Concierto solidarios Pequeños Cantores de Valencia & Stop FMF

8 mayo, 2018 10 marzo, 2019

Concierto solidario a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

La audición correrá a cargo de los Pequeños Cantores de Valencia. Esta es una escuela coral con más e 50 años de trayectoria que cuenta con adolescentes entre 12 y 18 años que generosamente ponen su voz a favor de la investigación de los Síndromes Autoinflamatorios.

Los Síndromes Autoinflamatorios son un grupo de enfermedades raras y ultrarraras que suelen cursar con episodios recurrentes inflamatorios acompañados habitualmente de fiebre alta, dolor y cansancio.

Debido a su baja prevalencia, la investigación es escasa. Desde Stop FMF, como Asociación de Pacientes realiza este tipo de eventos para financiar proyectos de investigción.

¡Súmate a nuestra causa!

¡Apoya la investigación!

Stop FMF en la Facultad de Magisterio de Valencia

4 mayo, 2018 19 enero, 2019

Ayer 3 de mayo de 2018 Stop FMF estuvo en el hall de Magisterio de la Universidad de Valencia dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Aprovechamos esta oportunidad para explicar a docentes y estudiantes nuestro trabajo en educación inclusiva, presentar el libro realizado por el grupo de investigación Inkluni “Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” en el que Stop FMF participó y establecer contactos para futuras colaboraciones.

Fue un encuentro gratificante y satisfactorio que esperamos tenga continuidad en el futuro.

Stop FMF en el encuentro de Magisterio en Valencia — Junto nuestros compañeros y amigos de AMES

Entrevista en la Feria de Salud de Alfafar

26 abril, 2018 21 enero, 2019

El 21 de abril de 2018 Stop FMF fue entrevistada por Valencia Extra que hizo un reportaje sobre la Feria de la Salud de Alfafar.

VI Feria de la Salud de Alfafar

25 abril, 2018 19 enero, 2019

Del 11 al 29 abril de 2018 se ha celebrado, un año más, la Feria de la Salud organizada por el Ayuntamiento de Alfafar

A lo largo de los días se realizan exposiciones, talleres, charlas, y el fin de semana distintas entidades explican al público en qué consiste su trabajo.

feria alfafar 2018 — Con nuestros compañeros del stand de MICOF

Aquí tienes el programa

Desde Stop FMF damos las gracias al Ayuntamiento de Alfafar por esta iniciativa y esfuerzo por mantenerla en el tiempo. Es una actividad que acerca el mundo de la salud a la población contribuyendo a que los ciudadanos presten más atención a su salud.

Aquí tenéis un reportaje completo publicado por València Extra. En él aparecen estos vídeos en los que hay una pequeña aportación de la presidenta de Stop FMF:

Las Enfermedades Raras en el Día del libro

23 abril, 2018 19 enero, 2019

Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:

Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.

Jornada por las Enfermedades Raras en Sabadell

10 abril, 2018 19 enero, 2019

Para concluir las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y coincidiendo con La Nit de la Ciència (dedicada a la captación de fondos para la investigación en Enfermedades Raras), la Plataforma de Enfermedades Minoritarias Catalana junto con el Parc Taulí Hospital Universitari de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en el Salón de Actos del Parc Taulí del Hospital Universitari, el jueves día 12 de Abril, de 10:00 a 14:30 h.

Más información, junto con el programa y forma de inscribirse aquí.

Encuesta sobre el impacto del dolor

23 marzo, 2018 19 enero, 2019

PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.

Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.

Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.

Accede aquí a la encuesta.

Nueva recogida de tapones en la UJI

15 marzo, 2018 10 marzo, 2019

El pasado 26-2-18 nuestra empresa colaboradora Recytrans retiró el contenedor de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza ubicado en la UJI de Castellón. Son otros 12 metros cúbicos de tapones que se han generado gracias a la colaboración de los usuarios del campus y colaboradores externos como Papelería Arrieta, el CEIP Manel Garcia Grau, el IES Álvaro Falomir y el Banco de Alimentos de Castellón.

¡Muchas gracias a todos por vuestra colaboración e implicación, especialmente a la Oficina OCDS y a nuestros voluntarios de la UJI!

Servicio de consultas médicas

12 marzo, 2018 19 enero, 2019

Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.

Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.

No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.

Aquí tienes toda la información

Stop FMF en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras

7 marzo, 2018 10 marzo, 2019

El pasado 2 de marzo de 2018 la presidenta de Stop FMF estuvo en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizadas por el Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Esta jornada pretende dar visibilidad a estas patologías y a los pacientes que las sufren, acercar a la ciudadanía la investigación traslacional centrada en estas enfermedades minoritarias, y la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Aquí tienes el cartel de la jornada y aquí el programa.