El pasado fin de semana estuvimos en la IX Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro Creer de Burgos cuyo objetivo es mejorar la formación del movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes. Este año el lema ha sido «Formando líderes, inspirando acciones».
Hemos compartido experiencias junto muchos de nuestros compañeros y amigos.
Aquí tienes el programa.
El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF
El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.
Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:
Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.
Un año más el Ayuntamiento de Moncada celebró la Feria de la Salud el sábado 8 de septiembre de 2018 en el parque de la Mediterránea.
Aquí tienes el programa.
Stop FMF estuvo en el stand de Micof junto nuestros compañeros de Acción Psoriasis, Aficaval, Ames, Alanna, Acvel y de la Liga Reumatológica.
Tuvimos la oportunidad de dar a conocer la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.
Gracias al Ayuntamiento de Moncada por la organización de este encuentro, a Micof por facilitarnos la participación y a todos los visitantes.
Ya estamos de vuelta con la ilusión de que en este nuevo curso podamos seguir ayudando a nuestra comunidad de afectados.
Como en breve comienza el nuevo curso escolar te recordamos el servicio de Educación Inclusiva de Stop FMF y las dinámicas que Stop FMF hace en los colegios.
Aquí tenéis un ejemplo de nuestro trabajo en los coles:
El pasado 6 de julio Recytrans se llevó la nueva carga del contenedor que tenemos ubicado en el campus de la UJI.
Este contenedor se gestiona desde la UJI Voluntaria. Un grupo de voluntarios recogen los tapones de las cajas repartidas por el campus y los deposita en el contenedor.
Además, otros centros de educación de la zona se han unido al proyecto como son: el CEIP Serrano Suñer – Castalia, el IES Álvaro Falomir, el IES Manel Garcia Grau; también el Banco de Alimentos de Castellón y la papelería Arrieta.
Desde Stop FMF damos las gracias a todos por su colaboración, sin todos ellos este proyecto no sería posible.
Aquí tenéis la noticia en la web de la UJI.
¡Feliz verano a todos y hasta el curso que viene!
El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.
Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.
Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.
Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos, Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.
A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.
El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.
Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.
También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.
Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.
Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.
Aquí tienes el programa completo de la jornada.
Puedes inscribirte aquí.
El 10-6-18, con motivo de la I Jornada de Visibilidad de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología el programa Gestiona tu Salud de la emisora Gestiona Radio nos hizo una entrevista a Rafa Alonso, presidente de Aspanijer, y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.
Hablamos de las enfermedades reumáticas, de las asociaciones que representa la Agrupación y de los objetivos de la AERR.
Aquí tenéis el audio del programa. La entrevista empieza en el minuto 35 segundo 15:
Stop FMF, desde hace un tiempo ha estado elaborando un documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar. En él se tratan diversos aspectos: información sobre la patología, el día a día de afectados, la investigación y el asociacionismo.
Desde Stop FMF damos las gracias a todos los participantes, afectados y familiares (Alba, Cuca, José Luis, Juan y Óscar), a los profesionales (Dra. Inmaculada Calvo y Dr. Antón), al grupo de Artistas Plásticos Cendra, al Proyecto Unión, a la Escuela Flor de Azahar, al Hospital Universitario la Fe de Valencia, a la SERPE, al Ateneo Mercantil de Valencia y por supuesto a los profesionales de Diodo Media, que nos han tratado con mucha paciencia y mimo, colaborando con nuestra causa y demostrando sensibilidad en temas sociales.
Este proyecto ha sido muy costoso de realizar, tanto por la dificultad que conlleva la vida cotidiana de los afectados y por tanto las sesiones de rodaje con ellos, como por los recursos que eran necesarios para un buen resultado. Por ello la junta Directiva de Stop FMF ha decidido, una vez visto el buen resultado, presentar el documental a algún festival de documentales. Por este motivo no podemos compartir de momento el documental completo. Os pasamos, eso sí, un tráiler del mismo:
