Se trata de un curso online de 6 meses de duración dirigido a médicos especialistas en Pediatría, Medicina Interna, Reumatología… que quieran adquirir conocimientos en enfermedades autoinflamatorias y profundizar en sus características genéticas y moleculares, diagnóstico y tratamiento.
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Este es un recordatorio a las familias con hijos escolarizados en la Comunidad Valenciana.
Desde junio de 2018 existe un protocolo para la atención sanitaria en horario escolar a los alumnos con enfermedades crónicas.
Aquí tienes las información completa.
Si tienes dudas puedes llamarnos al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es
Del 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.
Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.
En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.
La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.
Aquí tenéis el programa completo.
Gracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.
Más información aquí.
Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha estado en la asamblea de FEDER.
Nos hemos reencontrado con compañeros y amigos de otras entidades. La Asamblea anual de Feder sirve para afianzar sinergias y realizar nuevos contactos.
Este año se ha celebrado el 20 aniversario de Feder. Para conmemorar este aniversario hemos comido juntos, asociaciones, Junta Directiva de Feder y trabajadores de Feder.
¡Felicidades!
Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.
Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.
En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.
Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.
Bajo el lema: ‘innovando y compartiendo’ nos reunimos miembros de diversas entidades de pacientes en el V foro de Entidades organizado por Novartis. Este encuentro tuvo lugar en Barcelona los días 23 y 24 de mayo de 2019.
El objetivo del foro es que los asistentes compartan experiencias al mismo tiempo que se forman para gestionar mejor sus entidades.
En esta edición se abordaron temas como: el impacto social y la medición de las organizaciones de pacientes, los cambios de paradigma en la medicina y sus efectos en los sistemas sanitarios.
Stop FMF estuvo junto nuestros compañeros de Avafi y Aspanijer representando a LIRE y LIRE-JOVEN en el XLV Congreso Nacional de la SER del 21 al 24 de mayo.
Dimos visibilidad a las patologías que representamos y las entidades miembros de Lire; a la campaña #Hoysipuedo, en la que Lire participa, así como al Poster que lire presentó de la mano de la Dra. Loreto Carmona (secretaria técnica de Lire).
En el congreso hubo un espacio dedicado a las Enfermedades Autoinflamatorias que detallamos a continuación: …
Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.
