Noticias – Página 22 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Federito en Rocafort

5 junio, 2019 6 junio, 2019

En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.

Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.

Stop FMF en el V foro de entidades

31 mayo, 2019 15 julio, 2019

Bajo el lema: ‘innovando y compartiendo’ nos reunimos miembros de diversas entidades de pacientes en el V foro de Entidades organizado por Novartis. Este encuentro tuvo lugar en Barcelona los días 23 y 24 de mayo de 2019.

El objetivo del foro es que los asistentes compartan experiencias al mismo tiempo que se forman para gestionar mejor sus entidades.

En esta edición se abordaron temas como: el impacto social y la medición de las organizaciones de pacientes, los cambios de paradigma en la medicina y sus efectos en los sistemas sanitarios.

Foro Novartis

Stop FMF en el congreso de la SER

27 mayo, 2019 27 mayo, 2019

mapa asociaciones lire

Stop FMF estuvo junto nuestros compañeros de Avafi y Aspanijer representando a LIRE y LIRE-JOVEN en el XLV Congreso Nacional de la SER del 21 al 24 de mayo.

Dimos visibilidad a las patologías que representamos y las entidades miembros de Lire; a la campaña #Hoysipuedo, en la que Lire participa, así como al Poster que lire presentó de la mano de la Dra. Loreto Carmona (secretaria técnica de Lire).

En el congreso hubo un espacio dedicado a las Enfermedades Autoinflamatorias que detallamos a continuación: …

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Stop FMF en Rocafort

21 mayo, 2019 21 mayo, 2019

Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

19 mayo, 2019 19 mayo, 2019

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

Stop FMF en el Roca-Folk 2019

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Cartel Rocafolk El fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.

Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.

También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.

Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.

Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.

Festival Rocafolk

Nuevos puntos de recogida en el Ayuntamiento de Rocafort

13 mayo, 2019 13 mayo, 2019

Gracias al convenio de colaboración entre el Ajuntament de Rocafort, Valencia y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, se han colocado cajas de recogida de tapones de plástico en el Ajuntament, la Casa de la Cultura y el Centro Municipal de Servicios Sociales de Rocafort.

Las cajas están identificadas con este cartel:

Desde Stop FMF damos las gracias al Ajuntament de Rocafort por su colaboración e implicación con las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios y por supuesto al pueblo de Rocafort por su participación activa en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Aquí puedes ver toda la información del proyecto de tapones de esperanza de Stop FMF, objetivos del proyecto, tipos de tapones, puntos de recogida…

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

10 mayo, 2019 27 mayo, 2019

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.

Stop FMF en Viure Rocafort

15 abril, 2019 10 septiembre, 2019

Con motivo de las actividades organizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el día mundial de las enfermedades raras 2019 ha salido este reportaje en la revista Viure Rocafort, nº 12 de abril de 2019

Stop FMF en Viure Rocafort

II Beca Stop FMF-Serpe

12 abril, 2019 13 abril, 2019

Ya tenemos aquí la nueva Beca Stop FMF-Serpe de investigación para Síndromes Autoinflamatorios.
Esta ha sido posible gracias a la colaboración de voluntarios y socios de Stop FMF, ciudadanos y colaboradores que mediante sus donativos nos permiten realizar la atención asistencial de los afectados de síndromes autoinflamatorios y financiar proyectos de investigación. Un ejemplo lo tenéis en esta beca.
Más información aquí.