Noticias – Página 21 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF recibe el Premio Micof 2020

22 diciembre, 2019 22 diciembre, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.

La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.

Premios Micof 2019

Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.

Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.

Mesas informativas de Stop FMF

10 diciembre, 2019 22 diciembre, 2019

La semana del 2 al 6 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios puso mesas informativas en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia.

Estuvimos informando sobre la FMF y los Autoinflamatorios al personal sanitario, pacientes y familiares, personal docente y futuros profesionales de medicina, enfermería y fisioterapia.

Mesa informativa La Fe — Hall del Hospital Universitario la Fe

Hall de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia

Damos las gracias al Hospital la Fe, al personal y al público en general por acogernos con tanto cariño y permitirnos dar visibilidad a los síndromes autoinflamatorios

También damos las gracias a la Unitat per a la Integració de Persones amb Discapacitat (UPD) y a la Facultad de Medicina de Valencia por permitirnos informar a docentes y futuros profesionales sobre la FMF y Autoinflamatorios, así como de la problemática sociosanitaria de las familias afectadas.

Stop FMF en el V Congreso de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

8 diciembre, 2019 8 diciembre, 2019

Un año más ha tenido lugar el Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

Este año ha contado con una mesa dedicada a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios en la que han participado la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia, Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF.

Además, se visualizó el documental Reinvención, documental sobre FMF realizado por Stop FMF:

Aquí tienes el programa.

Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6

8 diciembre, 2019 8 diciembre, 2019

Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.

Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Desgranando Ciencia 6

Aquí tienes el programa completo.

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.

Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.

La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.

Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.

El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

4 diciembre, 2019 4 diciembre, 2019

Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.

En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.

Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.

Aquí tienes el programa

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Día Internacional de la Discapacidad

3 diciembre, 2019 14 noviembre, 2022

Día Internacional de la Discapacidad

Hoy, 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios aprovecha para dar visibilidad al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica que presentó COCEMFE el 27 de noviembre.

Más información aquí.

Stop FMF en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi

19 noviembre, 2019 17 noviembre, 2019

V Congreso Nacional Enfermedades Raras CV Los días 26 y 27 de noviembre de 2019, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante tendrá lugar el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Contaremos con la presencia de D. Rafael Serralta, alcalde de Ibi; Dña. Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Dña. Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Dña. Fidela Mirón, Presidenta de ADIBI y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El día 27, por la mañana, habrá un apartado dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar en el que participarán la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa del Servicio de Reumatología Pediátrica del hospital la Fe de Valencia; Dña. Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF y Dña. Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Aquí tienes el programa completo.

Stop FMF en Desgranando Ciencia 6

17 noviembre, 2019 17 noviembre, 2019

Cartel Desgranando Ciencia Sexta Edición

Los días 22 y 23 de noviembre de 2019, en el aula magna de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada tendrá lugar la sexta edición del programa de charlas «Desgranando Ciencia».

Este evento de divulgación tiene por objetivo acercar la ciencia al público en general de forma amena y entretenida.

Este año, el viernes 22 de noviembre, por la tarde, hay una sesión dedicada a las enfermedades raras en la que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF es el moderador de esta sesión e intervendrá con la charla titulada «Avanzamos».

Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, dará una charla sobre «Asociaciones y enfermedades raras».

Tienes más información aquí.

Y aquí tienes el programa completo.

Microrrelatos para dar visibilidad

14 noviembre, 2019 14 noviembre, 2019

Microrrelatos para visibilidad

LIRE lanza una iniciativa para fomentar la visibilidad de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas mediante la campaña “Microrrelatos para la #VISIBILIDAD”, ya que escribir es una buena terapia para expresar nuestras emociones y a su vez dar mayor visibilidad a las ERyMEs.

¿Quién puede participar? Personas con enfermedades reumáticas y/o musculoesqueléticas.

¿Qué puedo escribir? Sobre tu enfermedad reumática, sobre cómo te sientes, cuenta tu día a día, tus miedos, tus sueños, aquello que hayas aprendido al convivir con una enfermedad reumática…, ¡lo que quieras compartir!

Idioma: Castellano o inglés.

Texto: Máximo 300 palabras, letra Arial 11. Formato PDF.

Premio: Los trabajos serán avaluados de forma anónima por la junta directiva de LIRE y el/la ganador/a recibirá una beca para asistir al próximo Congreso de EULAR a celebrarse los días del 2 al 6 de junio de 2020 en Frankfurt (Alemania).

Fecha límite de envío: 17 de noviembre 2019.

¿Cómo enviar el microrrelato?: A email administracion@lire.es escribiéndonos tus datos personales (nombre, apellidos, edad, ciudad y si perteneces a alguna asociación de pacientes, ¿cuál?).

Todos los trabajos serán publicados en la página web de LIRE.

Psicóloga y Trabajadora Social de Stop FMF

12 noviembre, 2019 12 noviembre, 2019

Estamos de enhorabuena en la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Desde el 1 de octubre contamos con dos profesionales imprescindibles para una asociación de pacientes: una trabajadora social y una psicóloga.

Ambas están a la disposición de las familias con algún miembro afectado de una enfermedad autoinflamatoria.

Ana, psicóloga, atiende los servicios de atención psicológica y educación inclusiva de Stop FMF. Puede hacer atención individual, familiar o grupal.

Lucía, trabajadora social, atiende el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF y el Servicio de Atención Social. Os ayudará en los temas relacionados con la discapacidad, incapacidad y dependencia, así como en todo lo relacionado con la inclusión social.

Servicios Stop FMF

Además, realizarán los informes psicológicos y sociales personalizados adaptados a la necesidad (educación inclusiva, discapacidad…) y considerando las limitaciones que pueden producirse en el día a día de la persona afectada de una enfermedad autoinflamatoria.

No lo dudes; ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.