Noticias – Página 20 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Asamblea extraordinaria de Stop FMF 2020

2 marzo, 2020 23 octubre, 2020

Asamblea extraordinaria 2020

El próximo martes 24 de marzo de 2020 se celebrará una Asamblea Extraordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, a las 17:15 horas en primera convocatoria y 17:30 horas en segunda convocatoria.

Debido a la epidemia del Coronavirus y, teniendo en cuenta que somos un colectivo de riesgo, la reunión se celebrará en modalidad online.

La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:

Balance económico 2019.
Presentación de solicitud de Utilidad Pública.
Turno de preguntas y sugerencias.

Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades Raras

2 marzo, 2020 2 marzo, 2020

Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.

Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.

Acto cortes valencianas 2020

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Proyección del documental «Reinvención» sobre FMF

27 febrero, 2020 27 febrero, 2020

Cartel proyecto reinvención El próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un cine fórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia de 16:45 a 19:30h

En este cine fórum se visualizará el documental “Reinvención” realizado por Stop FMF, producido por Diodo Media y con patrocinio de Feder y donativos privados.

Reinvención nos expone el día a día de las familias con Fiebre Mediterránea Familiar, relación de pareja, educación de los hijos, el hábito educativo y laboral, asociacionismo con una enfermedad raras …

A continuación, tendremos una mesa redonda con la participación de:

Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica. Hospital Universitario La FE con la que conversaremos sobre la FMF
Cuca Paulo, presidenta Stop FMF. Moderará la mesa
Alba Sospedra, familiar de paciente con FMF. Comentaremos con ella el papel del familiar de una enfermedad rara como la FMF
José Luis López, paciente de FMF. Con él hablaremos sobre cómo ha normalizado la enfermedad con ayuda del deporte y la importancia que tiene el deporte cuando se tiene una discapacidad
Pablo Martí, Diodo Media. Charlaremos sobre visibilidad en colectivos minoritarios
Persona vinculada al deporte, por confirmar

Para finalizar disfrutaremos de un café-debate en el que podremos profundizar en aquellos temas que consideren oportunos los asistentes.

Inscríbete aquí.

Aquí tienes el trailer del documental:

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

26 febrero, 2020 3 marzo, 2020

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

Campaña por el asociacionismo

24 febrero, 2020 25 febrero, 2020

La SER (Sociedad Española de Reumatología) está realizando una campaña para concienciar a los pacientes y familiares de la importancia del asociacionismo en enfermedades crónicas como las reumáticas. Para ello ha editado un vídeo.

Al mismo tiempo se pretende que los pacientes y familiares se informen en fuentes fiables como son las asociaciones responsables y profesionalizadas.

Stop FMF apoya esta campaña y se une a su difusión.

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

9 febrero, 2020 9 febrero, 2020

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

SIO 2019

24 enero, 2020 23 enero, 2020

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2019.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí.

SIO Patologías Stop FMF 2019

Exposición por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

23 enero, 2020 23 enero, 2020

En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico «Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara» iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.

Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.

Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:

Éste es el cartel de Stop FMF:

Exposición Instituto Catalán de la Salud

Nueva enfermedad autoinflamatoria

14 enero, 2020 14 enero, 2020

Un equipo internacional formado por científicos australianos y estadounidenses hallan una enfermedad autoinflamatoria nueva que provoca fiebre una y dos veces al mes y ganglios linfáticos inflamados y dolorosos. Además, han identificado su causa genética.

Investigadores CRIA — Najoua Lalaoui y John Silke, investigadores principales

Los investigadores lo han denominado síndrome CRIA. Se asocia a una mutación genética en RIPK1. Los resultados se han publicado en Nature.

El Dr. Dan Kastner explica que su equipo trató a los pacientes con corticoides y biológicos. Algunos mostraron una significativa mejoría con un inhibidor de interleucina-6, otros respondieron peor o sufrieron serios efectos adversos.

El Dr. Kastner, experto en autoinflamatorios opina, además, que el hallazgo de este nuevo autoinflamatorio sugiere que RIPK1 podría desempeñar un papel relevante en muchas otras patologías, como artritis, psoriasis o colitis.

Stop FMF en el I Encuentro Incliva-Organizaciones de Pacientes

22 diciembre, 2019 22 diciembre, 2019

El pasado 17 de diciembre tuvo lugar el I Encuentro entre el Incliva y las organizaciones de pacientes en el que estuvo presente la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria, que integra la labor investigadora del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y la Fundación Igenomix, es uno de los institutos de investigación acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.

I Encuentro Incliva-Asociaciones de pacientes

El objetivo principal de este evento es crear puntos de encuentro para conocer mejor las necesidades y demandas de las organizaciones de pacientes. Desde el Incliva se quiere estrechar lazos con las entidades de pacientes para implicarlas en sus líneas de investigación y que a su vez propongan nuevas líneas de investigación. Del mismo modo se quiere poner en valor el importante papel de dichas organizaciones.

Participaron 50 representantes de 20 organizaciones de pacientes. Por parte de Stop FMF acudieron Ana Collado, psicóloga de Stop FMF y Cuca Paulo presidenta de Stop FMF.