Grupos de ayuda mutua

A través de Feder estamos organizando un Grupo de Ayuda Mutua para afectados de FMF y familiares.

Debido a nuestra dispersión geográfica vemos complicado hacerlo presencial así que pensamos hacerlo ONLINE para llegar a más gente.

Serían de 8 a 10 sesiones cada 15 días o mensualmente según las necesidades del grupo.

Si estáis interesados escribidnos a contacto@fmf.org.es o bien llamadnos por teléfono al 961 310 423 o al 688 205 435

IX Congreso Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y Enfermedades Sistémicas Autoinflamatorias

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Este encuentro tendrá lugar en Antalya, Turquía del 27 al 30 de abril de 2017. Se espera que acudan más de 600 participantes de todo el mundo para hablar de los últimos avances científicos y clínicos, incluyendo nuevos tratamientos.

Esperemos que este congreso contribuya a difundir los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la FMF y las enfermedades autoinflamatorias, que ayudarán a desarrollar nuevos tratamientos terapéuticos y así mejorar la calidad de vida de los afectados.

Más información en la página oficial del evento.

 

Tapones

El proyecto de tapones sigue avanzando.

Una vez más la Asociación de vecinos de Rocafort nos hace una nueva entrega de una buena remesa de tapones.

Muchas gracias al pueblo de Rocafort y en especial a la Asociación de vecinos por su colaboración e implicación en el proyecto.

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IX Feria de la salud de Moncada, Valencia

Stop FMF ha estado presente en la novena edición de la Feria de la Salud celebrada en Moncada el 3 de septiembre.

En esta feria, organizada por el Ayuntamiento de Moncada, Valencia ha contado con la participación de 41 entidades.

Hemos compartido esta jornada con compañeros y amigos de otras asociaciones.

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Con Minerva Morales, presidenta de Avafi

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Con Amparo Pastor, secretaria de Avalus

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Con Raquel Pardo, vicepresidenta de Ames

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Con Consuelo Andrés, presidenta de la Liga Reumatológica de Valencia y con Andrea Astivia, vocal

Concierto solidario para la investigación en FMF

6Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF, Stop FMF ha organizado este concierto celebrado el 17 de julio en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

La soprano Marta Brucart ha realizado desinteresadamente este concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

El concierto ha sido todo un éxito. Se han obtenido 990 euros de beneficio neto que irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Aquí tenéis una muestra del evento:

 

Mercado del coleccionismo

Desde el 14 de mayo de 2016, todos los segundos sábados de cada mes Stop FMF tiene una parada en el Mercado del Coleccionismo en la plaza de la Constitució (Bonasort) de Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Se venden las manualidades realizadas en el taller de manualidades de Stop FMF, libros de segunda mano donados y otros objetos. También se podrán depositar tapones de plástico y latas.

Los objetivos de la actividad son:

  • Dar visibilidad a la Fiebre Mediterránea Familiar y a Stop FMF
  • Captación de fondos para la investigación en FMF y para el mantenimiento de la estructura de la asociación

Además encontrarás nuestro “Draquitin solidario”; nuestra mascota nos da visibilidad y el beneficio obtenido de su venta va destinado a la investigación de la FMF.

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Carrera solidaria de Sant Joan Despi

Cartell CursaEl próximo 9 de julio El Club d’Atletisme Despí y l’Associació Corre Solidaris organizan la 9ª Carrera Solidaria de Sant Joan Despí 5K/10K con la colaborarión del Ayuntamiento de Sant Joan Despí y la supervisión de la Federación Catalana d’ Atletisme.

El dinero recaudado irá a los tres proyectos para los que trabaja este año Corre Solidaris: Fecamm (entidad de la que Stop FMF es miembro), Proyectopol y StopPame.

Además, habrá una feria solidaria y actividades lúdicas para toda la familia.

Lugar: Poliesportiu Salvador Gimeno
Calle Creu d’en Muntaner
Sant Joan Despí

Hora: a partir de las 19:00 h.

 

Más información

http://www.cursapopular.es/cursapopular_cursa.php

Festa de la solidaritat

 

 

Dreamnight en el Bioparc

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El 3 de junio se celebró en el Bioparc de Valencia el Dreamnight.
Esta actividad gratuita estuvo coordinada por el Hospital la Fe y estaba dirigida a niños afectados por una enfermedades tanto crónica como de baja prevalencia y sus familiares. Por ello el parque se abrió ese día exclusivamente para ellos.

La actividad fue realizada por voluntarios del parque, con la colaboración y el apoyo del Hospital la Fe y asociaciones de pacientes.
Se desarrolló un programa con actividades educativas, lúdicas y divertidas.

Además a los niños se les dio una merienda y un obsequio por parte del parque.

Gracias a Feder Comunidad Valenciana, Stop FMF pudo disponer de entradas que distribuyó entre familias afectadas de FMF, que pudieron disfrutar de una tarde especial gratuitamente.

Aquí tenéis una pequeña muestra de esta jornada:

Stop FMF en la VI Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El 27 de mayo de 2016 Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.

Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.

6minoritarias_adulto_1Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña

6minoritarias_adulto_2Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu

6minoritarias_adulto_3Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF

 

Stop FMF organiza un concierto de relajación solidario

Dentro de nuestra política de recaudación de fondos para la investigación de la FMF tenemos el placer de anunciaros que la soprano Marta Brucart va a realizar desinteresadamente un concierto especial combinando su voz de soprano con música y ejercicios de relajación.

Tendrá lugar el 17 de julio a las 12 en los locales de la Fundación Palo Alto de Barcelona.

Los beneficios obtenidos irán a parar a una beca de investigación de FMF que gestionará la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica)

Las entradas cuestan 15€ y para adquirirlas podéis llamar al 670 759 123 o escribir a stopfmf @ gmail.com

También disponemos de fila 0. Para participar en ella podéis usar esta cuenta corriente: ES45 0182 7212 51 0201569807. Al hacer el ingreso indicad en las observaciones “Concierto Marta Brucart Fila 0”

Cartel concierto

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