Café’S Stop FMF abril 2021

13 enero, 2022

Café'S Stop FMF abril 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.

En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Taller de Convivencia y Gestión de Emociones. Abril 2021

13 enero, 2022

Taller gestión de emociones para mujeres.

Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF  ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.

Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Hemos invitado a nuestros compañeros  de X Frágil C. Valenciana.

El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.

Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9

Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

13 abril, 2021
Impacto Covid 19 Autoinflamatorios 14
Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí

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Stop FMF colabora en el estudio Autoinflamatorios de debut en la infancia

29 marzo, 2021

Univerdad Murcia

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado un acuerdo de colaboración con el Departamento de Medicina Interna de la Universidad de Murcia para la realización del TFG, Trabajo de fin de Grado, cuyo título es “Síndromes Autoinflamatorios monogénicos de debut en la infancia”, realizado por Ignacio Jiménez y dirigido por el profesor asociado D. Pablo Mesa del Castillo Bermejo.

Se trata de un estudio sobre los síndromes autoinflamatorios y su impacto en la calidad de vida de los pacientes diagnosticados, para ello se realizará una encuesta anónima a pacientes y familiares con autoinflamatorios que debutaron en la infancia o pacientes pediátricos y familiares con autoinflamatorios, es decir para aquellas personas que comenzaron a tener síntomas en la infancia, aunque hayan recibido el diagnostico de adultos. Logo Relatologia Ped

Los objetivos de este estudio son:

  • Describir el tipo de episodios que padece de forma periódica.
  • El impacto y limitaciones que éstos puedan generar a nivel físico y/o mental en su día a día.
  • Analizar los efectos de las restricciones provocadas por la pandemia COVID-19 en su patología y en el seguimiento de la misma.
  • Dar visibilidad a este grupo de enfermedades para tratar de mejorar la situación de los pacientes con enfermedades que no son conocidas para el gran público e incluso para muchos profesionales.

Para la realización de este estudio es fundamental la participación de pacientes y familiares, con los resultamos se podrá analizar el impacto de los autoinflamatorios en la vida cotidiana de los pacientes. Por ello tu participación es importante.

Desde Stop FMF os animamos a participar en este estudio que puede aportar una información muy valiosa para los profesionales y pacientes. Participar es muy sencillo, solo tienes que rellenar esta encuesta.

Bibliografía:

Aróstegui JI, Yagüe J. Enfermedades autoinflamatorias sistémicas hereditarias. Síndromes hereditarios de fiebre periódica. Med Clin (Barc). 2007;129(7):267–77.

Alsharief AN, Laxer RM, Wang Q, Stimec J, Man C, Babyn P, et al. Monogenic autoinflammatory diseases in children: single center experience with clinical, genetic, and imaging review.

Jesus AA, Goldbach-Mansky R. Monogenic autoinflammatory diseases: Concept and clinical manifestations [Internet]. Vol. 147, Clinical Immunology. Academic Press Inc.; 2013 [cited 2020 Nov 7]. p. 155–74.

Hansmann S, Lainka E, Horneff G, Holzinger D, Rieber N, Jansson AF, et al. Consensus protocols for the diagnosis and management of the hereditary autoinflammatory syndromes CAPS, TRAPS and MKD/HIDS: A German PRO-KIND initiative. Pediatr Rheumatol. 2020;18(1):1–11.

Gattorno M, Sormani MP, D’Osualdo A, Pelagatti MA, Caroli F, Federici S, et al. A diagnostic score for molecular analysis of hereditary autoinflammatory syndromes with periodic fever in children. Arthritis Rheum. 2008;58(6):1823–32.

Giancane G, Haar NMT, Wulffraat N, Vastert SJ, Barron K, Hentgen V, et al. Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever. Ann Rheum Dis. 2015;74(4):635–41.

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Jornadas para profesionales y familias. Enfermedades reumáticas pediátricas.

16 enero, 2022

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El pasado 20 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó con una charla en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en el tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias a cargo de la Dra. Marisol Camacho de la Unidad de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Stop FMF participó en la mesa 3. La voz de las familias y las asociaciones: enfermedades autoinflamatorias. Explicamos nuestro proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Stop FMF & Rare Disease Day

16 enero, 2022

Cartel Stop FMF & Rare Disease DayEl pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM «Enfermedades Raras» dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

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Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER

8 marzo, 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Presentación campaña 2021 Día Mundial ER 2021La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.

Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.

El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.

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Stop FMF Rare Disease Day

16 enero, 2022

Cartel Stop FMF & Rare Disease Day

El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.

Cocinaremos con el chef José Fuentes una rica y saludable receta. Receta de Macarrones en carbonara de aguacate.
Ingredientes:
300 gr Macarrones rayados o espagueti.
1 berenjena.
1,5 aguacates maduros.
100 gr de queso curado rayado fino.
Pimienta.
2 yemas de huevo
1 manojo de albahaca
Sal

1 paquete queso rallado al gusto

Utensilios de cocina :
– Soplete de cocina o fogón para quemar una berenjena
– Olla

– Film transparente
– Tabla de corte
– Cuchillo
– Varios platos y un par de bol para ir preparando las elaboraciones
– Varios tenedores
– Espumadera y cucharón de cocina

Tendremos un cuento y cantaremos juntos una bella canción, «Somos una marea de gente» de Macaco

Participar es muy fácil, puedes conectarte con tu móvil, tablet o portátil. Solo tienes que inscribirte aquí.

Este año tendremos como asociaciones invitadas a AMES, asociación de miastenia y X Frágil Valencia.

Te esperamos!!

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

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Resumen del SIO 2020 de Stop FMF

20 febrero, 2021

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2020.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí el resumen completo.

Este es el gráfico de los temas consultados y servicios solicitados durante el 2020 por las personas atendidas por el SIO

Temas consultados SIO2020.

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