Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios por segundo año consecutivo vuelve a tener financiación del Programa Impulso, fruto de la sinergia entre Fundación Mutua Madrileña y Feder para la atención de personas con enfermedades raras.

Stop FMF atiende en el Programa Impulso a menores de 21 años en el proyecto Rehabilitación Psicosocial para niños y jóvenes con Autoinflamatorios.

En 2020 se beneficiaron directamente 13 menores con un impacto importante en su entorno familiar, escolar y social. Esperamos volver a tener en 2021 unos resultados tan positivos como el año pasado.

Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento académico, provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.

Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.

Este servicio tiene como objetivo que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.

Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.

Los autoinflamatorios son enfermedades crónicas, su evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.

Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.