La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se une a Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
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Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios 2021Leer más »
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios tiene un compromiso con la investigación en Autoinflamatorios. Por este motivo desde 2017 financiamos las becas Stop FMF-Serpe para autoinflamatorios.
Este 2021 se convoca la III edición de la beca Stop FMF-Serpe gracias a la participación y colaboración de pacientes y familiares en actividades de captación de fondos para la investigación en autoinflamatorios. Gracias a las familias y a todas las personas que han realizado donativos para este fin.
Más información y bases aquí
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ayer 29 de junio estuvo presente en la presentación de la SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
Una iniciativa valiente, innovadora y de futuro que quiere trabajar activamente con las entidades de pacientes. Esta sociedad cuenta con 13 especialidades médicas, lo que garantiza un abordaje multidisciplinar.
Esta iniciativa surge de la necesidad del trabajo en red, de compartir conocimiento, de la atención al paciente multidisciplinar y coordinado, pero sobre todo para dar soluciones a las dificultades que surgen de esta difícil tarea.
Por primera vez una sociedad médica contará en su junta directiva con un representante de pacientes, un motivo más para que pensemos que SEMAIS comienza su andadura con aires renovadores.
Desde Stop FMF damos las gracias a los profesionales impulsores de esta iniciativa tan demandada y necesaria y ofrecemos nuestro apoyo y colaboración al proyecto.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios por segundo año consecutivo vuelve a tener financiación del Programa Impulso, fruto de la sinergia entre Fundación Mutua Madrileña y Feder para la atención de personas con enfermedades raras.
Stop FMF atiende en el Programa Impulso a menores de 21 años en el proyecto Rehabilitación Psicosocial para niños y jóvenes con Autoinflamatorios.
En 2020 se beneficiaron directamente 13 menores con un impacto importante en su entorno familiar, escolar y social. Esperamos volver a tener en 2021 unos resultados tan positivos como el año pasado.
Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento académico, provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.
Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.
Este servicio tiene como objetivo que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.
Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.
Los autoinflamatorios son enfermedades crónicas, su evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.
Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.
Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.
Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.
1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/
2º Regístrate
3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.
Ya estás registrado correctamente.
Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:
El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.
Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.
El 28 de octubre saldrán los resultados
A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.
Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.
https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339
Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.
https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340
Ayudas para mujeres cuidadoras.
https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342
Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social
https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516
Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda
https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689
TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE
NO LO DUDES PARTICIPA.
El próximo sábado 29 de mayo de 2021 tendrá lugar la Asamblea Ordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio. Este año por la peculiar situación de la pandemia producida por el covid 19 se realizará en formato online.
Tu participación es importante, la asamblea es donde se deciden las acciones y estrategias de Stop FMF.
Te esperamos.
Inscripciones https://forms.gle/6g7Ppaag9y5r8iAe7
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios cuenta con un Servicio de Información y Orientación para pacientes, familiares y población en general.
Podemos ayudarte llama al 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es
Más información aquí
El SIO durante el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social: Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.
Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.
Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.
El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.
En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9
Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.
Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.
Hemos invitado a nuestros compañeros de X Frágil C. Valenciana.
El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.
Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9
Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.
Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.
Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.
Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.
Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.
Toda la información del estudio aquí
