Noticias – Página 11 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-1

9 febrero, 2022 2 enero, 2023

Stop FMF & Rare Disease Day 2022

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza como en años anteriores Stop FMF & Rare Disease Day.

Este año tendrá lugar el sábado 5 de marzo de 10:30 a 12:30h y será en formato online por motivos de la pandemia.

Como solemos hacer hemos invitado a compartir ese día a otras entidades de enfermedades raras, este año estarán con nosotros AESS, Asociación Española Síndrome de Sjögren; Fundación Ahuce; SAF, Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico.

Tendremos un cuento para toda la familia, teatro social, daremos los premios Stop FMF y cantaremos juntos “Hoy puede ser un gran día” de Serrat.

Puedes practicar la canción, aquí la tienes con letra

¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

Stop FMF, 12 meses 12 causas para asociarse

14 enero, 2022 1 diciembre, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, comienza la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse.

Con esta campaña online queremos poner de manifiesto 12 motivos por los que asociarse a Stop FMF es importante. Cada mes se divulgará en las redes sociales uno de los motivos elegidos por los que es importante asociarse.

Se puede participar en esta campaña de la siguiente manera:

Dinos por qué es importante ser socio de Stop FMF
Compartiendo la publicación con tus contactos cuando la veas en el Facebook y Twitter de Stop FMF
Darnos un me gusta y haznos algún comentario en la publicación.

Además, te animamos a participar de una forma más activa, envíanos el motivo por el que es importante para ti ser socios de Stop FMF. Puedes enviarlo por WhatsApp al 661286891 o a secretario@fmf.org.es.

¡Tu participación es importante!

#Autoinflamatorios #StopFMF #SAID #FMF #candle #caps #DADA2 #dira #ditra #hids #pfapa #papa #traps #sapho #Savi #enfermedadesraras #FiebreMediterráneaFamiliar

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

9 enero, 2022 2 enero, 2023

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido “ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Esta beca es posible gracias a la colaboración y esfuerzo de las familias con autoinflamatorios y colaboradores de Stop FMF que nos ayudan a recaudar fondos para la investigación en autoinflamatorios.

Si deseas ayudarnos en esta labor puedes contactar con nosotros en el 661286891 o contacto@fmf.org.es

Acogida y acompañamiento 2022. Stop FMF

4 enero, 2022 2 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, trabaja por la innovación y para proporcionar una atención integral multidisciplinar para atender las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorios (SAID) y sus familias o con sospecha de padecerlas.

Por ello en 2022 seguimos con el programa de Acogida y Acompañamiento.

En Acogida y Acompañamiento, contamos con diferentes áreas de intervención innovadoras por ser la única entidad española que ofrece esta atención especializada.

Las áreas de intervención son:

Servicio de Información y Orientación.
Atención Psicosocial.
ActívaTe para Jóvenes.
Talleres empoderamiento de mujeres con SAID y/o cuidadoras.
Intervención familiar.
Educación inclusiva.
CuídaTe, hábitos de vida saludables.
Acciones formativas, dirigidas a profesionales sociosanitarios, población en general y voluntariado.
ConéctaTe, trabajo en red.

Objetivos

Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral sociosanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
Empoderar y promover la autonomía de las personas con enfermedades autoinflamatorias para favorecer el desarrollo de la vida independiente y la prevención de la dependencia.
Prevención y promoción de la salud de las personas con enfermedades autoinflamatorias.
Favorecer el acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de SAID.

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualtat i Politiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Resumen SIO 2021

3 enero, 2022 16 enero, 2022

SIO Stop FMF-2

El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con Stop FMF.

La información que proporcionamos la mantenemos actualizada con los avances e innovaciones científicas y médicas; garantizando mediante un sistema de protección de datos que además respetamos y velamos su identidad; y haciendo servir un protocolo interno para la recepción de solicitudes y envío de información.

Gracias a este servicio, hemos dado respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares. Pero también este servicio nos permite objetivar y planificar nuestros programas de atención. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, además de surgir nuevas dudas y necesidades con la evolución de la enfermedad. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad.

Aquí se puede consultar el resumen

El SIO 2021 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Feliz Navidad 2021!!

21 diciembre, 2021 21 diciembre, 2021

Tarjeta navideña 2021

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a todos los niños/as que han participado en la tarjeta navideña de Stop FMF 2021.

Llevamos casi dos años complicados, todos hemos hecho un esfuerzo, sobre todo los niños/as y adolescentes; por eso se merecen unas navidades mágicas a pesar de que debamos cumplir medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Feliz Navidad!!

Tarjeta Navideña Stop FMF 2021

1 diciembre, 2021 1 diciembre, 2021

Navidad 2020 — Tarjeta de Navidad Stop FMF 2020

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos muchos meses complicados con la pandemia del Covid en los que los niños/as y adolescentes han hecho un esfuerzo inmenso, siguiendo las normas de seguridad.

El virus del Covid sigue entre nosotros, desgraciadamente estas navidades debemos seguir cumpliendo medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Desde Stop FMF pensamos que nuestros niños y niñas se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Envía los dibujos de tus hijos/as por correo a contacto@fmf.org.es o por WhatsApp al 661286891

Gracias por participar.

Feliz Navidad 2021!!

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 noviembre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

15 noviembre, 2021 15 enero, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Taller de fisioterapia

11 noviembre, 2021 15 enero, 2022

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia” a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico. Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives