III Jornada nacional de pacientes de FMF y autoinflamatorias
Un año más Stop FMF organiza la jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorias.
Aquí tienes la información de la jornada.
Eventos, jornadas y congresos
Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos
Summer School Spanish
Del 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.
Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.
En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.
La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.
Aquí tenéis el programa completo.
Stop FMF en la Asamblea de Feder 2019
Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha estado en la asamblea de FEDER.
Nos hemos reencontrado con compañeros y amigos de otras entidades. La Asamblea anual de Feder sirve para afianzar sinergias y realizar nuevos contactos.
Este año se ha celebrado el 20 aniversario de Feder. Para conmemorar este aniversario hemos comido juntos, asociaciones, Junta Directiva de Feder y trabajadores de Feder.
¡Felicidades!
Stop FMF en el V foro de entidades
Bajo el lema: ‘innovando y compartiendo’ nos reunimos miembros de diversas entidades de pacientes en el V foro de Entidades organizado por Novartis. Este encuentro tuvo lugar en Barcelona los días 23 y 24 de mayo de 2019.
El objetivo del foro es que los asistentes compartan experiencias al mismo tiempo que se forman para gestionar mejor sus entidades.
En esta edición se abordaron temas como: el impacto social y la medición de las organizaciones de pacientes, los cambios de paradigma en la medicina y sus efectos en los sistemas sanitarios.
Stop FMF en el congreso de la SER
Stop FMF estuvo junto nuestros compañeros de Avafi y Aspanijer representando a LIRE y LIRE-JOVEN en el XLV Congreso Nacional de la SER del 21 al 24 de mayo.
Dimos visibilidad a las patologías que representamos y las entidades miembros de Lire; a la campaña #Hoysipuedo, en la que Lire participa, así como al Poster que lire presentó de la mano de la Dra. Loreto Carmona (secretaria técnica de Lire).
En el congreso hubo un espacio dedicado a las Enfermedades Autoinflamatorias que detallamos a continuación: …
Stop FMF en el Roca-Folk 2019
El fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.
Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.
También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.
Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.
Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.
Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.
Stop FMF en el 16º CIE de la Universidad CEU Cardenal Herrera
Se trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia
Este año el lema ha sido «Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras» y Stop FMF ha participado en la mesa «Investigando lo diferente. Retos para todos». Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.
El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.
La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.
Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.
Aquí tienes el programa completo.
X Congreso Internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias
Del 31 de marzo al 3 de abril tendrá lugar en Génova, Italia el próximo congreso internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias.
Este encuentro, organizado por la ISSAID se celebra cada dos años y en él se reunen expertos internacionales en Síndromes Autoinflamatorios que intercambiarán conocimientos y experiencias. Como temas principales se hablará de enfermedades autoinflamatorias clásicas, mecanismos de las enfermedades, nuevas patologías, desregulación inmune, terapia génica y afectación cutánea.
Se esperan más de 600 participantes que incluyen a reumatólogos, pediatras, inmunólogos…
Aquí tienes el detalle del programa.
Charla Enfermedades Raras en Rocafort
El pasado lunes 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades Rocafort con las Enfermedades Raras, tuvo lugar una charla-coloquio en la Casa de Cultura de Rocafort sobre las Enfermedades Raras.
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Stop FMF en el periódico Levante
El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.
