Eventos, jornadas y congresos

Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos

Vídeo del Concierto de la Fiesta de Navidad de Aspanijer

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En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.

Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.

Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.

Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo

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II Reunión Nacional de Asociaciones de Enfermedades Reumáticas

congreso_serpe_2015El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.

Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.

Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.

Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.

Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.

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XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica

Del 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI congreso de la SERPE. Es un congreso médico dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas en el que participarán investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.

Al mismo tiempo se celebra la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación ha sido invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estaremos y ya os informaremos con detalle.

Ésta es la web de las jornadas.

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Carrera solidaria de Cornellà de Llobregat

El Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizaron la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el 4 de octubre de 2015. El lema era “Correr por una inmensa minoría”.

FECAMM destinará los beneficios obtenidos a proyectos de investigación.

Este acuerdo fue posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.

Nuestra asociación participó en el stand de Fecamm informando sobre las enfermedades minoritarias y en particular sobre la FMF. Algunos de nuestros socios también participaron en la carrera.

Aquí tenéis un vídeo que preparamos junto con FECAMM sobre la carrera.

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II Jornadas sobre Enfermedades Reumatológicas en el niño y el adolescente

El próximo 17 de octubre se celebran en Barcelona, Bilbao, Madrid, Sevilla, Tenerife y Valencia las segundas jornadas sobre enfermedades reumatológicas en el niño y el adolescente.

En Valencia las jornadas tendrán lugar de 10:30 a 14:00 en el Salón de Actos del Hospital La Fe. La programación se compondrá de 6 charlas realizadas por especialistas en el sector, como las doctoras Inmaculada Calvo, Berta López y Mª Isabel González. Para los más pequeños también habrá una actividad simultánea y una sorpresa final de la mano de Payasospital. La jornada concluirá con un aperitivo.
Aquí
tenéis el programa completo.

En el caso de Barcelona la celebración se hace en el auditorio del edificio docente del Hospital de San Joan de Deu de 10 a 13:30 e incluye sesiones informativas para los padres y talleres lúdicos para los niños.
Entre las sesiones informativas hay una impartida por el Dr. Aróstegui sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras enfermedades autoinflamatorias.
Si vas a acudir confirma tu asistencia escribendo a lalliga@lligareumatologica.org.
Pulsa aquí para descargar el programa.

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Mostra d’Associacions de Barcelona

Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participó en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Mucha gente se acercó al stand de Fecamm a interesarse por las enfermedades minoritarias, incluidos los alcaldes actual y anterior.
Aquí os dejamos un pequeño vídeo sobre el evento que hemos preparado junto con Fecamm.

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Congreso sobre FMF en Dresde

En Dresde se va a celebrar el 8º congreso internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades autoinflamatorias sistémicas. Se celebrará del 30 de septiembre al 3 de octubre de 2015.

Expertos de todo el mundo se reunen para hablar sobre los últimas investigaciones clínicas y científicas incluyendo nuevos tratamientos.
Como veis no estamos solos y hay muchos expertos trabajando para mejorar nuestra calidad de vida.
Además, algunos de los participantes son médicos que colaboran con nuestra asociación Stop FMF.

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Carrera solidaria de Cornellà. Correr por una inmensa minoría

Como muchos ya sabéis el Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizan la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el próximo 4 de octubre de 2015 a partir de las 9:00 h., con la salida en la calle del Rugbi y llegada al Estadio Municipal d’Atletisme i Rugbi.

Hay programadas varias carreras con distintas longitudes y para distintas categorías. Una de estas es la “Cursa Solidària de 1.700 m” que tiene como objetivo dar visibilidad y recaudar fondos para una entidad no lucrativa de interés social.

Este año la entidad escogida es precisamente FECAMM, federación de la que formamos parte y por tanto también nos beneficiaremos.

Este acuerdo ha sido posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.  Y por supuesto también les damos las gracias al Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y al Ayuntamiento de Cornellà por organizar este acto solidario.

Fecamm dispondrá de un stand en el que participarán socios de nuestra asociación para atender e informar a todos aquellos interesados por las enfermedades minoritarias.

Inscripciones

Puedes inscribirte por medio de este enlace web: http://inscripcions.championchip.cat/inscripcions/es/solidaria-ciutat-de-cornella

Precio

2 euros que deberás abonar en el momento de inscribirte. FECAMM será el destinatario de la recaudación.

Fecha y hora

La salida de la carrera es el 4 de octubre de 2015 a las 11,45h. Se admiten inscripciones presenciales hasta 15 minutos antes de la salida.

Lugar

Parc Esportiu Llobregat. Avda. del Baix Llobregat s/n. Cornellà de Llobregat, Barcelona. Aparcamiento público.

Más información: http://www.cornellaatletic.es/cursacornella/

Si al final os animáis por favor decídnoslo también a nosotros escribiéndonos a nuestro correo contacto@fmf.org.es

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Mostra d’Associacions de Barcelona. Septiembre 2015

Nuestra asociación como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participará en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.

Las asociaciones ocuparán la plaza de Catalunya por vigésimo año consecutivo. En los stands, los escenarios y el auditorio nos mostrarán sus actividades. Esta es una gran oportunidad para que todo el que venga pueda conocer una representación de diversas entidades que trabajan por una sociedad mejor.

En concreto nuestra asociación estará en el stand de FECAMM situado en las carpas de las federaciones. En este plano podéis ver nuestra ubicación exacta.

Horario:

Sábado 19, domingo 20 y jueves 24 de septiembre de 10:30 a 20 horas.

Aquí tenéis un video demostrativo de lo que se hizo en la edición pasada:

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Pincha aquí para obtener más información sobre la mostra del 2015

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