Eventos, jornadas y congresos

Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos

Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

Por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organiza la Carrera Solidaria “Running 1900”

Se celebrará el próximo 13 de noviembre con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hay varios circuitos para que puedan participar todas las personas sin límite de edad.

La compra del dorsal para poder salir y entrar en meta cuesta 10€. En el caso de menores de 14 años el precio es de 5€.

La inscripción se hace de manera online en el enlace que adjuntamos. También se puede hacer presencialmente en el RCDEstilShop de Cornellà, teléfono 93 325 36 33.

La recaudación irá destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

¡Anímate y participa!

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:
Running 1900

Stop FMF en la 5ª Feria del voluntariado de la Universidad Jaume I de Castellón

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El vestíbulo de la Facultad de Ciencias Humanas y Sociales acogió el 5 de octubre la 5a Feria UJI-Voluntaria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad.

La feria tiene como objetivo servir de espacio de encuentro para fomentar el voluntariado y la creación de nuevas vías de colaboración a través del programa propio de la Universidad denominado «UJI-Voluntaria» y de las diferentes asociaciones, fundaciones y organismos que colaboran en este tipo de acciones con Jaume I.

En la jornada participaron un total de 22 organizaciones que ofrecieron información sobre sus respectivos programas de voluntariado.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde el curso pasado a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor y cajas en diferentes lugares de la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

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IX Congreso Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y Enfermedades Sistémicas Autoinflamatorias

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Este encuentro tendrá lugar en Antalya, Turquía del 27 al 30 de abril de 2017. Se espera que acudan más de 600 participantes de todo el mundo para hablar de los últimos avances científicos y clínicos, incluyendo nuevos tratamientos.

Esperemos que este congreso contribuya a difundir los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la FMF y las enfermedades autoinflamatorias, que ayudarán a desarrollar nuevos tratamientos terapéuticos y así mejorar la calidad de vida de los afectados.

Más información en la página oficial del evento.

 

IX Feria de la salud de Moncada, Valencia

Stop FMF ha estado presente en la novena edición de la Feria de la Salud celebrada en Moncada el 3 de septiembre.

En esta feria, organizada por el Ayuntamiento de Moncada, Valencia ha contado con la participación de 41 entidades.

Hemos compartido esta jornada con compañeros y amigos de otras asociaciones.

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Con Minerva Morales, presidenta de Avafi

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Con Amparo Pastor, secretaria de Avalus

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Con Raquel Pardo, vicepresidenta de Ames

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Con Consuelo Andrés, presidenta de la Liga Reumatológica de Valencia y con Andrea Astivia, vocal

Carrera solidaria de Sant Joan Despi

Cartell CursaEl próximo 9 de julio El Club d’Atletisme Despí y l’Associació Corre Solidaris organizan la 9ª Carrera Solidaria de Sant Joan Despí 5K/10K con la colaborarión del Ayuntamiento de Sant Joan Despí y la supervisión de la Federación Catalana d’ Atletisme.

El dinero recaudado irá a los tres proyectos para los que trabaja este año Corre Solidaris: Fecamm (entidad de la que Stop FMF es miembro), Proyectopol y StopPame.

Además, habrá una feria solidaria y actividades lúdicas para toda la familia.

Lugar: Poliesportiu Salvador Gimeno
Calle Creu d’en Muntaner
Sant Joan Despí

Hora: a partir de las 19:00 h.

 

Más información

http://www.cursapopular.es/cursapopular_cursa.php

Festa de la solidaritat

 

 

Stop FMF en la VI Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El 27 de mayo de 2016 Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.

Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.

6minoritarias_adulto_1Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña

6minoritarias_adulto_2Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu

6minoritarias_adulto_3Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF

 

Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

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Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
“La voz de las personas con Enfermedades Raras”
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

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