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Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias

15 septiembre, 2023

Cartel_asesoramiento_genetico_reproductivo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo día 18 de septiembre de 16.30h a 17:30h realizará un taller de Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias.

Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.

Se abordarán los siguientes temas:

  • ¿Qué es un asesor genético?
  • ¿Cuándo puedo consultar?
  • ¿Cómo puedo acceder a este profesional?
  • ¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
  • Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Para poder acceder  debes inscribirte 

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Café Otoño Stop FMF 2023

15 septiembre, 2023

Cafe_Otoño_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelven con los #CaféStopFMF.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Otoño Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de 17 a 18h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

15 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

 +Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

  1. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
  2. Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
  3. Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales. 

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, SOBI y NOVARTIS.

Asamblea general Stop FMF 2023

1 julio, 2023

Asamblea Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de junio de 2023 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación del acta anterior si procede.
  4. Memoria de actividades de 2022. Aprobar si procede.
  5. Cuenta de resultados de 2022. Aprobar si procede.
  6. Propuesta de actividades para el 2023. Aprobar si procede
  7. Presupuesto de 2023. Aprobar si procede.
  8. Grupos de trabajo.
  9. Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de una plataforma zoom de Stop FMF.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención de la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

 

Grupo Mujeres Stop FMF-II-23

27 agosto, 2023

Mujere'Stop FMF 2-23

El próximo 29 de junio a las 17h volvemos a encontrarnos en el espacio de Mujeres de Stop FMF. Tal y como ya vimos anteriormente, los datos y las cifras respaldan la construcción de este espacio.

Si bien es cierto que, durante los últimos años, el avance de los derechos de las personas con discapacidad ha sido importante, la brecha entre hombres y mujeres se ha ido ampliado. Se produce un aumento de  la discriminación hacia las mujeres con discapacidad tanto en el ámbito social como sanitario. Estas circunstancias dificultan  el desarrollo del día a día.

La discapacidad no es un problema individual, sino un fenómeno socialmente construido. Los prejuicios culturales interfieren en nuestra vida cotidiana y apartan en demasiadas ocasiones a las mujeres del espacio público.

Por todo ello y mucho más… os invitamos el próximo día 29 de junio a las 17h a compartir con nosotras este espacio.

Si ti no es posible. Juntas somos más fuertes.

Inscríbete aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Café verano Stop FMF 2023

15 septiembre, 2023

Café de Verano Stop FMF23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza el Café de Verano 2023.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Verano Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el jueves día 22 de junio a las 17.30h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en: 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

 

Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras

5 junio, 2023

Guia_signos_sintomas_sospecha_enfermedades_raras. Imagen.

Iniciamos la semana con la publicación de la Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Dirigida especialmente a la Atención Primaria, la guía recoge conceptos y términos principales, esenciales para la historia clínica, información de referencia sobre diez grupos de patologías (incluye los #autoinflamatorios) y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras “para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo”.

Aquí puedes acceder a la guía

Ola calor 2023

4 diciembre, 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos  a las personas con enfermedades crónicas  como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

  1. Las personas mayores y niños menores de 5 años.
  2. Las personas con enfermedades crónicas
  3. Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

  1. Calambres
  2. Agotamiento
  3. Deshidratación
  4. Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

  1. Evite salir de casa durante las horas centrales del día
  2. Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
  3. Evite comidas copiosas
  4. Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
  5. Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

  1. Llame a emergencias sanitarias al 112
  2. Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
  3. Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de   17:30h a 18:30h.

Con este espacio  queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus  preocupaciones, inquietudes e  incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor  inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

I Gestión Enfermedad Autoinflamatoria

1 mayo, 2024

I_Gestion_enfermedad_autoinflamatoria_23

Stop FMF el próximo jueves 1 de junio organiza un nuevo espacio sobre Gestión de una enfermedad autoinflamatoria.

En este espacio trataremos de dar pautas que faciliten la atención sociosanitaria que necesitan las personas con una enfermedad autoinflamatoria. No existe una misma receta para todas las situaciones, pero si necesidades comunes para las que encontrar herramientas de abordaje. De la mano de la psicóloga de la asociación Stop FMF, Ana Collado, trataremos la preparación de las visitas médicas.

Para poder acceder a la sesión os rogamos puntualidad.  Una vez iniciado el taller, y pasados unos minutos de cortesía, no se podrá acceder a la sesión. Os aconsejamos, no sólo para que podáis seguir de la sesión, si no también para favorecer el buen funcionamiento del taller, que os conectéis desde un lugar en el que podáis hacerlo tranquilamente, sin ruidos o estresores de fondo que os lo dificulten.

El uso de la cámara conectada se considera necesario para favorecer el funcionamiento y la cohesión de la sesión.

Inscripciones aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

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