El 7 de mayo tuvo lugar esta jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.
Con la colaboración de todas las entidades hemos elaborado este vídeo:
Aquí tienes información completa sobre la jornada.
Stop FMF ha estado presente en este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.
El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título «Compartir para avanzar» y el lema «Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020», fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud.
Más información sobre la jornada (en catalán)
El 17 de junio de 2017, en el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.
El grupo BP España, una de las principales empresas energéticas del país, con cerca de 900 empleados y 629 estaciones de servicio se ha unido a nuestro proyecto de tapones.
Desde sus instalaciones del Grau de Castellón llevarán los tapones que generan a nuestro contenedor de la Universidad Jaume I de Castellón.
En nombre de todos los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a BP España por su solidaridad y compromiso social.
Como ya sabéis, los tratamientos biológicos están dando resultados esperanzadores en afectados de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios.
Entre ellos se encuentra el Canakinumab, comercializado en España con el nombre de Ilaris. Aquí podéis ver un artículo de nuestro vicepresidente sobre este medicamento.
Hace meses os comentamos que el Canakinumab se aprobó para FMF, TRAPS e HIDs/MKD en Estados Unidos. (Ya anteriormente estaba aprobado para CAPS)
En España, estaba indicado para CAPS. Pues bien, recientemente y como bien nos comentó la Dra. Berta López en la Jornada organizada por Stop FMF el 7 de mayo, el Canakinumab ha sido aprobado para su uso en pacientes de FMF, TRAPS, HiDS/MKD en Europa y España. …
Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema «De los aspectos básicos a las unidades expertas».
Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.
Aquí tenéis el programa.
Dentro de los actos del Día Mundial de la Miastenia Gravis, la asociación Ames montó en Valencia el 2 de junio de 2017 una mesa informativa acompañada de una exposición de mantas realizadas por voluntarios.
Este año el lema de la campaña ha sido «Aunando fuerzas tejemos futuro»
Stop FMF acudió a prestar su apoyo.
Tenemos el placer de anunciaros que Stop FMF financia una beca de investigación en enfermedades inflamatorias siguiendo nuestra política de promoción de la investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.
La SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) será la encargada de dar el soporte necesario para su publicación y adjudicación.
El importe de la beca es de 6000 euros.
Desde Stop FMF apostamos por la investigación como herramienta fundamental para conseguir una vida mejor para nuestros enfermos.
Estamos seguros de que gracias a la investigación iremos mejorando en el conocimiento de estas enfermedades lo que contribuirá a mejorar nuestra calidad de vida.
Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.
En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socios que presta Stop FMF
Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 961 310 423.
El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.
Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.
Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.
Aquí figura el programa.
