Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.
Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.
La Fundación Quaes celebró el 17 de febrero de 2017 su primer aniversario en el Colegio de Médicos de Valencia.
Representantes de varias asociaciones fuimos invitados al acto.
Esperemos seguir trabajando con la misma empatía y comodidad con la que iniciamos nuestra colaboración hace ya un tiempo.
¡FELICIDADES!
Aquí tienes más información del evento.
La FDA de Estados Unidos (el equivalente a la Agencia de Medicamentos de España) aprobó en otoño pasado el uso de Ilaris (Canakinumab) para la FMF, TRAPS e HIDS/MKD.
Este es un medicamento biológico, que, en el caso de FMF, se usa como alternativa en casos de pacientes refractarios a la colchicina.
Este puede ser un paso adelante para su administración en Europa y España. Actualmente solo se emplea en ensayos clínicos o como tratamiento compasivo.
Aquí tenéis el enlace a la noticia:
Y aquí un artículo de divulgación escrito por José Luis Moreno sobre la eficacia del Canakinumab y otros médicamentos biológicos para la FMF.
La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.
La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.
Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.
Tenéis el audio de la entrevista en este enlace.
La emisora radio Pego publicó el 12 de enero de 2017 la participación de la artista plástica Xelo Garrigos del grupo Cendra en la exposición ConCienciArte organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
ConCienciArte es una exposición solidaria a favor de la investigación FMF y Autoinflamatorios.
Aquí tienes el enlace de la noticia.
Stop FMF va a realizar una serie de exposiciones de obra sobre papel en la que colaborarán artistas plásticos que donarán sus obras para su exposición y venta.
El beneficio obtenido iría destinado a proyectos de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.
Las exposiciones serán de corta duración: de viernes tarde a domingo. La primera de ellas tendrá lugar en el Ateneo Mercantil de Valencia del 3 al 5 de marzo de 2017
Todas las obras son del mismo formato: 14x20cm y con el mismo precio de venta: 20€. La obra no vendida quedará almacenada para futuras exposiciones.
Stop FMF enviará un certificado de participación a los artistas que donen obras. Además, en la web de Stop FMF y en las redes sociales se publicará la relación de artistas participantes en cada exposición así como los beneficios obtenidos y los proyectos que se vayan financiando.
El grupo de artistas CENDRA se ha comprometido con Stop FMF para participar en este proyecto y conseguir que más artistas cedan obras para las exposiciones. También colaborarán en su montaje.
Miembros del grupo CENDRA:
Fernando Evangelio
Xelo Garrigós
Josepa Gilabert
Cáliz Pallarés
Cuca Paulo
Miguel Ángel Ríos
Si eres artista y quieres colaborar con nosotros puedes enviar tu obra a la sede de la asociación en Valencia:
Stop FMF
C/Ramón y Cajal 35
46111 Rocafort, Valencia
Características de la obras:
Obra sobre papel
Formato: 14x20cm
Técnica: libre
Precio de venta al público: 20€
Para cada obra deberás adjuntar su ficha técnica que incluirá lo siguiente:
Autor
Correo electrónico (importante, el certificado se enviará a esta dirección)
Titulo
Técnica
Número de tirada y ejemplares donados (en caso de obra seriada)
Para más información puedes llamar al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es
Reportaje en el periódico Levante de Valencia del 30 de diciembre de 2016 a cargo de la periodista Mónica Ros sobre el donativo recibido por Stop FMF.
Gracias a Mónica y al periódico por poner en valor este tipo de noticias.
Stop FMF ha recibido un generoso donativo de 20.000€ para destinarlo a investigación en Fiebre Mediterránea Familiar.
Damos las gracias a Jorge Gadea por su gran generosidad y humanidad en nombre de todos los afectados de FMF y sus familias.
Necesitamos muchos Jorge Gadea para crecer y avanzar como sociedad.
De esta noticia se ha publicado un reportaje en el periódico Levante de Valencia del 30 de diciembre a cargo de la periodista Mónica Ros. Gracias a Mónica y al periódico por poner en valor este tipo de noticias.
La empresa Cables y eslingas , gracias a su compromiso social ha decidido colaborar con Stop FMF en nuestro proyecto de tapones.
La sede central está en Cerdanyola del Vallès (Barcelona) y tiene delegaciones en Sevilla, Vizcaya, Valencia, Madrid, Gijón, Canarias y La Coruña.
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En todas las delegaciones se colocarán cajas donde se recogerán los tapones que se generen en las propias delegaciones así como los que lleven de casa sus trabajadores.
Estas cajas, usando el propio sistema de transporte de la empresa, se llevarán a la central de Cerdanyola donde se agruparán en sacas y se llevarán a la empresa de reciclado que colabora con Stop FMF: Realplast.
Además, Cables y eslingas ha colaborado en la venta de nuestra mascota solidaria y de los trabajos navideños del taller de manualidades de Stop FMF.
¡Muchísimas gracias a Cables y eslingas por su solidaridad y compromiso con los afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar!
El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.
Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.
Inauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez
En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.
El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.
José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.
En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.
María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.
En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.
Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.
Por último, en el bloque «Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.
A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.
Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.
Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.
