La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.
Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.
Por otro lado, se pretende hacer una reflexión sobre las redes sociales. Las entidades de pacientes deben utilizarlas como herramientas para facilitar su labor, sin embargo, debe quedar claro que formar parte de un grupo de WhatsApp o Facebook no implica formar parte de una asociación y que estos grupos no sustituyen en ningún caso a las asociaciones.
El taller se realizará el próximo martes 28 de abril de 17:30 a 18:30 horas de forma online.
Es imprescindible inscribirse aquí. Recibirás un correo electrónico dándote el enlace a la plataforma.
