Investigación Autoinflamatorios – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF en el Comité Asesor de Share4Rare

19 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Share4-Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF se incorpora al Comité Asesor de Share4Rare

Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.

S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.

Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.

Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias

16 marzo, 2023 16 marzo, 2023

Integración Laboral

En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.

Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»

Los resultados de este trabajo son:

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
Mayores problemas para pensar con claridad
Bajas laborales frecuentes
Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Más información

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 abril, 2022 23 julio, 2022

Cartel 1 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Este año 2022 es la VI edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2020 la teníamos programada en Madrid, por motivos de la pandemia tuvimos que pasarla al formato online.

En 2022 queremos ir volviendo poco a poco al formato presencial en los eventos y actividades que organizamos. Por lo que la Jornada Nacional de Pacientes del 2022 la realizaremos presencialmente en Madrid, el sábado 4 de junio, en el Hospital la Paz. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo de Stop FMF la jornada también se realizará en formato online.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares. Solemos contar con profesionales de los hospitales de la ciudad dónde se realiza la jornada y pacientes de la zona.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 2 de junio a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

¡Te esperamos!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

9 enero, 2022 2 enero, 2023

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido “ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Esta beca es posible gracias a la colaboración y esfuerzo de las familias con autoinflamatorios y colaboradores de Stop FMF que nos ayudan a recaudar fondos para la investigación en autoinflamatorios.

Si deseas ayudarnos en esta labor puedes contactar con nosotros en el 661286891 o contacto@fmf.org.es