Hábitos saludables – Página 2 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF por la Salud Mental

24 octubre, 2022 3 enero, 2023

Píldora Salud Mental 0 Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios nos sumamos a las palabras de la OMS y de la Confederación de la Salud Mental en España en las que nos recuerdan, una vez más, la importancia de involucrarnos en el cuidado y la protección de la salud mental desde la infancia, no solo instituciones y organismos, sino también jóvenes y adolescentes, familias con niñas y niños, comunidades educativas y la sociedad en su conjunto, para que entre todas prestemos la atención a la salud mental y le otorguemos la importancia que tiene en nuestras vidas y en la vida de cada persona.

Con motivo del 10 de octubre, Dia mundial de la Salud Mental desde Stop FMF hemos querido resaltar la importancia que esta área de nuestra salud tiene en nuestro día a día. Para ello hemos ido publicando a través de nuestras redes sociales pequeñas píldoras saludables que nos ayudaran a Cuidar y Cuidarnos emocionalmente entre todas.

Para esta acción hemos solicitado la participación de los socios y socias, indicando que nos enviaran su Píldora Saludable al WhatsApp de la asociación 661 28 68 91 o al correo de psicologia@fmf.org.es. Los consejo saludable se han ido compartiendo en nuestras redes sociales. Aquí puedes ver el resultado de la campaña.

Píldora Salud Mental 3

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café Stop FMF. Verano 2022/

15 junio, 2022 23 julio, 2022

Café Stop FMF. Verano 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.

En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?

Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466

Inscripciones en:

https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF previene la ola de calor 2022

13 junio, 2022 3 enero, 2023

Ola_calor_StopFMF1

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios iniciamos una campaña por la ola de calor que se avecina este verano.

Se trata de unos consejos para afrontar el día a día de forma saludable y sostenible como:

Mantener la vivienda fresca y ventilada
Evitar estar al sol las horas centrales del día
Utilizar protectores solares adecuados
Protegerse los ojos del sol con gafas solares adecuadas
Proteger a las personas vulnerables del sol y temperaturas extremas
Evitar comidas pesadas, comer verdura fresca y fruta
Buscar lugares frescos y a la sombra
Estar bien hidratado
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Prevenir la propagación de insectos como el mosquito tigre

Estos sencillos consejos te ayudarán a afrontar mejor los próximos meses

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Feliz verano!!

Stop FMF-Taller por Amor a Amarte

12 abril, 2022 2 enero, 2023

Taller Por Amor a Amarte de Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa los martes 3 de mayo y 10 de mayo de 17:30 a 19h.

Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el autocuidado se fomenta “pararse” para comenzar a valorarnos poniendo el foco en aspectos positivos y sanadores. Sin olvidarnos de nuestra relación con los demás.

El taller tiene un carácter lúdico y transformador, refuerza vínculos y alianzas con el grupo de participantes. Se utilizan dinámicas del juego incentivando la imaginación y creatividad para disfrutar y crecer en un habiente distendido.

Lamentablemente vamos siembre con prisas y no tenemos tiempo para reflexionar y analizar que estamos haciendo y adónde vamos, además muchas veces estamos cansados después de cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades diarias, lo que no nos permite dedicarnos un tiempo a nosotros mismos. Con estos talleres queremos aprender a dedicarnos unos minutos del día a nosotros mismos, querernos, cuidarnos y tomar aire para recargar las pilas y afrontar mejor nuestros quehaceres cotidianos.

¿Cuándo?

Por Amor a Amarte tendrá una duración de 3 horas, que se dividen en dos sesiones de hora y media en formato online. Es imprescindible inscribirse.

Inscripciones 26 de abril 2022 https://forms.gle/qBCwSUMEEK5VCXuKA

Inscripciones 3 de mayo 2022 https://forms.gle/BBtqfz6orHhNFd3S9

No es obligatorio inscribirse a los dos, pero si recomendable.

Necesidades del taller

Ropa cómoda y si es posible negra.
Necesitas: folios, lápices y 3 objetos que te representen (uno de la infancia, adolescencia y adultez)
El espacio desde donde se realiza la conexión debe ser lo más amplio posible para que pueda moverte con cierta libertad para realizar los ejercicios.
Es obligatorio encender las cámaras para realizar el taller para poder tener el desarrollo adecuado de la actividad. Las personas que no quieren que su imagen sea publicada en redes lo deben marcar en la casilla correspondiente de la inscripción, por ello es importante que los participantes se identifiquen con su nombre.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Café’Stop FMF

30 marzo, 2022 25 enero, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos entre los participantes para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El primer Café tendrá lugar el miércoles 6 de abril en formato online de 17:30 a 18:30 h. (horario Península).

En este café queremos dar la bienvenida a la primavera, por ello te animamos a decorar una maceta y plantar hierbas aromáticas o/y flores, hazle una foto y compártela con todos nosotros, puedes enviarla por WhatsApp al 661286891, a contacto@fmf.org.es o compartirla en el grupo de Stop FMF de Facebook

Inscripciones en:

https://forms.gle/ZhcPd6D5wnUJ6n2q9

Aquí puedes ver ideas para decorar tu maceta

https://www.handfie.com/macetas-originales-ideas-macetas-decoradas/011884/

https://www.palermo.edu/deportes/noticias9/latas-recicladas.html

https://lacarterarota.com/decorar-macetas-con-pintura/

Te esperamos!!

Talleres para mujeres. Stop FMF

15 marzo, 2022 2 enero, 2023

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El primer taller tendrá lugar el miércoles 23 de marzo de 17:30 a 18:30h, horario península.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller:

https://forms.gle/GyDm3vCr9n9We4tX7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 noviembre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

15 noviembre, 2021 15 enero, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Taller de fisioterapia

11 noviembre, 2021 15 enero, 2022

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia” a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico. Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Mascarillas de protección frente al covid

5 febrero, 2021 16 enero, 2022

Stop FMF Mascarillas 2021

Las mascarillas no son el único medio de protección frente al covid. Es fundamental seguir cumpliendo con el resto de medidas preventivas recomendadas por el Ministerio de Sanidad, distancia de seguridad, ventilación, lavado de manos…

¿Qué mascarilla necesito según mi situación?

Mascarillas covid 2021-1

Mascarillas covid 2021-2

Mascarillas covid 2021-3

¿Qué tipo de mascarilla deben usar los niños y niñas?

En caso de utilizar mascarillas, niños y niñas sanos a partir de 3 años deben usar mascarillas higiénicas acordes a cada rango de edad.

Existen tres tallas, acordes a cada rango de edad, entre los 3 y los 12 años. Recuerda, además, que es importante que un adulto supervise la colocación, el uso y la retirada de las mascarillas.

Niños y niñas positivos por COVID-19, con síntomas o asintomáticos positivos deben usar preferentemente mascarillas quirúrgicas o higiénicas con especificación UNE.

En caso de ser población vulnerable se recomienda usar el tipo de mascarilla según indicación médica.

Fuente: Ministerio de Sanidad.