Hábitos saludables – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Ola calor 2023

4 junio, 2023 4 diciembre, 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos a las personas con enfermedades crónicas como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

Las personas mayores y niños menores de 5 años.
Las personas con enfermedades crónicas
Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

Calambres
Agotamiento
Deshidratación
Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

Evite salir de casa durante las horas centrales del día
Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
Evite comidas copiosas
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

Llame a emergencias sanitarias al 112
Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

29 mayo, 2023 27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de 17:30h a 18:30h.

Con este espacio queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

I Gestión Enfermedad Autoinflamatoria

19 mayo, 2023 27 agosto, 2023

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Stop FMF el próximo jueves 1 de junio organiza un nuevo espacio sobre Gestión de una enfermedad autoinflamatoria.

En este espacio trataremos de dar pautas que faciliten la atención sociosanitaria que necesitan las personas con una enfermedad autoinflamatoria. No existe una misma receta para todas las situaciones, pero si necesidades comunes para las que encontrar herramientas de abordaje. De la mano de la psicóloga de la asociación Stop FMF, Ana Collado, trataremos la preparación de las visitas médicas.

Para poder acceder a la sesión os rogamos puntualidad. Una vez iniciado el taller, y pasados unos minutos de cortesía, no se podrá acceder a la sesión. Os aconsejamos, no sólo para que podáis seguir de la sesión, si no también para favorecer el buen funcionamiento del taller, que os conectéis desde un lugar en el que podáis hacerlo tranquilamente, sin ruidos o estresores de fondo que os lo dificulten.

El uso de la cámara conectada se considera necesario para favorecer el funcionamiento y la cohesión de la sesión.

Inscripciones aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23

3 abril, 2023 10 abril, 2023

Encuentro autoinflamatorios en Sevilla abril 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.

Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.

Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.

En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.

Inscripciones aquí

Grupo Mujeres Stop FMF-I-23

27 febrero, 2023 27 agosto, 2023

Mujere'Stop FMF 1-23

El próximo 8 de Marzo celebramos el día Internacional de la Mujer, con este día se celebra la lucha de las mujeres por su participación en la sociedad y su desarrollo íntegro como persona, en igualdad de condiciones. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF creemos que no hay mejor manera de conmemorar este día que encontrándonos en nuestro espacio para mujeres .

Os invitamos el próximo día 8 de Marzo a las 17h a compartir con nosotras este día de celebración y reivindicaciones en un encuentro online

Inscríbete aquí

GAM Stop FMF

9 enero, 2023 8 julio, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, realiza Grupos de Ayuda Mutua para personas que conviven con autoinflamatorios

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad se reúnen para intentar superar o mejorar su situación. Los integrantes del grupo intercambian apoyo emocional y comparten experiencias de enfermedad, se verbalizan situaciones que les preocupan, y se crea un clima de aceptación, donde no se juzga, se escucha, empatiza, comprende y acompaña. Se produce un alivio del malestar emocional, y se aprenden modos distintos de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar, guiados por la psicóloga de la asociación que coordina las sesiones.

Durante el año 2023 Stop FMF trabaja con esta metodología en dos grupos:

GAM para personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
GAM para familiares de personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico

Si estas interesado y quieres recibir más información ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

2 diciembre, 2022 9 diciembre, 2022

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:

Tratamientos Farmacológicos
Prevención de Complicaciones
Herramientas de Autocuidado y Salud
El papel de enfermería en Consulta

Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí

Os esperamos.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Taller. Resolución de situaciones difíciles

31 octubre, 2022 17 marzo, 2023

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito “Resolución de situaciones difíciles”. Esta vez dirigido a pacientes y familiares con autoinflamatorios.

Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.

Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.

La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.

Para asistir al taller es imprescindible inscribirse aquí

Más información psicologia@fmf.org.es

¡¡Te esperamos!!

Stop FMF por la Salud Mental

24 octubre, 2022 3 enero, 2023

Píldora Salud Mental 0 Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios nos sumamos a las palabras de la OMS y de la Confederación de la Salud Mental en España en las que nos recuerdan, una vez más, la importancia de involucrarnos en el cuidado y la protección de la salud mental desde la infancia, no solo instituciones y organismos, sino también jóvenes y adolescentes, familias con niñas y niños, comunidades educativas y la sociedad en su conjunto, para que entre todas prestemos la atención a la salud mental y le otorguemos la importancia que tiene en nuestras vidas y en la vida de cada persona.

Con motivo del 10 de octubre, Dia mundial de la Salud Mental desde Stop FMF hemos querido resaltar la importancia que esta área de nuestra salud tiene en nuestro día a día. Para ello hemos ido publicando a través de nuestras redes sociales pequeñas píldoras saludables que nos ayudaran a Cuidar y Cuidarnos emocionalmente entre todas.

Para esta acción hemos solicitado la participación de los socios y socias, indicando que nos enviaran su Píldora Saludable al WhatsApp de la asociación 661 28 68 91 o al correo de psicologia@fmf.org.es. Los consejo saludable se han ido compartiendo en nuestras redes sociales. Aquí puedes ver el resultado de la campaña.

Píldora Salud Mental 3

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café Stop FMF. Verano 2022/

15 junio, 2022 23 julio, 2022

Café Stop FMF. Verano 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.

En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?

Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466

Inscripciones en:

https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.