Fiebre periódica

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2022

Cartel del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2022 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.

Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.

Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Campañas de apoyo participativas

 

 

Video iluminación edificios

Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Educación Inclusiva 2022-23

Educación inclusiva

Comienza un nuevo curso académico, ponte en contacto con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios para que te informemos de nuestro programa de Educación Inclusiva.

Es importante comunicar al centro educativo que tu hijo/a tiene una enfermedad autoinflamatoria y sus necesidades, de este modo evitarás problemas y sufrimientos.

Asesoramos a familias y a centros educativos, con el fin de atender lo mejor posible al alumnado con autoinflamatorios

Para más información llama el 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es

Este programa se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2022

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.

Programa de actividades 2022 en España

1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales
Programa detallado aquí.

Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales

Marco redes sociales
Cartel campaña Redes Sociales
En este vídeo encontrarás cómo participar y ejemplos:

¡Te invitamos a participar! Gracias.

Ayúdanos a compartir en las redes sociales utilizando los hashtags:

#august4autoinflammatory

#hope4SAID

#shine4autoinflammato

#iluminándolosautoinflamatorios

#agosto4autoinflamatorios

Más información Nacional

Más información Internacional 

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2022-2

Cartel 1 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El pasado 4 de junio tuvo lugar la VI Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este año hemos vuelto al formato presencial, la Jornada se realizó en Madrid en el Hospital La Paz, además se pudo seguir por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Café Stop FMF. Verano 2022/

Café Stop FMF. Verano 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto e en marcha los Café’Stop FMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado y sociabilizar, hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos.

El segundo Café tendrá lugar el jueves 23 de junio en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península), Café de verano.

En este café queremos dar la bienvenida al verano, por ello te animamos a compartir con todos nosotros tu experiencia de otros veranos, ¿cómo vas a organizarte este verano?, trucos para organizar la medicación, comidas o excursiones, ¿cómo gestionas la enfermedad y sus cuidados en las vacaciones de verano?

Puedes ir adelantando tu experiencia compartiéndola en el evento de Facebook https://www.facebook.com/events/1617338155291175/1672040969820893?acontext=%7B%22event_action_history%22%3A[%7B%22surface%22%3A%22page%22%7D]%7D

o en el grupo de Stop FMF https://www.facebook.com/groups/475592352602466

Inscripciones en:

https://forms.gle/i5Sh6WmKarymsHj8A

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo 2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER de 2022

Día Mundial EERR 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

El lema de la campaña de este año ha sido: “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”

25 de febrero de 2022, XI Jornada “Investigar en avanzar”. Organizada por el CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red.

XI Jornada Investigar para Avanzar. CIBERER-1

Stop FMF asistió a esta jornada.

Contamos con la charla  “Artificial Intelligence & Innovation” de General Manager y una mesa coloquio con la participación de Carme Artigas, Secretaría del Estado de digitalización e inteligencia Artificial; César de la Fuente, jefe del grupo Marchine Biology de la University of Pennsylvania; Julián Isla, Presidente Foundation 29 y miembro del comité científico Asesor Externo del CIBERER y Pablo Lapunzina, director del CIBERER.XI Jornada Investigar para Avanzar. CIBERER-2

Un año más con el lema “Investigar es avanzar”

Se entregaron los premios del II Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras. El premio del público a Carlos Camacho por la fotografía Fish-to-Face y el premio del jurado a Juan Diego Hernández por su fotografía Mitochondrial rainbow.

25 de febrero, IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. Organizada por el CIPF en Valencia.

 VI Jornada Investigadoras en Enfermedades Raras. CIPF-2La investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) Carmen Espinós, promueve desde 2016 esta jornada para visibilizar las enfermedades raras y las mujeres que trabajan e investigan en este campo. Un año más Stop FMF asistió a esta jornada.VI Jornada Investigadoras en Enfermedades Raras. CIPF-1

Este año han participado como ponentes las investigadoras Raquel Baviera, Clara Monferrer, Belén Molla y Candela Machuca, que han contado con Marina Martín, de la Asociación de Lucha contra la Distonía Mioclónica de Valencia (ALUDME), como moderadora.

 

 

25 de febrero, Jornada Malalties Minoritaries. Hospital Vall d’Hebron

Stop FMF asistió a esta jornada organizada por el hospital Vall d’Hebron para conmemorar las enfermedades raras.

Jornada de Malalties Minoritaries, Vall d'Hebron 2022

La Dra. Mireia del Toro realizó la ponencia “Enfermedades minoritarias: avanzando todos juntos”

Se realizaron dos mesas:

 “Avances en la atención de las enfermedades minoritarias” con la participación de Dra. Francina Munell, Jefa de la Unidad de enfermedades Neuromusculares Pediátricas e investigadora del grupo de recerca en Neurología Pediátrica del VHIR; Dra. Queralt Ferrer, Servicio de Cardiología Pediátrica y Dra. Gisela Teixidó, Servicio de Cardiología e investigadora del grupo de recerca en enfermedades Cardiovasculares del VHIR.

“Charla con expertos”   Xavier Cañas, director de Promoción y Desallorro de Recerca Clínica del VHIR; Inma Fuentes, directora de Core Facilities del VHIR; Ariadna Gomà, Unidad de Trabajo Socia; representante d’ASEM Catalunya; Sra. Narcisa Cabrera, representante de Cardiopatías Congénitas CORALLFAMILY;

Representante de la Asociación Anemias Falciformes.

26 de febrero, X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. Organiza el CREER. Participa Stop FMF.

Programa X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREERHubo una mesa de expertos “Futuro en Investigación. Proyecto Solve-RD. Reducir el tiempo de diagnóstico de enfermedades raras. ¿Es posible?” con la intervención de DR. Sergi Beltran Agualló de PhD bioinformatics Unit Head (CNAG-CRG) con la charla compartición de datos genómicos y análisis bioinformáticos para mejorar el diagnóstico. Y la Dra. Julia Salas Coromina del Servicio de Neurología Pediátrica del hospital Vall d’Hebron con la charla beneficios clínicos-terapéuticos del diagnóstico genético de las enfermedades raras.

A continuación, hubo un mesa-coloquio con la participación Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares; Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios; Julia Piniella, directora de la Fundación AHUCE y Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Española de Miastenia. Se hizo una fotografía de la situación actual de las entidades de pacientes de enfermedades raras y una reflexión sobre los retos a los que se enfrentan el movimiento asociativo de las enfermedades raras.

Para finalizar, tuvieron voz los jóvenes con enfermedades raras que realizaron una acción conjunta, este grupo lo formaron: Andrea Ramos, representando a los jóvenes de AHUCE, Cristina Aragón, representando a los jóvenes de AMES y Yaron Millan, representando a los jóvenes de Stop FMF.

Vídeos de la participación de las entidades de pacientes y jóvenes.

 X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREER-  X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREER-2
28 de febrero, Investigación información, personalización. Organizada por el hospital la Fe.

Jornada Alianza Traslacional 2022El pasado 28 de febrero Stop FMF asistió a este evento de la alianza traslacional de EERR de la Comunidad Valenciana. La jornada se dividió en tres bloques.

Innovación y desarrollo en EERR con intervenciones de Dra. Irene Torres, Medicina Nuclear del Hospital la Fe; Dr. Santiago Bonanad, jefe de la unidad de Hemostaria y Trombosis del Hospital la Fe y la Dra. Belén Pérez, Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares Universidad Autónoma de Madrid.

Presentación de Jóvenes investigadores e investigadoras.

Lucha contra la demora diagnóstica en EERR con intervenciones de Dña. Bárbara Congost, junta de Feder; Dra. Lucía Páramo, investigadora de FISIABIO y Dr. José M. Millán, investigador del Instituto de Investigación del Hospital la Fe.

28 de febrero, Jornada Malalties Minoritaries. Plataforma Malalties Minoritaries.

Stop FMF asistió el 28 de febrero al acto organizado por la Plataforma de Malalties Minoritaries en Caixa Fòrum de Barcelona. Jornada Malalties Minoritaries Día Muntial 2022

Se visualizó el vídeo de los carteles de las asociaciones de pacientes en el que participa Stop FMF. Tres pacientes expusieron sus testimonios. El Dr. Alejandro Madrigal dio la charla “Una visión de futuro desde la perspectiva del BST”. Hubo una mesa redonda con la moderación de Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), responsable de adultos d’Endo-ERN, subdirectora científica de CIBERER y
Dra. Núria Tarrats , responsable de investigación de DEBRA-Pell de Papallona y miembro del Comité de Órgano; y la participación de Dra. Elisabeth Castellanos, de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IIGTP); Dr. Josep M. Grau, del Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques Hospital Clínic August Pi i Sunyer (IDIBAPS); Dra. Dèlia Yubero, de la Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu (FSJD) Dra. Roser Torra , del Centre d’Expertesa de Malalties Renals Minoritàries, Fundació Puigvert.

Para finalizar tuvo lugar un debate entre Sr. Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador del Barça, afectat d’ELA.
Dra. Gemma Marfany, doctora en biología especializada en genética y miembro del CIBERER y Sra. Laura Figuls, periodista especializada en salud a l’ACN.

5 de marzo Stop FMF & Rara Disease Day. Organizado por Stop FMF

Día Mundial de las EERR Stop FMF 2022-1El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce

El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.

La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.

Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:

Premio_participacion-StopFMF_22 Premio_trabajo_red_StopFMF_22

Aquí se pueden ver los vídeos de la tele noticia y el agradecimiento de los profesionales del CREER

Vídeo noticia Stop FMF & Rare Disease Day Agradecimiento profesionales del CREER
15 de marzo. Acto oficial de FEDER

Acto Feder Día Mundial EERR 2022El pasado martes 15 de marzo tuvo lugar el acto oficial de FEDER por las enfermedades raras que por primera vez se celebró en León.

Asistieron la reina Doña Letizia, Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León. El evento fue conducido por la periodista Lourdes Maldonado.

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-2

Stop FMF & Rare Disease Day 2022

El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce

El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.

La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-3

Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:

Premio_participacion-StopFMF_22 Premio_trabajo_red_StopFMF_22

Aquí se puede ver el vídeo de los profesionales del CREER

Agradecimiento profesionales del CREER

 

Aquí se puede ver la vídeo noticia

Gracias a todos los asistentes. Deseamos celebrar el Día Mundial de las enfermedades raras del 2022 de forma presencial y poder abrazarnos a todos vosotros.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Talleres para mujeres. Stop FMF

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El primer taller tendrá lugar el miércoles 23 de marzo de 17:30 a 18:30h, horario península.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller:

https://forms.gle/GyDm3vCr9n9We4tX7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

Beca Stop FMF-Serpe 2021
Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

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