Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.
Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.
En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.
Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.
Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:
¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.
El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.
Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
El acto estuvo guiado por Miguel Espejo, monologuista-cómico. Nos sacó unas risas muy necesarias para mejorar el bienestar emocional del colectivo, tan necesario para mejorar nuestra salud física y mental, sin la cual no es posible tener una vida plena que permita la participación social del colectivo.
Se visualizó el audiovisual ¿Por qué es necesaria la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios? . La psicóloga de Stop FMF, Ana Collado hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y la participación activa en las asociaciones.
Dimos los premios Stop FMF 2023, quedaron del siguiente modo:
Premio a la Participación. Este premio es un reconocimiento a la participación de las personas asociadas a Stop FMF en las actividades y acciones, difusión y gestión. En 2023 se ha otorgado a Celia Moya.
Premio al Trabajo en Red. Este premio es un reconocimiento a entidades públicas o privadas que gracias a su colaboración con Stop FMF nos permiten atender mejor las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. En 2023 se ha otorgado a la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Aquí se puede ver la video noticia del evento
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y SOBI
El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.
A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:
¿Quién valora cada una de ellas?
¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
Otras prestaciones
Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.
El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
Este año tendrá lugar el sábado 11 de marzo de 11:00 a 13:00h y se realizará en formato online para facilitar la participación.
Este año las asociaciones invitadas para compartir ese día con todos nosotros son nuestras compañeras de dos entidades que representan Enfermedades poco frecuentes:
Daremos los premios Stop FMF y contaremos con el cómico-monologuista Miguel Espejo. Anímate a participar, comparte con nosotros este día de conmemoración internacional por las Enfermedades Raras con un toque desenfadado.
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Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y por el laboratorio farmacéutico Swedish Orphan Biovitrum SL,SOBI .
Queremos mejorar la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, por lo que necesitamos tu colaboración, responde a este cuestionario con preguntas sobre las actividades de participación llevadas a cabo por Stop FMF en 2022, dentro de las Campañas de fomento del asociacionismo.
Entre todos conseguiremos llegar a más pacientes, lo que permitirá que desde la asociación podamos atenderles y acompañarlos en sus etapas vitales, además de crecer como colectivo con la aportación y participación de todos ganando en más conciencia social y derechos como pacientes y ciudadanos.
Gracias por tu colaboración
Un abrazo del equipo de Stop FMF
Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Desde Stop FMF damos las gracias a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2022 enviándonos sus magníficas obras de arte hechas con todo su cariño e ilusión.
Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.
Gracias por vuestra participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
El 2022 va llegando a su fin y en Stop FMF queremos celebrar con todos vosotros las cosas buenas que nos ha regalado este año que finaliza.
El próximo 22 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
