Fiebre periódica – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Tarjeta Navideña 2023-1

4 diciembre, 2023 2 diciembre, 2023

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña muy especial, con la participación de niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona con un Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña

Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023

Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.

Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.

Gracias por tu participación.

¡¡Feliz Navidad!!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Asociacionismo. Participación en Asociación Pacientes 23

27 noviembre, 2023 2 diciembre, 2023

Asociacionismo_ Pacticipacion_Asociacion_Pacientes_23

El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30h Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.

Contaremos con la colaboración de Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Participación. Comités de Pacientes 23

13 noviembre, 2023 2 diciembre, 2023

Participación_Comites_Pacientes_CV

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE.

El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.

Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

11 septiembre, 2023 20 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

20 julio, 2023 15 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales.

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Asamblea general Stop FMF 2023

23 junio, 2023 1 julio, 2023

Asamblea Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de junio de 2023 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2022. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2022. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2023. Aprobar si procede
Presupuesto de 2023. Aprobar si procede.
Grupos de trabajo.
Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de una plataforma zoom de Stop FMF.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención de la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

Café verano Stop FMF 2023

6 junio, 2023 15 septiembre, 2023

Café de Verano Stop FMF23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza el Café de Verano 2023.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Verano Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el jueves día 22 de junio a las 17.30h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en: 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Ola calor 2023

4 junio, 2023 4 diciembre, 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos a las personas con enfermedades crónicas como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

Las personas mayores y niños menores de 5 años.
Las personas con enfermedades crónicas
Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

Calambres
Agotamiento
Deshidratación
Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

Evite salir de casa durante las horas centrales del día
Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
Evite comidas copiosas
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

Llame a emergencias sanitarias al 112
Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

29 mayo, 2023 27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de 17:30h a 18:30h.

Con este espacio queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

I Gestión Enfermedad Autoinflamatoria

19 mayo, 2023 27 agosto, 2023

I_Gestion_enfermedad_autoinflamatoria_23

Stop FMF el próximo jueves 1 de junio organiza un nuevo espacio sobre Gestión de una enfermedad autoinflamatoria.

En este espacio trataremos de dar pautas que faciliten la atención sociosanitaria que necesitan las personas con una enfermedad autoinflamatoria. No existe una misma receta para todas las situaciones, pero si necesidades comunes para las que encontrar herramientas de abordaje. De la mano de la psicóloga de la asociación Stop FMF, Ana Collado, trataremos la preparación de las visitas médicas.

Para poder acceder a la sesión os rogamos puntualidad. Una vez iniciado el taller, y pasados unos minutos de cortesía, no se podrá acceder a la sesión. Os aconsejamos, no sólo para que podáis seguir de la sesión, si no también para favorecer el buen funcionamiento del taller, que os conectéis desde un lugar en el que podáis hacerlo tranquilamente, sin ruidos o estresores de fondo que os lo dificulten.

El uso de la cámara conectada se considera necesario para favorecer el funcionamiento y la cohesión de la sesión.

Inscripciones aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.