Fiebre periódica

Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo 2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER de 2022

Día Mundial EERR 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

El lema de la campaña de este año ha sido: “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”

25 de febrero de 2022, XI Jornada “Investigar en avanzar”. Organizada por el CIBERER, Centro de Investigación Biomédica en Red.

XI Jornada Investigar para Avanzar. CIBERER-1

Stop FMF asistió a esta jornada.

Contamos con la charla  “Artificial Intelligence & Innovation” de General Manager y una mesa coloquio con la participación de Carme Artigas, Secretaría del Estado de digitalización e inteligencia Artificial; César de la Fuente, jefe del grupo Marchine Biology de la University of Pennsylvania; Julián Isla, Presidente Foundation 29 y miembro del comité científico Asesor Externo del CIBERER y Pablo Lapunzina, director del CIBERER.XI Jornada Investigar para Avanzar. CIBERER-2

Un año más con el lema “Investigar es avanzar”

Se entregaron los premios del II Concurso CIBERER de fotografía sobre investigación en enfermedades raras. El premio del público a Carlos Camacho por la fotografía Fish-to-Face y el premio del jurado a Juan Diego Hernández por su fotografía Mitochondrial rainbow.

25 de febrero, IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. Organizada por el CIPF en Valencia.

 VI Jornada Investigadoras en Enfermedades Raras. CIPF-2La investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) Carmen Espinós, promueve desde 2016 esta jornada para visibilizar las enfermedades raras y las mujeres que trabajan e investigan en este campo. Un año más Stop FMF asistió a esta jornada.VI Jornada Investigadoras en Enfermedades Raras. CIPF-1

Este año han participado como ponentes las investigadoras Raquel Baviera, Clara Monferrer, Belén Molla y Candela Machuca, que han contado con Marina Martín, de la Asociación de Lucha contra la Distonía Mioclónica de Valencia (ALUDME), como moderadora.

 

 

25 de febrero, Jornada Malalties Minoritaries. Hospital Vall d’Hebron

Stop FMF asistió a esta jornada organizada por el hospital Vall d’Hebron para conmemorar las enfermedades raras.

Jornada de Malalties Minoritaries, Vall d'Hebron 2022

La Dra. Mireia del Toro realizó la ponencia “Enfermedades minoritarias: avanzando todos juntos”

Se realizaron dos mesas:

 “Avances en la atención de las enfermedades minoritarias” con la participación de Dra. Francina Munell, Jefa de la Unidad de enfermedades Neuromusculares Pediátricas e investigadora del grupo de recerca en Neurología Pediátrica del VHIR; Dra. Queralt Ferrer, Servicio de Cardiología Pediátrica y Dra. Gisela Teixidó, Servicio de Cardiología e investigadora del grupo de recerca en enfermedades Cardiovasculares del VHIR.

“Charla con expertos”   Xavier Cañas, director de Promoción y Desallorro de Recerca Clínica del VHIR; Inma Fuentes, directora de Core Facilities del VHIR; Ariadna Gomà, Unidad de Trabajo Socia; representante d’ASEM Catalunya; Sra. Narcisa Cabrera, representante de Cardiopatías Congénitas CORALLFAMILY;

Representante de la Asociación Anemias Falciformes.

26 de febrero, X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. Organiza el CREER. Participa Stop FMF.

Programa X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREERHubo una mesa de expertos “Futuro en Investigación. Proyecto Solve-RD. Reducir el tiempo de diagnóstico de enfermedades raras. ¿Es posible?” con la intervención de DR. Sergi Beltran Agualló de PhD bioinformatics Unit Head (CNAG-CRG) con la charla compartición de datos genómicos y análisis bioinformáticos para mejorar el diagnóstico. Y la Dra. Julia Salas Coromina del Servicio de Neurología Pediátrica del hospital Vall d’Hebron con la charla beneficios clínicos-terapéuticos del diagnóstico genético de las enfermedades raras.

A continuación, hubo un mesa-coloquio con la participación Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares; Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios; Julia Piniella, directora de la Fundación AHUCE y Raquel Pardo, presidenta de la Asociación Española de Miastenia. Se hizo una fotografía de la situación actual de las entidades de pacientes de enfermedades raras y una reflexión sobre los retos a los que se enfrentan el movimiento asociativo de las enfermedades raras.

Para finalizar, tuvieron voz los jóvenes con enfermedades raras que realizaron una acción conjunta, este grupo lo formaron: Andrea Ramos, representando a los jóvenes de AHUCE, Cristina Aragón, representando a los jóvenes de AMES y Yaron Millan, representando a los jóvenes de Stop FMF.

Vídeos de la participación de las entidades de pacientes y jóvenes.

 X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREER-  X Jornada Nacional Día Mundial de las EERR. CREER-2
28 de febrero, Investigación información, personalización. Organizada por el hospital la Fe.

Jornada Alianza Traslacional 2022El pasado 28 de febrero Stop FMF asistió a este evento de la alianza traslacional de EERR de la Comunidad Valenciana. La jornada se dividió en tres bloques.

Innovación y desarrollo en EERR con intervenciones de Dra. Irene Torres, Medicina Nuclear del Hospital la Fe; Dr. Santiago Bonanad, jefe de la unidad de Hemostaria y Trombosis del Hospital la Fe y la Dra. Belén Pérez, Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares Universidad Autónoma de Madrid.

Presentación de Jóvenes investigadores e investigadoras.

Lucha contra la demora diagnóstica en EERR con intervenciones de Dña. Bárbara Congost, junta de Feder; Dra. Lucía Páramo, investigadora de FISIABIO y Dr. José M. Millán, investigador del Instituto de Investigación del Hospital la Fe.

28 de febrero, Jornada Malalties Minoritaries. Plataforma Malalties Minoritaries.

Stop FMF asistió el 28 de febrero al acto organizado por la Plataforma de Malalties Minoritaries en Caixa Fòrum de Barcelona. Jornada Malalties Minoritaries Día Muntial 2022

Se visualizó el vídeo de los carteles de las asociaciones de pacientes en el que participa Stop FMF. Tres pacientes expusieron sus testimonios. El Dr. Alejandro Madrigal dio la charla “Una visión de futuro desde la perspectiva del BST”. Hubo una mesa redonda con la moderación de Dra. Susan Webb, presidenta de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM), responsable de adultos d’Endo-ERN, subdirectora científica de CIBERER y
Dra. Núria Tarrats , responsable de investigación de DEBRA-Pell de Papallona y miembro del Comité de Órgano; y la participación de Dra. Elisabeth Castellanos, de la Fundació Institut d’Investigació en Ciències de la Salut Germans Trias i Pujol (IIGTP); Dr. Josep M. Grau, del Consorci Institut d’Investigacions Biomèdiques Hospital Clínic August Pi i Sunyer (IDIBAPS); Dra. Dèlia Yubero, de la Fundació per a la Recerca i la Docència Hospital Sant Joan de Déu (FSJD) Dra. Roser Torra , del Centre d’Expertesa de Malalties Renals Minoritàries, Fundació Puigvert.

Para finalizar tuvo lugar un debate entre Sr. Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador del Barça, afectat d’ELA.
Dra. Gemma Marfany, doctora en biología especializada en genética y miembro del CIBERER y Sra. Laura Figuls, periodista especializada en salud a l’ACN.

5 de marzo Stop FMF & Rara Disease Day. Organizado por Stop FMF

Día Mundial de las EERR Stop FMF 2022-1El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce

El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.

La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.

Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:

Premio_participacion-StopFMF_22 Premio_trabajo_red_StopFMF_22

Aquí se pueden ver los vídeos de la tele noticia y el agradecimiento de los profesionales del CREER

Vídeo noticia Stop FMF & Rare Disease Day Agradecimiento profesionales del CREER
15 de marzo. Acto oficial de FEDER

Acto Feder Día Mundial EERR 2022El pasado martes 15 de marzo tuvo lugar el acto oficial de FEDER por las enfermedades raras que por primera vez se celebró en León.

Asistieron la reina Doña Letizia, Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel autonómico como Alfonso Fernández Mañueco, Presidente de la Junta de Castilla y León, y José Antonio Díez Diaz, Alcalde de León. El evento fue conducido por la periodista Lourdes Maldonado.

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-2

Stop FMF & Rare Disease Day 2022

El pasado 5 de marzo de 2022 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española Síndrome de Sjögren: AESS, Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, SAF España y Fundación Ahuce

El acto estuvo guiado por Clara Castelló, periodista d’À Punt Media.

La trabajadora social de Stop FMF, Mai Cotan hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y papel de las asociaciones después de visualizar un fragmento de la película “Bichos” de Pixar.

Stop FMF & Rare Disease Day 2022-3

Nos dedicamos un tiempo a nosotros mismos de la mano de la actriz social Isabel Mesas, nos ayudó a reflexionar sobre nuestras necesidades y deseos de forma lúdica y divertida. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Dimos los premios Stop FMF 2022, quedaron del siguiente modo:

Premio_participacion-StopFMF_22 Premio_trabajo_red_StopFMF_22

Aquí se puede ver el vídeo de los profesionales del CREER

Agradecimiento profesionales del CREER

 

Aquí se puede ver la vídeo noticia

Gracias a todos los asistentes. Deseamos celebrar el Día Mundial de las enfermedades raras del 2022 de forma presencial y poder abrazarnos a todos vosotros.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Talleres para mujeres. Stop FMF

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El primer taller tendrá lugar el miércoles 23 de marzo de 17:30 a 18:30h, horario península.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller:

https://forms.gle/GyDm3vCr9n9We4tX7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

Beca Stop FMF-Serpe 2021
Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Feliz Navidad 2021!!

Tarjeta navideña 2021

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a todos los niños/as que han participado en la tarjeta navideña de Stop FMF 2021.

Llevamos casi dos años complicados, todos hemos hecho un esfuerzo, sobre todo los niños/as y adolescentes; por eso se merecen unas navidades mágicas a pesar de que debamos cumplir medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Feliz Navidad!!

Tarjeta Navideña Stop FMF 2021

Navidad 2020
Tarjeta de Navidad Stop FMF 2020

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos muchos meses complicados con la pandemia del Covid en los que los niños/as y adolescentes han hecho un esfuerzo inmenso, siguiendo las normas de seguridad.

El virus del Covid sigue entre nosotros, desgraciadamente estas navidades debemos seguir cumpliendo medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Desde Stop FMF pensamos que nuestros niños y niñas se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Envía los dibujos de tus hijos/as por correo a contacto@fmf.org.es o por WhatsApp al 661286891

Gracias por participar.

Feliz Navidad 2021!!

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

 

V Jornada de Pacientes de FMF y AutoinflamatoriosEl pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

Adherencia al tratamiento

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Taller de fisioterapia

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico.  Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

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