Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.
Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.
El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios
¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!
La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.
Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:
1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:
2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
3. Comparte el vídeo de la campaña
4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
5. Pide apoyo en tu entorno
Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.
Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!
Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Encuentro Internacional de familias y profesionales
Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente
Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)
El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.
Programa
17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R,ISSAID y otras sociedades.
Turno de Preguntas
17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.
Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.
Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.
Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.
Las salas de trabajo NO se graban.
Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.
Esta acción se engloba dentro de las acciones programadas por Stop FMF para generar conocimiento y establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familiares. Queremos aunar fuerzas para abordar la atención sociosanitaria que reciben las personas con una enfermedad autoinflamatoria.
Por ello tu voz y tu experiencia son importantes, nuestro objetivo es él de hacerla llegar a los profesionales sociosanitarios referentes en la atención de las enfermedades autoinflamatorias.
Te esperamos!! MuéveTe con Stop FMF
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.
El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF
Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad
Con la finalidad de conseguir que el colectivo de pacientes y familiares de autoinflamatorios tenga más derechos y recursos para afrontar las desigualdades que existen en la sociedad, lanzamos esta campaña para concienciar e implicar a los afectados, sus familias, profesionales de los campos de la salud y la educación, empresas e instituciones políticas y sociedad en general.
El entorno de los pacientes es lo más importante para nuestra entidad. Cuantos más seamos, más fuertes seremos para luchar por una igualdad de condiciones y poder obtener ayudas con las que generar oportunidades para los afectados.
Esta campaña, enmarcada en el proyecto de digitalización de Cocemfe (entidad a la que estamos asociados) y financiado por los fondos de la Unión Europea NextGenerationEU y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene una duración de un mes y está dividida en 4 fases: concienciación, pedagogía, llamada a la acción y seguimiento y agradecimiento.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares ( diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…)
Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les deriva a los servicios y programas que puedan ser de su interés, acompañando les en todo el proceso. el SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
217 personas atendidas
119 primeras atenciones
El 67% de las personas atendidas son mujeres
1018 temas consultados, sobre la enfermedad, tratamientos, genética, servicios y actividades de Stop FMF…
El Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por el Plan de Prioridades de Cocemfe a través de fundación ONCE dentro de los proyectos de Atención para la autonomía personal y la vida independiente y las farmacéuticas Novartis y Sobi.
Cerca de 250 personas con enfermedades autoinflamatorias se han beneficiado del Programa “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios, acogida y acompañamiento” ejecutado por la asociación Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF desarrolló en 2023 un proyecto con el que ha promovido la autonomía de las personas con autoinflamatorios (SAID), favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Desde este proyecto se han trabajado las siguientes áreas:
Servicio de Información y Orientación.
ActívaTE para Jóvenes.
Acciones formativas para la población en general.
CuídaTE, Aspectos Saludables y de Cuidado Personal de personas con SAID y/o sus familias.
ConéctaTE, trabajo en red y participación social de pacientes y familiares.
Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
(Valencia, 15 de enero de 2024)
Cerca de 250 personas de toda España se han beneficiado del proyecto “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios (SAID), acogida y acompañamiento” ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 con el que se ha contribuido a la autonomía de las personas con autoinflamatorios, sospecha de diagnóstico y sus familias, favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió promover la difusión de contenido de autocuidado y hábitos de vida saludables a pacientes, familiares y personas con sospecha de diagnóstico y acciones de concienciación y difusión de las necesidades del colectivo de personas con SAID, poniendo en evidencia las desigualdades a las que se enfrentan para promover medidas que mejoren la discriminación que sufren. Se ha conseguido una media de 9,2 en una escala de 10 en las acciones realizadas en el proyecto, además el 100% de los participantes recomendarían las acciones realizadas.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y / sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, y que aunque en los últimos años se producen mejorías, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, indica que “en España no existen proyectos similares. La difusión, sensibilización y formación de estas patologías y su casuística, así como velar por la atención integral de pacientes y familiares de autoinflamatorios por los sistemas de atención sanitarios y psicosocial son una necesidad por la que debemos seguir trabajando. Nos preocupa la difícil sostenibilidad de nuestro proyecto con la constante disminución presupuestaria, lo cual repercute necesariamente en la calidad de vida de sus beneficiarios. Nos preocupa la negativa de la administración a financiar con recursos económicos públicos la necesaria atención integral de las personas con SAID”.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programa estratégico de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Para conseguir nuestros objetivos trabajamos en red con otras organizaciones, entidades Científicas, de Discapacidad, de Enfermedades Raras, de Enfermedades Reumáticas o del Tercer Sector.
Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.
El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña
Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023
Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.
Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.
Gracias por tu participación.
¡¡Feliz Navidad!!
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30hStopFMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.
Contaremos con la colaboración de Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.
Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!
Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana