Fiebre Mediterránae Familiar

Participación. Comités de Pacientes 23

Participación_Comites_Pacientes_CV

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE.

El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.

Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Stop FMF se suma a Cocemfe. Alerta de la desaparición de entidades

cocemfe-alerta-de-la-desaparicion-de-entidades-estatales-de-discapacidad

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo alertan de la desaparición de entidades que representan a personas con enfermedades muy discapacitantes debido a la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7 para la financiación de proyectos desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024.  

Así lo han puesto de manifiesto durante una reunión extraordinaria celebrada entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo para valorar dicha resolución provisional de la convocatoria de subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social.  

“Resulta incomprensible comprobar que año tras año, la situación de las entidades que representan a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad, retroceden en el acceso a recursos de forma incesante”, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, asegurando que “COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo no entendemos que, aumentando la recaudación del IRPF y del Impuesto de Sociedades, se vuelva a penalizar a las entidades de la discapacidad”. 

“Tampoco entendemos que, habiéndonos profesionalizado a lo largo de nuestra dilatada trayectoria, accediendo a certificaciones de calidad con las mayores puntuaciones y siendo evaluadas y auditadas de forma continua, veamos cada año cómo se reducen los apoyos recibidos a través de las subvenciones del 0,7”, señala Queiruga. 

“Como no todo es calidad, innovación y estrategia, las entidades nos tenemos que centrar en atender las necesidades de las personas con discapacidad en situación de mayor vulnerabilidad”, continúa el presidente de COCEMFE, explicando que “la resolución prevista está abocando al cierre de entidades que atienden a personas con enfermedades muy discapacitantes o de carácter minoritario”.  

A través de las subvenciones del 0,7 estas entidades refuerzan la acción de sus entidades más pequeñas de carácter territorial para que éstas puedan centrarse en atender a las personas y disponer de nuevas metodologías de intervención.  

La reducción paulatina de subvenciones para entidades estatales de discapacidad en los últimos años, además, está frenando las dinámicas de colaboración y van a provocar la interrupción de determinados proyectos de transformación social en el conjunto del Estado y que las entidades no puedan ofrecer servicio a la ciudadanía.  

“Es imprescindible que el Gobierno rectifique esta decisión y/o apruebe las medidas que sean necesarias para que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica no veamos reducida de nuevo la financiación”, denuncia Queiruga, quien hace hincapié en que “muchas necesidades básicas de las personas con discapacidad física y orgánica continúan sin ser cubiertas ni encuentran respuesta por parte de las administraciones, por lo que nuestro papel de apoyo y de incidencia es fundamental para tratar de mejorar la calidad de vida e igualdad real de este grupo social”. 

En este sentido, COCEMFE y su Movimiento Asociativo solicitan al Gobierno la búsqueda de soluciones ante el grave riesgo de la desaparición del Movimiento Asociativo de la discapacidad física y orgánica y por lo tanto de los proyectos desarrollados por y para las personas con discapacidad que son las más vulnerables.  

De igual modo, COCEMFE y su Movimiento Asociativo exigen un cambio de modelo que proporcione una financiación estable para garantizar que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica sigan proporcionando apoyo a las organizaciones territoriales y a las propias personas con discapacidad, así como la imprescindible acción de incidencia política y defensa de derechos de este grupo social. 

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-1

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, organiza la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:

  • Atendemos y formamos a todos los pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
  • Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria;
  • Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …

Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2022 se realizó en Madrid.

Este año 2023 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Valencia y por plataforma online, el sábado 28 de octubre, en el Jardín Botánico de Valencia. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 26 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi

Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria

Cartel_Embarazo_Lactancia

El próximo lunes 25 de septiembre a las 16.30h la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF abordara un tema de gran importancia para mujeres con una enfermedad Autoinflamatoria.

Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.

Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:

  • Preparación de la paciente antes del embarazo
  • Tratamientos durante la gestación y lactancia
  • Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.

Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace  

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias

Cartel_asesoramiento_genetico_reproductivo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo día 18 de septiembre de 16.30h a 17:30h realizará un taller de Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias.

Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.

Se abordarán los siguientes temas:

  • ¿Qué es un asesor genético?
  • ¿Cuándo puedo consultar?
  • ¿Cómo puedo acceder a este profesional?
  • ¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
  • Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Para poder acceder  debes inscribirte 

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Café Otoño Stop FMF 2023

Cafe_Otoño_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelven con los #CaféStopFMF.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Otoño Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de 17 a 18h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

 +Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

  1. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
  2. Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
  3. Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales. 

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, SOBI y NOVARTIS.

Asamblea general Stop FMF 2023

Asamblea Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de junio de 2023 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación del acta anterior si procede.
  4. Memoria de actividades de 2022. Aprobar si procede.
  5. Cuenta de resultados de 2022. Aprobar si procede.
  6. Propuesta de actividades para el 2023. Aprobar si procede
  7. Presupuesto de 2023. Aprobar si procede.
  8. Grupos de trabajo.
  9. Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de una plataforma zoom de Stop FMF.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención de la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

 

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