Empoderar al paciente y familiar – Página 6 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Resumen SIO 2021

3 enero, 2022 16 enero, 2022

SIO Stop FMF-2

El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con Stop FMF.

La información que proporcionamos la mantenemos actualizada con los avances e innovaciones científicas y médicas; garantizando mediante un sistema de protección de datos que además respetamos y velamos su identidad; y haciendo servir un protocolo interno para la recepción de solicitudes y envío de información.

Gracias a este servicio, hemos dado respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares. Pero también este servicio nos permite objetivar y planificar nuestros programas de atención. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, además de surgir nuevas dudas y necesidades con la evolución de la enfermedad. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad.

Aquí se puede consultar el resumen

El SIO 2021 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

Feliz Navidad 2021!!

21 diciembre, 2021 21 diciembre, 2021

Tarjeta navideña 2021

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios damos las gracias a todos los niños/as que han participado en la tarjeta navideña de Stop FMF 2021.

Llevamos casi dos años complicados, todos hemos hecho un esfuerzo, sobre todo los niños/as y adolescentes; por eso se merecen unas navidades mágicas a pesar de que debamos cumplir medidas de seguridad, distancia, mascarillas y reuniones con aforo limitado.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Feliz Navidad!!

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 noviembre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

15 noviembre, 2021 15 enero, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

8 octubre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

ActívaTe después del verano

6 septiembre, 2021 16 enero, 2022

ActívaTe 2021-1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

Los objetivos del programa son:

Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
Mejorar la relación entre los miembros de la familia
La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Puedes solicitar más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios 2021

28 julio, 2021 16 enero, 2022

Mes de Concienciación Autoinflamatorios La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se une a Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

…

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios 2021Leer más »

Café’S Stop FMF abril 2021

19 abril, 2021 13 enero, 2022

Café'S Stop FMF abril 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social: Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.

En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Taller de Convivencia y Gestión de Emociones. Abril 2021

5 abril, 2021 13 enero, 2022

Taller gestión de emociones para mujeres.

Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.

Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Hemos invitado a nuestros compañeros de X Frágil C. Valenciana.

El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.

Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9

Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Jornadas para profesionales y familias. Enfermedades reumáticas pediátricas.

23 marzo, 2021 16 enero, 2022

programa_ jornada_familias_reum_pedri2021

jornada_familias_reum_pedri2021

El pasado 20 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó con una charla en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en el tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias a cargo de la Dra. Marisol Camacho de la Unidad de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Stop FMF participó en la mesa 3. La voz de las familias y las asociaciones: enfermedades autoinflamatorias. Explicamos nuestro proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

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