La responsable de este servicio es la psicóloga de la asociación, Ana Collado.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…
Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les deriva a los servicios y programas que puedan ser de su interés, acompañando les en todo el proceso. El SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
205 personas atendidas
101 primeras atenciones
El 70% de las personas atendidas son mujeres
20 enfermedades autoinflamatorias diferentes atendidas
Los financiadores del SIO de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2024, los podemos ver a continuación
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF dentro de su compromiso con la investigación en autoinflamatorios fomenta la difusión y el alcance al mayor número de pacientes posibles para la investigación psicosocial, que se está llevando a cabo junto a la Dra. Lucia I. Llinares Insa, la Dra. Mariam Benedito Monleón (Departamento de Psicología Social de la Universitat de Valéncia) y Ana Collado Cutanda (Directora y Psicóloga de Stop FMF, y doctoranda en el programa de doctorado en Psicología de la Universitat de València
La investigación pretende evidenciar la situación actual en la que se encuentran las personas con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerla. Los resultados de esta investigación nos ayudaran a divulgar la realidad de las enfermedades autoinflamatorias.
Si tienes una enfermedad autoinflamatoria y No has contestado todavía, por favor dedícanos unos minutos contestando en este enlace.Antes del 14 de Abril.
Necesitamos el mayor número de respuestas posibles para que los resultados puedan ser representativos de las enfermedades autoinflamatorias.
Si necesitas ayuda para contestar puedes contactar con nosotros en: puedan psicología@stopfmf.org.es o a través del teléfono : 661286891
Más de 100 personas con una enfermedad autoinflamatoria participan en el programa de Autonomía y Vida Independiente de Stop FMF.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF desarrolló en 2024 un proyecto con el que ha proporcionado atención psicosocial especializada para favorecer la autonomía personal y la integración comunitaria de las personas con una enfermedad autoinflamatoria.
Este proyecto benefició a más de 100 personas con Autoinflamatorios de toda España
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), cofinanciado por la Fundación ONCE
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE):
Se ha facilitado atención psicosocial especializada para favorecer la autonomía y los proyectos de vida personal de los pacientes. Se han trabajado tanto las dificultades con las que se encuentran las personas con una enfermedad autoinflamatoria hasta la obtención del diagnóstico, como el impacto al recibirlo y la necesaria aceptación de la enfermedad crónica parea que dificulte en la menor medida las actividades de la vida diaria, permitiendo el aprendizaje necesario para poder desenvolverse de la manera más inclusiva y autónoma posible.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió:
Facilitar Atención Psicológica, Apoyo y Acompañamiento e Información Social.
El programa ha permitido realizar la Jornada nacional de pacientes de FMF y autoinflamatorios en la que participaron médicos y profesionales especialistas en enfermedades autoinflamatorias, los Intercambios de experiencias y conocimientos entre pacientes con una enfermedad autoinflamatoria y las sesiones de atención psicológica individualizadas y/o familiares. El 100% de las personas participantes recomiendan estas acciones.
Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario atender las necesidades no cubiertas del colectivo, dar a conocer estas patologías a la población en general, y a los profesionales así como ayudar a proporcionar la atención integral de las necesidades de los pacientes y familiares.
Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, ha indicado que: “este proyecto, así como su financiación es necesario para el colectivo de los autoinflamatorios, cada vez es más difícil obtener financiación para que las entidades estatales realicemos atención directa al colectivo que representamos, por lo que esta convocatoria para nosotros es importante para poder atender las necesidades psicosociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias”
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. El proyecto ha contado con cofinanciación de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es una Organización no Gubernamental declarada de Utilidad Pública cuyo fin principal es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Es miembro de Cocemfe, Feder, y Eurordis entre otras entidades. Para conseguir sus objetivos establece alianzas con Entidades Públicas y Privadas, Universidades, Sociedades Científicas y entidades del Tercer Sector.
Para más información: Ana Collado Directora/Psicóloga Stop FMF
Asociación española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF
Dirección postal: Gran Via Ramón y Cajal, 37.pta.:45, 46007 Valencia
Un año más la jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada se abordaron temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Quedo en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades raras, crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 89,4% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 92,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VIII Jornada
Aquí puedes ver las ponencias
Abordaje del dolor en los autoinflamatorios. Dr. Ignacio Velázquez
Atención integral de los Autoinflamatorios. CSUR, Centros de Referencia del sistema Nacional de Salud. Sostenibilidad de la atención. Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel
Queremos agradecer al Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla por acoger la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, a las personas que nos acompañaron presencialmente y online, al Dr. Ignacio Jiménez, Dª. M.ª Ángeles Fernández, Dr. Ignacio Velázquez, Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel Sánchez por compartir su conocimiento y experiencia.
Gracias a DªAna Collado, directora y psicóloga de Stop FMF por su profesionalidad y compromiso con el colectivo de los autoinflamatorios, la asociación y todas las personas que atiende.
Gracias a las personas asociadas a Stop FMF que aportan su granito de arena para que construyamos un futuro mejor para el colectivo de los autoinflamatorios.
Gracias a los financiadores que han hecho posible esta Jornada.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:
Atendemos y formamos a pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …
Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VIII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2023 se realizó en Valencia.
Este año 2024 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Sevilla y por plataforma online, el viernes 18 de octubre, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.
También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El plazo de inscripción finaliza el jueves 16 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi
El objetivo de esta encuesta es poder disponer de datos objetivos y fiables que nos permitan generar conocimiento para establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familias. Los datos obtenidos nos permitirán conocer la situación en la que nos encontramos como pacientes.
Por ello te pedimos que, por favor, dediques unos minutos a contestar las preguntas que encontrarás pinchando este enlace:
Con tu participación fortaleces el asociacionismo dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias.
Para cualquier cuestión sobre este tema no dudes en ponerte en contacto con nosotros en el correo: psicología@stopfmf.org.es o a través del teléfono: 661286891
Esta acción se encuentra dentro del Programa de Generación de Conocimiento, Buenas Practicas, Promoción de la Salud y la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad. Convocatoria 07 2023. Financiado por el Ministerio de Derechos sociales, Consumo y Agenda 2030 y El Programa de Fortalecimiento de la Participación Ciudadana en el Ámbito del Asociacionismo de la Dirección General de Transparencia y Participación, de la Generalitat Valenciana.
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio de encuentro en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad, o sus familiares se reúnen para intentar superar o mejorar su situación.
Con el objetivo de Mejorar la Calidad de Vida de los pacientes con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerla y su familia, durante el año 2024 Stop FMF trabaja con esta metodología en los Encuentros Saludables de los Grupos GAM de Stop FMF
Las sesiones estarán guiadas por la psicóloga de Stop FMF que se encargará de la realización y coordinación de las sesiones.
Nos pondremos en contacto contigo, o bien ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.
El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.
El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF
Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares ( diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…)
Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les deriva a los servicios y programas que puedan ser de su interés, acompañando les en todo el proceso. el SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
217 personas atendidas
119 primeras atenciones
El 67% de las personas atendidas son mujeres
1018 temas consultados, sobre la enfermedad, tratamientos, genética, servicios y actividades de Stop FMF…
El Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por el Plan de Prioridades de Cocemfe a través de fundación ONCE dentro de los proyectos de Atención para la autonomía personal y la vida independiente y las farmacéuticas Novartis y Sobi.
La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.
Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias alequipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.
¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.
Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.
Aquí puedes ver las ponencias
Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV ya Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia
Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia
Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.
Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado.Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
