Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.
Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.
En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.
Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.
Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:
¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.
El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.
Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
El próximo 8 de Marzo celebramos el día Internacional de la Mujer, con este día se celebra la lucha de las mujeres por su participación en la sociedad y su desarrollo íntegro como persona, en igualdad de condiciones. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF creemos que no hay mejor manera de conmemorar este día que encontrándonos en nuestro espacio para mujeres .
Os invitamos el próximo día 8 de Marzo a las 17h a compartir con nosotras este día de celebración y reivindicaciones en un encuentro online
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…
Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.
El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad se reúnen para intentar superar o mejorar su situación. Los integrantes del grupo intercambian apoyo emocional y comparten experiencias de enfermedad, se verbalizan situaciones que les preocupan, y se crea un clima de aceptación, donde no se juzga, se escucha, empatiza, comprende y acompaña. Se produce un alivio del malestar emocional, y se aprenden modos distintos de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar, guiados por la psicóloga de la asociación que coordina las sesiones.
Durante el año 2023 Stop FMF trabaja con esta metodología en dos grupos:
GAM para personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
GAM para familiares de personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
Si estas interesado y quieres recibir más información ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:
Tratamientos Farmacológicos
Prevención de Complicaciones
Herramientas de Autocuidado y Salud
El papel de enfermería en Consulta
Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí
Os esperamos.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.
Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.
Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF
Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.
No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.
Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.
Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.
Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.
Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.
Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.
Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.
Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado
Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.
Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.
Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.
La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
