CuídaTe – Página 2 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias

24 abril, 2023 1 julio, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF participará en el II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias que se celebra el próximo miércoles 3 de mayo de 15 a 17:30h en formato online.

Contaremos con:

Dr.Andrés González García, Medicina Interna Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Ángel Robles Marhuenda, Medicina Interna Hospital La Paz de Madrid
José Hernández Rodríguez, Medicina Interna Hospital Clínic de Barcelona

Programa

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Inscripciones

En Aula Clínic, aquí

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023

10 abril, 2023 11 abril, 2023

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El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.

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Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023Leer más »

Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23

3 abril, 2023 10 abril, 2023

Encuentro autoinflamatorios en Sevilla abril 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.

Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.

Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.

En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.

Inscripciones aquí

Brecha Digital en Salud, 2023-1

29 marzo, 2023 15 mayo, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.

Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.

Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:

¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.

El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí.

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Grupo Mujeres Stop FMF-I-23

27 febrero, 2023 1 mayo, 2024

Mujere'Stop FMF 1-23 El próximo 8 de Marzo celebramos el día Internacional de la Mujer, con este día se celebra la lucha de las mujeres por su participación en la sociedad y su desarrollo íntegro como persona, en igualdad de condiciones. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF creemos que no hay mejor manera de conmemorar este día que encontrándonos en nuestro espacio para mujeres .

Os invitamos el próximo día 8 de Marzo a las 17h a compartir con nosotras este día de celebración y reivindicaciones en un encuentro online

Inscríbete aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Resumen SIO 2022

7 febrero, 2023 8 marzo, 2023

SIO Stop FMF

El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Stop FMF.

En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…

Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.

Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:

279 consultas
El 75% de las personas atendidas son mujeres
149 primeras atenciones
828 temas consultados

Aquí se puede consultar el resumen de 2022.

El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.

GAM Stop FMF

9 enero, 2023 8 julio, 2023

GAM_Stop_FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, realiza Grupos de Ayuda Mutua para personas que conviven con autoinflamatorios

El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un espacio en el cual las personas que comparten una misma dificultad o enfermedad se reúnen para intentar superar o mejorar su situación. Los integrantes del grupo intercambian apoyo emocional y comparten experiencias de enfermedad, se verbalizan situaciones que les preocupan, y se crea un clima de aceptación, donde no se juzga, se escucha, empatiza, comprende y acompaña. Se produce un alivio del malestar emocional, y se aprenden modos distintos de gestionar o afrontar las situaciones que generan malestar, guiados por la psicóloga de la asociación que coordina las sesiones.

Durante el año 2023 Stop FMF trabaja con esta metodología en dos grupos:

GAM para personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico
GAM para familiares de personas con Autoinflamatorios o sospecha de diagnóstico

Si estas interesado y quieres recibir más información ponte en contacto con Stop FMF en el teléfono 661 28 68 91 o en el correo psicologia@fmf.org.es

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

2 diciembre, 2022 9 diciembre, 2022

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:

Tratamientos Farmacológicos
Prevención de Complicaciones
Herramientas de Autocuidado y Salud
El papel de enfermería en Consulta

Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí

Os esperamos.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

30 noviembre, 2022 9 diciembre, 2022

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su línea de acción de Cuidar a nuestros cuidadores pone en marcha es el taller Cuidar a quien nos cuida.

Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.

Inscripciones aquí

No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es

Stop FMF en el I Congreso Rheumatos 22

25 noviembre, 2022 2 enero, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.

Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.

Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.

Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.

El congreso contó con una mesa dedicada a los Autoinflamatorios.

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Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.

Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.

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Aquí se puede ver el programa

Aquí se puede ver el I Congreso Rheumatos

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.