Estimado amigo
Desde la Junta Directiva de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF, te deseamos Feliz Navidad y que pases unas estupendas fiestas.
La tarjeta navideña de este año contiene fotos de trabajos del taller de manualidades de nuestra asociación y nuestra pequeña mascota solidaria «Draquitín».
Esperamos poder seguir colaborando en el 2017.
Muchas gracias por tu implicación y compromiso.
Recibe un cariñoso abrazo.
La Junta Directiva.
Un año más y en el marco de la fiesta de navidad de Aspanijer tuvo lugar el tradicional concierto en el que niños y adolescentes con enfermedades reumáticas nos demostraron su virtuosismo al mando de diferentes instrumentos musicales demostrándonos que con constancia e ilusión se pueden alcanzar grandes logros.
Entre los intérpretes estaba uno de los más jóvenes socios de Stop FMF.
Un café-infusión por la FMF.
El pasado 12 de diciembre de 2016 quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.
Comentamos nuestras necesidades e inquietudes y estudiamos futuras acciones de la Asociación.
Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia
Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa celebra esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
La finalidad es dar visibilidad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.
Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.
En primer lugar hará una presentación la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa.
A continuación la presidenta de Stop FMF hablará sobre la FMF, del trabajo de la asociación y de la importancia del voluntariado.
Tras ello se realizará la exhibición y competición de Kendo y al mismo tiempo habrá una mesa informativa de Stop FMF donde se venderán trabajos realizados en el taller de manualidades, lotería de navidad y nuestra mascota solidaria.
Aquí tenéis el cartel del anuncio del evento.
¡Os esperamos!
Fecha: Domingo 18 de diciembre de 2016 de 10 a 14h
Lugar: Sala de fusta del Pavelló Poliesportiu de la UV, calle Menéndez Pelayo 19, València
Puedes hacer un donativo en la cuenta ES45 0182 7212 51 0201569807 (Bilbao-Vizcaya)
El Colegio de Médicos de Madrid cede 20 entradas a Feder Madrid para el espectáculo que se titula el “Viaje al centro de la Navidad”, tendrá lugar el 14 de diciembre a las 18:30 en el Circo Price (Ronda de Atocha,35, Madrid).
En este enlace tienes más información
Feder repartirá las entradas por riguroso orden de solicitud, podéis inscribiros a través de este enlace
Las entradas se recogerán en la sede de Feder Madrid, C/ Doctor Castelo48, antes las 14h. del 14 de diciembre.
¡No pierdas la ocasión!
Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”
En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.
La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.
En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.
La jornada tiene otros bloques muy interesantes:
Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.
Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.
Aquí tenéis el programa completo.
Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9
Fecha: 16 de diciembre de 2016
Hora: De 9:15 a 14:30h
Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.
Un café-infusión por la FMF.
El próximo 12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.
También queremos saber vuestras necesidades e inquietudes y estudiar con vosotros futuras acciones de la Asociación. Tenemos algunas ideas y proyectos de los que podremos beneficiarnos todos.
Estáis todos invitados: afectados, familiares e interesados en la FMF.
¡Os esperamos!
Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia
Fecha y hora: 12 de diciembre de 17 a 19h
Para más información y también para confirmar asistencia llamad al 961310423 o escribid a contacto@fmf.org.es
La empresa de gestión de residuos Realplast se va encargar del reciclaje de los tapones de la zona de Barcelona.
Transports i grues Jimbo S.L. es la empresa de que se encargará de llevar los tapones desde nuestro almacén en Cerdanyola del Vallès a Realplast.
Este es el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.
Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.
El 24 de noviembre asistimos a este encuentro en el que se trataron temas sociales, sanitarios, de investigación y educativos.
Aquí tienes un enlace al programa.
