Noticias – Página 35 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Encuentro de afectados y familiares de FMF de Valencia y alrededores

29 noviembre, 2016 19 enero, 2019

Un café-infusión por la FMF.

El próximo 12 de diciembre, lunes quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.

También queremos saber vuestras necesidades e inquietudes y estudiar con vosotros futuras acciones de la Asociación. Tenemos algunas ideas y proyectos de los que podremos beneficiarnos todos.

Estáis todos invitados: afectados, familiares e interesados en la FMF.

¡Os esperamos!

Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: 12 de diciembre de 17 a 19h

Para más información y también para confirmar asistencia llamad al 961310423 o escribid a contacto@fmf.org.es

Nuevos colaboradores del proyecto de tapones

27 noviembre, 2016 19 enero, 2019

La empresa de gestión de residuos Realplast se va encargar del reciclaje de los tapones de la zona de Barcelona.

Transports i grues Jimbo S.L. es la empresa de que se encargará de llevar los tapones desde nuestro almacén en Cerdanyola del Vallès a Realplast.

Vídeo de las III Jornadas Nacionales del Niño con Enfermedades Reumáticas

25 noviembre, 2016 19 enero, 2019

Este es el vídeo que hemos realizado en colaboración las siguientes asociaciones: AIJ Euskadi, Asepar, Aspanijer, Lliga Reumatològica Catalana y Stop FMF.

Estas jornadas anuales se celebran en diferentes ciudades de España al mismo tiempo y son un lugar de encuentro donde compartimos experiencias y nos ponemos al día de los avances en investigación y tratamientos reumatológicos pediátricos. Además se organizan talleres lúdicos para los niños.

Stop FMF en el XI Encuentro Anual de familiares y afectados por enfermedades raras en la C. Valenciana

25 noviembre, 2016 19 enero, 2019

El 24 de noviembre asistimos a este encuentro en el que se trataron temas sociales, sanitarios, de investigación y educativos.

Aquí tienes un enlace al programa.

Stop FMF en el Mercado Solidario de Cerdanyola del Vallès

18 noviembre, 2016 19 enero, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF pondrá un puesto en el Mercado Solidario del 26 y 27 de noviembre en la Plaza de les Alzines (Mercado Fontetas) en Cerdanyola del Vallès, Barcelona.

Estaremos de 8:30 a 14h y se venderán los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asociación.

También podréis adquirir nuestra mascota solidaria «Draquitín» y lotería de Navidad de la Asociación.

Además, con motivo de las Fiestas Navideñas, si hacéis un donativo, podréis haceros una foto personalizada de felicitación navideña.

¡Os esperamos!

Segunda Carrera solidaria “Running 1900” a favor de Fecamm

15 noviembre, 2016 19 enero, 2019

El 13-11-16, por segundo año consecutivo el RCD Espanyol con la colaboración de los clubes de atletismo Cornellà Atlètic y Pratenc y de los ayuntamientos de Cornellà y El Prat de Llobregat organizó la Carrera Solidaria “Running 1900” con inicio y final en el estadio del Espanyol.

Hubo varios circuitos para que pudieran participar todas las personas sin límite de edad. Al final corrieron más de 2000 personas.

El pistoletazo de salida lo dio la madrina y exatleta olímpica, María Vasco.

Los Corresolidaris que llevan dando visibilidad y captando fondos para las enfermedades minoritarias, una vez más nos apoyaron corriendo y acompañando a personas discapacitadas.

La recaudación fue destinada a Fecamm, entidad a la que pertenece Stop FMF

Información completa en:

http://www.rcdespanyol.com/es/actualidad/reglamento-carrera-solidaria-running-1900/_n:3669/

Aquí puedes ver el vídeo de la presentación oficial:

Stop FMF estuvo en la presentación apoyando esta iniciativa. Aquí nos puedes ver junto a la presidenta de Fecamm y representantes de otras asociaciones:

Aquí tienes un pequeño reportaje en vídeo del evento:

Ingreso por venta de tapones en Barcelona

13 noviembre, 2016 10 marzo, 2019

Nuestro almacén de Barcelona ya tenía una importante cantidad de tapones, por lo que hemos procedido a su venta a la empresa Reciclaje y Almacenaje de Materias Plásicas de Sabadell.

Han sido 155,88 euros que se han destinado al Taller de Manualidades de Stop FMF. Este taller sirve como Grupo de Ayuda Mutua entre afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y también para captar fondos ya que las manualidades se venden en mercados solidarios.