Desde la junta directiva de la Asociación Stop FMF queremos dar las gracias a los socios y simpatizantes que han colaborado en la venta de la lotería de navidad. Y por supuesto muchas gracias a los que habéis colaborado adquiriendo participaciones.
Gracias al esfuerzo de todos hemos obtenido un beneficio neto de 1005€.
Esperamos para el año que viene contar otra vez con vuestra colaboración.
Os deseamos mucha salud para el 2017.
Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa se celebró el 18 de diciembre de 2016 esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
Tuvo como finalidad dar visibilidad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.
La presidenta de Stop FMF habló del trabajo de la asociación, de la FMF y de la importancia del voluntariado:
La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos explicó las normas y filosofía del Kendo. Tras lo cual hubo una pequeña exhibición y competición:
En el descanso se vendieron manualidades en la mesa que puso Stop FMF con los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asoci
ación además de nuestra mascota y lotería de navidad:
Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:
Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.
Gracias también a todos los participantes. Por la venta de manualidades, mascota y lotería se obtuvieron 313€.
La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos hizo un donativo de 100€.
Muchas gracias a todos. Esperamos seguir colaborando en el futuro.
La noticia de la creación de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología ha sido publicada por Viu València el 22-12-16.
Aquí tenéis la noticia.
El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.
Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.
La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.
Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.
Estimado amigo
Desde la Junta Directiva de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF, te deseamos Feliz Navidad y que pases unas estupendas fiestas.
La tarjeta navideña de este año contiene fotos de trabajos del taller de manualidades de nuestra asociación y nuestra pequeña mascota solidaria «Draquitín».
Esperamos poder seguir colaborando en el 2017.
Muchas gracias por tu implicación y compromiso.
Recibe un cariñoso abrazo.
La Junta Directiva.
Un año más y en el marco de la fiesta de navidad de Aspanijer tuvo lugar el tradicional concierto en el que niños y adolescentes con enfermedades reumáticas nos demostraron su virtuosismo al mando de diferentes instrumentos musicales demostrándonos que con constancia e ilusión se pueden alcanzar grandes logros.
Entre los intérpretes estaba uno de los más jóvenes socios de Stop FMF.
Un café-infusión por la FMF.
El pasado 12 de diciembre de 2016 quedamos para tomar un café o infusión con unas pastitas y poder compartir experiencias y darnos apoyo.
Comentamos nuestras necesidades e inquietudes y estudiamos futuras acciones de la Asociación.
Lugar: Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia
Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa celebra esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
La finalidad es dar visibilidad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.
Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.
En primer lugar hará una presentación la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa.
A continuación la presidenta de Stop FMF hablará sobre la FMF, del trabajo de la asociación y de la importancia del voluntariado.
Tras ello se realizará la exhibición y competición de Kendo y al mismo tiempo habrá una mesa informativa de Stop FMF donde se venderán trabajos realizados en el taller de manualidades, lotería de navidad y nuestra mascota solidaria.
Aquí tenéis el cartel del anuncio del evento.
¡Os esperamos!
Fecha: Domingo 18 de diciembre de 2016 de 10 a 14h
Lugar: Sala de fusta del Pavelló Poliesportiu de la UV, calle Menéndez Pelayo 19, València
Puedes hacer un donativo en la cuenta ES45 0182 7212 51 0201569807 (Bilbao-Vizcaya)
El Colegio de Médicos de Madrid cede 20 entradas a Feder Madrid para el espectáculo que se titula el “Viaje al centro de la Navidad”, tendrá lugar el 14 de diciembre a las 18:30 en el Circo Price (Ronda de Atocha,35, Madrid).
En este enlace tienes más información
Feder repartirá las entradas por riguroso orden de solicitud, podéis inscribiros a través de este enlace
Las entradas se recogerán en la sede de Feder Madrid, C/ Doctor Castelo48, antes las 14h. del 14 de diciembre.
¡No pierdas la ocasión!
Está organizada por el Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pedriática del Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Stop FMF participará en esta jornada: nuestra presidenta moderará la mesa “Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?”
En esta mesa la presidenta hablará de nuestra asociación, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores.
La sicóloga Leticia León hablará de la vida con un síndrome autoinflamatorio.
En este mismo bloque varios pacientes de la consulta de Reumatología del Ramón y Cajal contarán su experiencia abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas en el que podéis transmitirnos vuestras dudas e inquietudes.
La jornada tiene otros bloques muy interesantes:
Doctores del Ramón y Cajal hablarán de la importancia del diagnóstico precoz y de nuevos enfoques en el tratamiento de estas enfermedades.
Por otro lado, el Dr. Jordi Antón hablará de la necesidad de los Centros de Referencia y Justo Herranz, tesorero de Feder comentará el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.
Aquí tenéis el programa completo.
Lugar: Salón de actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Carretera Colmenar Viejo, km. 9
Fecha: 16 de diciembre de 2016
Hora: De 9:15 a 14:30h
Inscripciones: Es gratuita. Hay que escribir a reuma.ramon@gmail.com.
