La emisora radio Pego publicó el 12 de enero de 2017 la participación de la artista plástica Xelo Garrigos del grupo Cendra en la exposición ConCienciArte organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
ConCienciArte es una exposición solidaria a favor de la investigación FMF y Autoinflamatorios.
Aquí tienes el enlace de la noticia.
Stop FMF va a realizar una serie de exposiciones de obra sobre papel en la que colaborarán artistas plásticos que donarán sus obras para su exposición y venta.
El beneficio obtenido iría destinado a proyectos de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios.
Las exposiciones serán de corta duración: de viernes tarde a domingo. La primera de ellas tendrá lugar en el Ateneo Mercantil de Valencia del 3 al 5 de marzo de 2017
Todas las obras son del mismo formato: 14x20cm y con el mismo precio de venta: 20€. La obra no vendida quedará almacenada para futuras exposiciones.
Stop FMF enviará un certificado de participación a los artistas que donen obras. Además, en la web de Stop FMF y en las redes sociales se publicará la relación de artistas participantes en cada exposición así como los beneficios obtenidos y los proyectos que se vayan financiando.
El grupo de artistas CENDRA se ha comprometido con Stop FMF para participar en este proyecto y conseguir que más artistas cedan obras para las exposiciones. También colaborarán en su montaje.
Miembros del grupo CENDRA:
Fernando Evangelio
Xelo Garrigós
Josepa Gilabert
Cáliz Pallarés
Cuca Paulo
Miguel Ángel Ríos
Si eres artista y quieres colaborar con nosotros puedes enviar tu obra a la sede de la asociación en Valencia:
Stop FMF
C/Ramón y Cajal 35
46111 Rocafort, Valencia
Características de la obras:
Obra sobre papel
Formato: 14x20cm
Técnica: libre
Precio de venta al público: 20€
Para cada obra deberás adjuntar su ficha técnica que incluirá lo siguiente:
Autor
Correo electrónico (importante, el certificado se enviará a esta dirección)
Titulo
Técnica
Número de tirada y ejemplares donados (en caso de obra seriada)
Para más información puedes llamar al 961310423 o escribir a contacto@fmf.org.es
Stop FMF ha recibido un generoso donativo de 20.000€ para destinarlo a investigación en Fiebre Mediterránea Familiar.
Damos las gracias a Jorge Gadea por su gran generosidad y humanidad en nombre de todos los afectados de FMF y sus familias.
Necesitamos muchos Jorge Gadea para crecer y avanzar como sociedad.
De esta noticia se ha publicado un reportaje en el periódico Levante de Valencia del 30 de diciembre a cargo de la periodista Mónica Ros. Gracias a Mónica y al periódico por poner en valor este tipo de noticias.
La empresa Cables y eslingas , gracias a su compromiso social ha decidido colaborar con Stop FMF en nuestro proyecto de tapones.
La sede central está en Cerdanyola del Vallès (Barcelona) y tiene delegaciones en Sevilla, Vizcaya, Valencia, Madrid, Gijón, Canarias y La Coruña.
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En todas las delegaciones se colocarán cajas donde se recogerán los tapones que se generen en las propias delegaciones así como los que lleven de casa sus trabajadores.
Estas cajas, usando el propio sistema de transporte de la empresa, se llevarán a la central de Cerdanyola donde se agruparán en sacas y se llevarán a la empresa de reciclado que colabora con Stop FMF: Realplast.
Además, Cables y eslingas ha colaborado en la venta de nuestra mascota solidaria y de los trabajos navideños del taller de manualidades de Stop FMF.
¡Muchísimas gracias a Cables y eslingas por su solidaridad y compromiso con los afectados y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar!
El Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid organizó esta jornada sobre Síndromes Autoinflamatorios que se celebraron en el propio hospital.
Stop FMF da las gracias al Servicio de Reumatología del Hospital por organizar el evento que es importante tanto para profesionales de la salud como para los pacientes. Y por supuesto agradecemos que nos hayan dado la oportunidad de presentar nuestro proyecto.
Inauguración de la jornada con Mariluz Gámir, José Luis Andreu, Jordi Antón y Mónica Vázquez
En el bloque de la importancia del diágnostico precoz Alinea Boteanu, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología del Ramón y Cajal habló de los distintos síndromes autoinflamatorios y criterios para diagnosticarlos.
El genetista Miguel Ángel Moreno Pelayo del Servicio de Genética del mismo hospital habló de la nueva actividad del Servicio de Genética para abordar las enfermedades autoinflamatorias.
José Luis Patier, del Servicio de Medicina Interna nos contó su experiencia de atención a pacientes adultos de síndromes autoinflamtorios.
En el bloque de nuevos enfoques en el tratamiento, María Luis Villar, del Servicio de Inmulogía habló de los avances en investigación en la línea de personalización del tratamiento.
María Ángeles Blázquez, reumátologa pediátrica del Servicio de Reumatología habló de los diferentes tratamientos existentes para los Síndromes Autoinflamatorios.
En el bloque de Enfermedades Raras Jordi Antón, presidente de la SERPE habló de la necesidad de los Centros de Referencia como lugares donde aglutinar experiencia y conocimiento para una mejor asistencia al paciente. También comentó otros proyectos de interés como Eupati y Rare Commons.
Justo Herranz, tesorero de Feder comentó el papel de las asociaciones de pacientes en las enfermedades raras.
Por último, en el bloque «Tengo un síndrome autoinflamatorio ¿y ahora qué?” la sicóloga Leticia León habló de la vida con un síndrome autoinflamatorio. Destacó la importancia del periodo de duelo y aceptación de la enfermedad y también de aprender a convivir con ella.
A continuación dos madres de pacientes de HIDS y Behçet, de la consulta de Reumatología contaron su experiencia.
Mónica Tortosa, de Fmf España nos habló de la trayectoria de su asociación y sus servicios.
Por último Cuca Paulo, de Stop FMF habló de nuestra asociación, de nuestra filosofía de trabajo, de los servicios que ofrecemos, de su papel de apoyo a pacientes y familiares y su trabajo de colaboración con médicos e investigadores abriéndose a continuación un turno de comentarios y preguntas.
Desde la junta directiva de la Asociación Stop FMF queremos dar las gracias a los socios y simpatizantes que han colaborado en la venta de la lotería de navidad. Y por supuesto muchas gracias a los que habéis colaborado adquiriendo participaciones.
Gracias al esfuerzo de todos hemos obtenido un beneficio neto de 1005€.
Esperamos para el año que viene contar otra vez con vuestra colaboración.
Os deseamos mucha salud para el 2017.
Con motivo del XX aniversario de Kendo Universitat de València, la Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa se celebró el 18 de diciembre de 2016 esta exhibición y competición de Kendo a favor de la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
Tuvo como finalidad dar visibilidad y concienciar a la comunidad universitaria de la problemática de los afectados por FMF y de sus familiares así como dar a conocer el trabajo que realiza Stop FMF.
La presidenta de Stop FMF habló del trabajo de la asociación, de la FMF y de la importancia del voluntariado:
La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos explicó las normas y filosofía del Kendo. Tras lo cual hubo una pequeña exhibición y competición:
En el descanso se vendieron manualidades en la mesa que puso Stop FMF con los trabajos realizados en el taller de manualidades de la Asoci
ación además de nuestra mascota y lotería de navidad:
Para finalizar hubo un taller de Kendo con participación del público:
Stop FMF da las gracias a Kendo Universitat y a la propia Universidad de Valencia por hacer este tipo de eventos de carácter social para despertar conciencias en el ámbito universitario y por haber pensando en nuestra asociación para este evento. Gracias también al Servei d’Educació Física i Esports de la Universidad por cedernos el espacio.
Gracias también a todos los participantes. Por la venta de manualidades, mascota y lotería se obtuvieron 313€.
La Asociación Universitaria de Kendo y Cultura Japonesa nos hizo un donativo de 100€.
Muchas gracias a todos. Esperamos seguir colaborando en el futuro.
La noticia de la creación de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología ha sido publicada por Viu València el 22-12-16.
Aquí tenéis la noticia.
El lunes 19 de diciembre se firmó el documento para constituir la Agrupación de Asociaciones Reumáticas de Comunidad Valenciana. El acto de la firma, a la que asistieron las nueve Asociaciones que lo promovieron, se realizó en la sede de la Fundación QUAES de Valencia.
Esta agrupación se ha constituido con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y a la problemática sociosanitaria de los afectados, tener más voz y presencia social y ser más fuertes a la hora de reivindicar las necesidades de los afectados. Estas necesidades van desde la reivindicación de más especialistas reumatólogos, tanto pediátricos como de adultos, a la creación de centros de referencia en la Comunidad Valenciana para casos complicados o patologías poco frecuentes.
La composición inicial está formada por la siguientes asociaciones: AEEB Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón, AHUCE Asociación Nacional Huesos de Cristal, ASPANIJER Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la C. Valenciana, AVAAR Asociación Valenciana de Afectados de Artritis, AVAES Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis, AVAFI Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia, FMF ESPAÑA Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España y STOP FMF Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.
Cuca Paulo, coordinadora del grupo y presidenta de Stop FMF comentaba sobre la Asociación: “El grupo está abierto para que se incorporen otras asociaciones de patologías reumáticas que compartan las mismas inquietudes que nosotros. El trabajo en equipo y el compañerismo de todas las asociaciones de esta alianza estamos convencidos de que hará mucho más fácil y eficaz el trabajo de todos. Este proyecto lo hemos iniciado con mucha ilusión y con las ganas de mejorar la situación de la reumatología en el sistema de salud pública”.
Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES, manifestaba: “Para nosotros es muy importante que las asociaciones se unan y que, aunque sean de patologías diferentes, puedan compartir sus inquietudes y necesidades que emanan de la raíz de las enfermedades reumáticas. Haber ayudado a formar y a partir de ahora a dar voz a esta Agrupación es una obligación para nuestra fundación ya que en nuestra principal motivación es ayudar al paciente a ser una parte activa dentro del ecosistema de salud”.
