Noticias – Página 31 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

«Reuma Chef» para jóvenes con enfermedades reumáticas

22 noviembre, 2017 10 marzo, 2019

La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas.

Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos relacionados con las enfermedades reumáticas y la transición de la edad pediátrica a la del adulto.

Asimismo, se hablará de hábitos de vida saludable y para ello nada mejor que experimentarlo por uno mismo. Por eso, nos pondremos el delantal para cocinar con Ramón Freixa, cocinero reconocido con dos estrellas Michelín, un menú saludable.

La actividad está dirigida a jóvenes de toda España de entre 15 y 17 años, que tengan alguna enfermedad reumática.

Para obtener más información e inscribiros acudid a este enlace.

La fecha límite para inscribirse es el 10 de diciembre.

Día Universal del Niño

20 noviembre, 2017 20 noviembre, 2017

Nos sumamos a Unicef en la celebración del Día Universal del Niño dando visibilidad a nuestro trabajo de Educación Inclusiva: aquí tenéis un nuevo vídeo de una dinámica, realizada en el British College La Cañada de Valencia.

Aquí tenéis más información sobre el trabajo de Stop FMF en Educación Inclusiva.

Hazte voluntario de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza de la UJI

15 noviembre, 2017 19 enero, 2019

Gracias a un convenio de colaboración entre Stop FMF, Feder Comunidad Valenciana, la Universidad Jaume I de Castelló y la empresa de gestión de residuos Recytrans nuestro proyecto de Tapones de Esperanza sigue un curso más en marcha en el Campus de la UJI.

Puedes hacerte voluntario de este proyecto en la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad (OCDS), que ofrece la posibilidad a toda la comunidad universitaria de poder participar activamente en la consecución de una sociedad más justa y de ayudar a aquellas personas o colectivos más necesitados.

En este documento tienes más información

Para participar o solicitar más información escríbenos a contacto@fmf.org.es

Algunos de nuestros voluntarios del Campus de la UJI

I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología

25 octubre, 2017 19 enero, 2019

El 23 de octubre de 2017 tuvo lugar en los locales de la fundación Quaes esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.

Contamos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.

Abrieron la jornada el Dr. Luis Aparicio, secretario de la Facultad de Medicina y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Hubo dos mesas. La primera estuvo dedicada al diagnóstico moderada por Rafa Alonso, presidente de Aspanijer. Participaron la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital la Fe; el Dr. Juan José Alegre, del Hospital Pesset y la Dra. Diana Valero de Sistemas Genómicos.

La segunda mesa se dedicó a los tratamientos. Fue moderada por Minerva Morales, presidenta de Avafi. Participaron D. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de Ahuce; la Dra. Lucrecia Moreno, del CEU San Pablo y el Dr. José Andrés Román del Hospital la Fe.

La jornada fue todo un éxito de asistencia de público.

Muchas gracias a los asistentes, a los ponentes y a Quaes por acogernos.

I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología

14 octubre, 2017 19 enero, 2019

El 23 de octubre tendrá lugar esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.

Contaremos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.

Ayúdanos y participa en nuestra primera actividad en común para que este proyecto siga creciendo y dando resultados satisfactorios para todos en el futuro.

Lugar: Locales de la Fundación Quaes, Calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: Lunes 23 de octubre de 15:30 a 19 h

Las plazas son limitadas. Puedes inscribirte aquí.

Stop FMF en la VI Feria UJI-Voluntaria

8 octubre, 2017 19 enero, 2019

El 4 de octubre de 2017 Stop FMF participó en la VI Feria de la Universitat Jaume I de Castellón.

Esta feria, organizada por la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad, tiene como objetivo dar visibilidad a las organizaciones que tienen convenio de colaboración con la UJI para impulsar el voluntariado en la Comunidad Universitaria.

StopFMF estuvo presente en un stand en representación de FEDER e informamos a los visitantes sobre el programa de voluntariado que impartimos desde hace unos años a estudiantes de la UJI.
También informamos sobre las enfermedades raras, sobre FEDER y sus servicios y sobre el proyecto de Stop FMF de recogida de tapones (tenemos un contenedor en la UJI)

Más información sobre el evento en este enlace.

Con el personal de la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI

Jornada de concienciación en Cables y Eslingas

8 octubre, 2017 19 enero, 2019

El pasado 27 de septiembre de 2017 Stop FMF participó en una jornada de concienciación de los trabajadores de Cables y Eslingas. A ella asisten administrativas de las 8 delegaciones que tienen distribuidas por toda España. Durante la jornada se explica la FMF y se da a conocer la problemática sociosanitaria de los afectados y sus familiares, así como el trabajo de Stop FMF y la colaboración con Cables y Eslingas.

El objetivo de este encuentro es dar más visibilidad a la colaboración de Cables y Eslingas con Stop FMF y que algunos de los trabajadores conozcan en primera persona la asociación para que la difundan entre el resto de compañeros de la delegación y así intentar aumentar la motivación de los trabajadores para su colaboración activa con Stop FMF.

Desde Stop FMF damos las gracias a Cables y Eslingas por su apoyo y ayuda en nombre de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar y sus familias.

X Feria de la Salud de Moncada

7 septiembre, 2017 19 enero, 2019

El sábado 2 de septiembre Stop FMF participo en la X Feria de la Salud de Moncada, Valencia. Aquí tenéis el programa.Estuvimos en el stand del Colegio de Farmacéuticos de Valencia junto nuestros compañeros de ACVEL, AVAAR, AVTP, FEDER y la Liga Reumatológica de Valencia. También intercambiamos información y experiencias con nuestros amigos de ACOVASTTA, AVALUS, ASPANIJER. Fue un grato reencuentro después de las vacaciones de verano.

Esta Feria tiene como objetivo impulsar entre la población un estilo de vida saludable e introducir en la vida cotidiana la cultura de la salud. Para ello participan en la Feria colectivos profesionales de la salud como el Centro de Transfusiones de la C.V. o el Colegio de Farmacéuticos de Valencia, colectivos que trabajan para la mejora de la calidad de vida de la población como el Col.lectiu Voluntaris Abraçada o el Club de Ajedrez de Moncada y asociaciones de pacientes.
Stop FMF estuvo dando información sobre la Fiebre Mediterránea Familiar, la importancia de empatizar con la problemática sociosanitaria de los afectados y sus familias, así como el trabajo que realizamos desde la asociación.
Damos las gracias al Ajuntament de Moncada por esta actividad y al Colegio de Farmacéuticos de Valencia por facilitarnos la participación en esta Feria.

Beca Stop FMF para investigación

26 julio, 2017 19 enero, 2019

Os recordamos que el día 15 de septiembre de 2017 termina el plazo para presentarse a la beca de investigación en FMF y Síndromes Autoinflamatorios gestionada por la SERPE y financiada por Stop FMF.

La información completa con las bases de la beca la tenéis aquí.

Estudio CANTOS: Esperanzas en la terapia con Canakinumab de enfermedades cardiovasculares

17 julio, 2017 19 enero, 2019

CANTOS es un ensayo clínico ambicioso con más de 10000 participantes. Su objetivo es determinar si la administración prolongada de Canakinumab reduce el riesgo de repetición de accidentes cardiovasculares graves. También se evalúa si reduce la incidencia de diabetes. Hay que tener en cuenta que el 25% de las personas que han sufrido un ataque cardiaco tienen un nuevo ataque en el plazo de 5 años.

El estudio está dirigido por investigadores de Boston en colaboración con investigadores de Novartis que son los que lo patrocinan.

En este artículo científico escrito en español se habla de CANTOS y de cómo puede el Canakinumab ayudar en accidentes cardiovasculares gracias a su acción antiinflamatoria.

Tras seis años ha concluido la fase III del estudio. Según ha anunciado Novartis en esta nota de prensa los resultados son muy prometedores y se espera que en pronto se hagan públicos en un próximo congreso médico.

Esto abre una puerta de esperanza a que el medicamento sea utilizado en el futuro para este tipo de patologías que afectan a un conjunto amplio de la población (hablamos de varios millones de ataques al corazón anualmente).
En esta revista de la comunidad farmacéutica mexicana se habla con cierto optimismo al respecto.

Por supuesto nuestras enfermedades minoritarias podrían «subirse al carro» de una patología muy extendida y ya sabemos las ventajas que esto podría acarrear, empezando por una posible rebaja del alto coste del medicamento. Sí, el medicamento está aprobado para FMF y otros síndromes autoinflamatorios pero en la práctica su alto precio es siempre una traba para su prescripción por parte de nuestro sistema nacional de salud.

Como siempre, hay que tener cautela y paciencia ya que estos procesos, aunque acaben siendo exitosos, son complicados ya que hay que cumplir un protocolo exigente y largo hasta que un medicamento es aprobado para su uso en una determinada patología.