Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.
El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña
Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023
Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.
Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.
Gracias por tu participación.
¡¡Feliz Navidad!!
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30hStopFMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.
Contaremos con la colaboración de Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.
Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!
Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.
Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias alequipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.
¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.
Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.
Aquí puedes ver las ponencias
Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV ya Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia
Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia
Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.
Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado.Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.
Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.
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Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo alertan de la desaparición de entidades que representan a personas con enfermedades muy discapacitantes debido a la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7 para la financiación de proyectos desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024.
Así lo han puesto de manifiesto durante una reunión extraordinaria celebrada entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo para valorar dicha resolución provisional de la convocatoria de subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social.
“Resulta incomprensible comprobar que año tras año, la situación de las entidades que representan a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad, retroceden en el acceso a recursos de forma incesante”, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, asegurando que “COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo no entendemos que, aumentando la recaudación del IRPF y del Impuesto de Sociedades, se vuelva a penalizar a las entidades de la discapacidad”.
“Tampoco entendemos que, habiéndonos profesionalizado a lo largo de nuestra dilatada trayectoria, accediendo a certificaciones de calidad con las mayores puntuaciones y siendo evaluadas y auditadas de forma continua, veamos cada año cómo se reducen los apoyos recibidos a través de las subvenciones del 0,7”, señala Queiruga.
“Como no todo es calidad, innovación y estrategia, las entidades nos tenemos que centrar en atender las necesidades de las personas con discapacidad en situación de mayor vulnerabilidad”, continúa el presidente de COCEMFE, explicando que “la resolución prevista está abocando al cierre de entidades que atienden a personas con enfermedades muy discapacitantes o de carácter minoritario”.
A través de las subvenciones del 0,7 estas entidades refuerzan la acción de sus entidades más pequeñas de carácter territorial para que éstas puedan centrarse en atender a las personas y disponer de nuevas metodologías de intervención.
La reducción paulatina de subvenciones para entidades estatales de discapacidad en los últimos años, además, está frenando las dinámicas de colaboración y van a provocar la interrupción de determinados proyectos de transformación social en el conjunto del Estado y que las entidades no puedan ofrecer servicio a la ciudadanía.
“Es imprescindible que el Gobierno rectifique esta decisión y/o apruebe las medidas que sean necesarias para que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica no veamos reducida de nuevo la financiación”, denuncia Queiruga, quien hace hincapié en que “muchas necesidades básicas de las personas con discapacidad física y orgánica continúan sin ser cubiertas ni encuentran respuesta por parte de las administraciones, por lo que nuestro papel de apoyo y de incidencia es fundamental para tratar de mejorar la calidad de vida e igualdad real de este grupo social”.
En este sentido, COCEMFE y su Movimiento Asociativo solicitan al Gobierno la búsqueda de soluciones ante el grave riesgo de la desaparición del Movimiento Asociativo de la discapacidad física y orgánica y por lo tanto de los proyectos desarrollados por y para las personas con discapacidad que son las más vulnerables.
De igual modo, COCEMFE y su Movimiento Asociativo exigen un cambio de modelo que proporcione una financiación estable para garantizar quelas organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica sigan proporcionando apoyo a las organizaciones territoriales y a las propias personas con discapacidad, así como la imprescindible acción de incidencia política y defensa de derechos de este grupo social.
Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:
Atendemos y formamos a todos los pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria;
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …
Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2022 se realizó en Madrid.
Este año 2023 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Valencia y por plataforma online, el sábado 28 de octubre, en el Jardín Botánico de Valencia. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias.
En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.
Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.
También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
El plazo de inscripción finaliza el jueves 26 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.
Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:
Preparación de la paciente antes del embarazo
Tratamientos durante la gestación y lactancia
Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.
Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace
Os esperamos.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.
Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquíSe puede seguir en varios idiomas
La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.
El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.
Se abordarán los siguientes temas:
¿Qué es un asesor genético?
¿Cuándo puedo consultar?
¿Cómo puedo acceder a este profesional?
¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.
Un año más la
