Noticias – Página 29 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Las Enfermedades Raras en el Día del libro

23 abril, 2018 19 enero, 2019

Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:

Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.

Jornada por las Enfermedades Raras en Sabadell

10 abril, 2018 19 enero, 2019

Para concluir las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y coincidiendo con La Nit de la Ciència (dedicada a la captación de fondos para la investigación en Enfermedades Raras), la Plataforma de Enfermedades Minoritarias Catalana junto con el Parc Taulí Hospital Universitari de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en el Salón de Actos del Parc Taulí del Hospital Universitari, el jueves día 12 de Abril, de 10:00 a 14:30 h.

Más información, junto con el programa y forma de inscribirse aquí.

Encuesta sobre el impacto del dolor

23 marzo, 2018 19 enero, 2019

PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.

Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.

Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.

Accede aquí a la encuesta.

Nueva recogida de tapones en la UJI

15 marzo, 2018 10 marzo, 2019

El pasado 26-2-18 nuestra empresa colaboradora Recytrans retiró el contenedor de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza ubicado en la UJI de Castellón. Son otros 12 metros cúbicos de tapones que se han generado gracias a la colaboración de los usuarios del campus y colaboradores externos como Papelería Arrieta, el CEIP Manel Garcia Grau, el IES Álvaro Falomir y el Banco de Alimentos de Castellón.

¡Muchas gracias a todos por vuestra colaboración e implicación, especialmente a la Oficina OCDS y a nuestros voluntarios de la UJI!

Servicio de consultas médicas

12 marzo, 2018 19 enero, 2019

Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.

Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.

No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.

Aquí tienes toda la información

Stop FMF en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras

7 marzo, 2018 10 marzo, 2019

El pasado 2 de marzo de 2018 la presidenta de Stop FMF estuvo en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizadas por el Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Esta jornada pretende dar visibilidad a estas patologías y a los pacientes que las sufren, acercar a la ciudadanía la investigación traslacional centrada en estas enfermedades minoritarias, y la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Aquí tienes el cartel de la jornada y aquí el programa.

Foto III Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras — Con nuestros compañeros de Feder y la Dra. Carmen Espinós

Foto de Stop FMF con Aspanijer y Antonio Pérez — Con nuestros compañeros de Aspanijer y con el Dr. Antonio Pérez

Reto #RMDSanDungaChallenge

26 febrero, 2018 10 marzo, 2019

La Asociación de Profesionales Afines a la Reumatología (OpenReuma) y la Liga Reumatológica Española (LIRE) han lanzado una campaña de concienciación y captación de fondos para la investigación de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.

Como miembros de la LIRE te animamos a participar en el #RMDSanDungaChallenge bajo el ritmo de San Dunga, la nueva canción del rapero-médico puertorriqueño PJ Sin Suela. Para ello tendrás que grabarte bailando su canción tal y como se explica aquí

En la ciencia no existen fronteras. La ciencia es de todos y para todos.

Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

22 febrero, 2018 19 enero, 2019

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Día mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

16 febrero, 2018 19 enero, 2019

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Cataluña organiza la 11ª edición con el lema «Hacemos piña, hacemos investigación».

Tendrá lugar el 28 de febrero, de 9:30 a 15h, en el salón de actos del pabellón de Docencia del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

Se hablará de las acciones que se están realizando desde las Redes de Referencia Europea (ERNs). Seguirá una mesa sobre la investigación básica y clínico donde se abordarán proyectos sobre enfermedades minoritarias.

Podéis inscribiros gratuitamente aquí.

Resultados del Monitor de Reputación Sanitaria 2017

6 febrero, 2018 19 enero, 2019

Se han publicado los resultados del Monitor de Reputacion Sanitaria.
Se trata de un estudio que valora la reputación y calidad de los hospitales y sus servicios.
Para este estudio se han realizado 5.261 encuestas a profesionales de la salud, gerentes y directivos de hospitales, informadores de la salud y asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF.

Aquí tenéis más información.
Aquí el ranking de hospitales.
Y aquí el ranking de servicios hospitalarios.