Noticias – Página 12 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 noviembre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios El pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Stop FMF. Día de la adherencia e información de los medicamentos

15 noviembre, 2021 15 enero, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios se suma a la iniciativa de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) por el Día de la adherencia e información de los medicamentos.

Esta iniciativa se realiza en más de 120 hospitales, las Unidades de Consultas Externas de los servicios de Farmacia recordarán a los pacientes la importancia de seguir las pautas en su tratamiento y no olvidar las tomas de cada medicamento.

Solicitamos vuestra colaboración para participar en la encuesta de la adherencia, en la que se recogen datos sobre adherencia y valoración de atención del servicio de farmacia hospitalaria.

La encuesta permanecerá abierta hasta el 30 de noviembre, se puede cumplimentar AQUÍ

Taller de fisioterapia

11 noviembre, 2021 15 enero, 2022

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia” a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico. Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Entrevista en À Punt radio

2 noviembre, 2021 15 enero, 2022

Entrevista Dra.Inmaculada Calvo y Cuca Paulo

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo y nuestra presidenta, Cuca Paulo en el programa de À Punt radio «El Rall» presentado por Elena Montaner y Clara Castelló con motivo de la V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Aquí puedes escucharla

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Stop FMF en la XVIII Jornada Sociosanitaria Sense Barreres 2021

19 octubre, 2021 16 enero, 2022

El pasado 15 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue invitada a participar en la XVIII Jornada Sociosanitaria de Petrer organizada por la asociación Sense Barreres.

Explicamos el trabajo de Stop FMF, nuestra experiencia en la atención a las familias, las necesidades del movimiento asociativo en las enfermedades raras, la importancia del trabajo en red y compartir conocimiento y recursos.

Fue un evento presencial al que acudieron profesionales que trabajan con la discapacidad y las enfermedades raras, pacientes y familias, alumnos de los centros de formación secundaria de Petrer y población en general.

Aquí puedes ver el programa.

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

8 octubre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Stop FMF en el XPatient Barcelona Congress

3 octubre, 2021 3 octubre, 2021

XPatient21

Nuestra presidenta, Cuca Paulo, ha representado a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en el XPatient Barcelona Congress que se ha celebrado entre el 28 y 29 de septiembre.

Este foro es una de las acciones principales impulsada por la XPA Barcelona (Experiencia del Paciente) -una comunidad de práctica que aglutina instituciones del ámbito hospitalario, tecnológico, de la investigación y la administración- para transformar el modelo asistencial y que éste sitúe el paciente como el elemento clave y prioritario.

Este congreso es vivo, interactivo y participativo, un altavoz de iniciativas, métodos y tecnologías que tienen un impacto en la mejora de la experiencia de los pacientes.

El comité organizador del XPatient Barcelona apunta que la experiencia del paciente conforma el tercer pilar de la calidad en la asistencia médica, conjuntamente con la seguridad y la efectividad del tratamiento.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

23 septiembre, 2021 16 enero, 2022

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”. …

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021Leer más »

Stop FMF obtiene la Utilidad Pública

8 septiembre, 2021 19 septiembre, 2021

Stop FMF Utilidad Publica La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Utilidad Pública.

Este reconocimiento avala nuestro buen hacer, nuestra Misión, Visión y Valores, así como nuestra gestión económica. Es un éxito para todo el colectivo de autoinflamatorios, ya que nos permite obtener más financiación pública y privada para seguir realizando nuestra labor.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo técnico y sobre todo a los socios y socias de Stop FMF, por su apoyo incondicional y hacer realidad este reconocimiento. Este nuevo éxito nos hará crecer como entidad y lo más importante, como colectivo.

Desde el 2021 los socios, colaboradores y patrocinadores se pueden desgravar su cuota o donativo. Ponte en contacto con Stop FMF en contacto@fmf.org.es para solicitar tu certificado, lo necesitas para tu desgravación fiscal.

ActívaTe después del verano

6 septiembre, 2021 16 enero, 2022

ActívaTe 2021-1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

Los objetivos del programa son:

Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
Mejorar la relación entre los miembros de la familia
La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Puedes solicitar más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.