La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.
El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).
En el taller vimos la necesidad de trabajar favoreciendo las alianzas entre socios dentro de las entidades y con otras entidades. Somos colectivos pequeños con pocos recursos por representar patologías poco frecuentes. En definitiva, cada vez en más evidente utilizar la inteligencia de colmena en el tercer sector.
Por otro lado, se hizo hincapié en la necesidad de reinventarse en las entidades de pacientes. La actual situación de crisis sanitaria y confinamiento ha sacado a la luz nuevas necesidades en el colectivo de las enfermedades raras, que desgraciadamente se suman a las que ya teníamos.
Esta pandemia no es democratizadora cómo algunos dicen, los colectivos vulnerables como los pacientes y familiares de autoinflamatorios y el resto de enfermedades raras están más desprotegidos que la mayor parte de la población. En el taller también quedó patente esta situación.
Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF, fue la encargada de dar los conceptos teóricos a partir de los cuales iniciamos el debate, en el que intercambiamos experiencias como la colaboración entre varias de las asociaciones presentes en el taller el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Otro de los temas que se trataron fue la poca cultura asociativa que existe en España y la necesidad de implicar más a nuestros socios en nuestras asociaciones.
Fruto de este taller ha surgido la colaboración entre ANADEJU, Stop FMF y X Frágil Valencia para realizar la campaña #DedicaTuCanción.
En resumen, las asociaciones debemos comunicar mejor a nuestros socios y facilitarles al máximo el acceso a la participación dentro de la propia entidad, además de establecer alianzas con otras entidades, favorecer el intercambio de buenas prácticas.