Recursos y servicios que ofrece Stop FMF
Gracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.
Más información aquí.
Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.
Podéis consultar el resumen completo aquí.
Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:
Enfermedades Raras, Manual de Humanidad
Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.
Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva
En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.
PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.
Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.
Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.
Accede aquí a la encuesta.
Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.
Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.
No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.
Aquí tienes toda la información
Se han publicado los resultados del Monitor de Reputacion Sanitaria.
Se trata de un estudio que valora la reputación y calidad de los hospitales y sus servicios.
Para este estudio se han realizado 5.261 encuestas a profesionales de la salud, gerentes y directivos de hospitales, informadores de la salud y asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF.
Aquí tenéis más información.
Aquí el ranking de hospitales.
Y aquí el ranking de servicios hospitalarios.
La Dra. Leticia León, sicóloga de la Unidad de Reumatología del Hospital San Carlos de Madrid nos da una serie de recomendaciones a los adolescentes para que aprendan a convivir con su enfermedad y ser responsables.
Es un vídeo recomendable para ver en familia y comentarlo.
Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco.
Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana.
Más información aquí.
La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas.
Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos relacionados con las enfermedades reumáticas y la transición de la edad pediátrica a la del adulto.
Asimismo, se hablará de hábitos de vida saludable y para ello nada mejor que experimentarlo por uno mismo. Por eso, nos pondremos el delantal para cocinar con Ramón Freixa, cocinero reconocido con dos estrellas Michelín, un menú saludable.
La actividad está dirigida a jóvenes de toda España de entre 15 y 17 años, que tengan alguna enfermedad reumática.
Para obtener más información e inscribiros acudid a este enlace.
La fecha límite para inscribirse es el 10 de diciembre.
Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.
En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socios que presta Stop FMF
Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 961 310 423.
