Recursos y servicios que ofrece Stop FMF
Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.
Podéis consultar el resumen completo aquí.
Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:
Enfermedades Raras, Manual de Humanidad
Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.
Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva
En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.
PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.
Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.
Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.
Accede aquí a la encuesta.
Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.
Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.
No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.
Aquí tienes toda la información
Se han publicado los resultados del Monitor de Reputacion Sanitaria.
Se trata de un estudio que valora la reputación y calidad de los hospitales y sus servicios.
Para este estudio se han realizado 5.261 encuestas a profesionales de la salud, gerentes y directivos de hospitales, informadores de la salud y asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF.
Aquí tenéis más información.
Aquí el ranking de hospitales.
Y aquí el ranking de servicios hospitalarios.
La Dra. Leticia León, sicóloga de la Unidad de Reumatología del Hospital San Carlos de Madrid nos da una serie de recomendaciones a los adolescentes para que aprendan a convivir con su enfermedad y ser responsables.
Es un vídeo recomendable para ver en familia y comentarlo.
Se ha publicado en la editorial Octaedro este libro que es el resultado de la segunda fase del proyecto de investigación del grupo Inkluni de la Universidad del País Vasco.
Stop FMF participó en el grupo de la Comunidad Valenciana.
Más información aquí.
La Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha una actividad navideña para jóvenes con enfermedades reumáticas.
Bajo el nombre de “Reuma Chef”, el sábado 16 de diciembre en horario de 11 a 15h (almuerzo incluido) tendrá lugar una jornada en el espacio Cocinea (Calle del Plomo 10, Madrid) en la que se tratarán aspectos relacionados con las enfermedades reumáticas y la transición de la edad pediátrica a la del adulto.
Asimismo, se hablará de hábitos de vida saludable y para ello nada mejor que experimentarlo por uno mismo. Por eso, nos pondremos el delantal para cocinar con Ramón Freixa, cocinero reconocido con dos estrellas Michelín, un menú saludable.
La actividad está dirigida a jóvenes de toda España de entre 15 y 17 años, que tengan alguna enfermedad reumática.
Para obtener más información e inscribiros acudid a este enlace.
La fecha límite para inscribirse es el 10 de diciembre.
Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.
En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socios que presta Stop FMF
Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 961 310 423.
El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.
Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.
Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.
Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.
Miguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5
En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).
Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.
Emilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar
En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.
