Recursos y servicios

Recursos y servicios que ofrece Stop FMF

V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.

Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.

Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.

Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.

discapacidad fiebre mediterránea familiarMiguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5

En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).

Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.

discapacidad Fiebre Mediterránea FamiliarEmilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar

En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

Valoración Fiebre Mediterránea FamiliarEn 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.

Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.

En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.

En nuestro bloque intervendrán:

  • La doctora Sara Murias Loza, de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, Madrid
  • El doctor Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, Madrid.
  • Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Aquí tenéis el programa completo de la jornada.

Grupos de ayuda mutua

A través de Feder estamos organizando un Grupo de Ayuda Mutua para afectados de FMF y familiares.

Debido a nuestra dispersión geográfica vemos complicado hacerlo presencial así que pensamos hacerlo ONLINE para llegar a más gente.

Serían de 8 a 10 sesiones cada 15 días o mensualmente según las necesidades del grupo.

Si estáis interesados escribidnos a contacto@fmf.org.es o bien llamadnos por teléfono al 961 310 423 o al 688 205 435

Servicio ONLINE de Consultas Médicas

¡Feliz año a todos!

¡Tenemos un regalo de Reyes para todos nuestros socios!

El día 7 de enero de 2016 se pone en marcha el Servicio Online de Consultas Médicas.

Muchos de vosotros tenéis muchas dudas sobre la FMF (medicamentos, síntomas, recomendaciones para la vida diaria etc.)

Desgraciadamente en internet hay mucha desinformación y también personas que sin suficiente capacitación profesional responden de oídas o basándose en su caso particular.

Es necesario que esta información sea proporcionada por profesionales expertos en la materia para tener garantías de que dicha información sea veraz y confiable. Todos estaremos mucho más tranquilos si quien responde es un profesional competente.

Por eso hemos llegado a un acuerdo con DOCTORES EN MEDICINA, EXPERTOS EN ENFERMEDADES AUTOINFLAMATORIAS (y por tanto en FMF) que serán los encargados de dar respuesta a vuestras dudas.

Nuestra asociación hará de intermediaria filtrando las preguntas repetidas.

Para acceder al servicio el único requisito es ser socio y simplemente debéis escribir un correo electrónico a contacto@fmf.org.es poniendo en el asunto “Consulta médica”.

La respuesta se os enviará por correo electrónico. Además, en la página web, en la sección privada de socios, aparecerán las preguntas y respuestas de manera anónima. De este modo todos nos beneficiaremos de esta información.

Por supuesto que este servicio no sustituye en modo alguno a una asistencia personal presencial. Pretende ser un complemento para plantear cuestiones que por motivos de tiempo o de otra índole no se las podáis plantear en consulta.

Así, ciertas preguntas como La Colchicina no me está haciendo efecto, ¿puedo aumentar la dosis? deben ser respondidas presencialmente mediante el estudio de tu caso.

En cambio, es perfectamente razonable y se puede contestar de manera genérica a preguntas como ¿Qué riesgos plantea el embarazo si tomo Colchicina? o ¿Es posible padecer la enfermedad aunque el análisis genético dé negativo?

¡No tengas miedo a preguntar! Aunque te de miedo de que a lo mejor tu duda sea una tontería, si te genera inquietud entonces es que es importante.

Grupos de Ayuda Mutua en Valencia

La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER organiza en sus delegaciones los llamados Grupos de Ayuda Mutua (GAMs).
Estos grupos tienen la finalidad de establecer relaciones personales de apoyo entre los participantes, que pueden ser enfermos y familiares de enfermedades minoritarias. Cada delegación establece un calendario de reuniones.

En la delegación de Valencia, las sesiones se llevarán a cabo una vez al mes.
El 25 de noviembre habrá una reunión informativa para las personas que deseen participar. Previamente hay que solicitar la inscripción mediante un formulario online antes del 23 de noviembre. El formulario y resto de información lo puedes encontrar en este enlace.

Servicio de apoyo sicológico de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias. FECAMM

Este proyecto funciona desde 2010 y las sesiones pueden ser individuales o en grupo según cada caso.
El servicio se presta en la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Para acceder a este servicio tienes que ponerte en contacto con la asociación escribiéndonos a contacto@fmf.org.es.
Nosostros nos encargamos de gestionar tu petición y te informaremos de tu primera cita que será individual.
En esa cita harán una valoración de tu caso y te derivarán a la terapia más adecuada según tus circunstancias.

Apertura del Servicio para socios de asesoramiento en temas de incapacidad y dependencia

Todos sabéis por experiencia que la calidad de vida de los enfermos y familiares se ve comprometida a causa de esta enfermedad. Por eso uno de los objetivos básicos de nuestra asociación es ofrecer a sus socios servicios que os ayuden en el día a día.

Por ejemplo, en el tema de incapacidad y dependencia, que afecta a muchos de nosotros, la Administración proporciona una serie de ayudas, pero los trámites a realizar para acceder a estas ayudas son complicados y la normativa es compleja. A esto se añade que tenemos poco tiempo, pocas fuerzas y muchas veces no tenemos la cabeza “suficientemente despejada” para “enfrentarnos” a esta enrevesada burocracia.

Esto hace que nos estresemos, que empleemos más tiempo del necesario e incluso que por desconocimiento o por no hacer las cosas bien perdamos ayudas a las que legalmente tenemos derecho.

Por eso, desde la asociación os anunciamos desde ya un SERVICIO PARA SOCIOS DE ASESORAMIENTO EN TEMAS DE INCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Este servicio es posible gracias a nuestra pertenencia a FECAMM que es quien realmente presta el servicio y está disponble para todos los socios de las asociaciones pertenecientes a FECAMM.

Por favor, amigos socios, no os cortéis y haced uso de este servicio, es realmente tranquilizador que en este tipo de gestiones haya alguien detrás ayudándanos en nuestras gestiones con el “monstruo” de la Administración.

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