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Apariciones en medios de comunicación

Entrevista en Gestiona tu Salud de Gestiona Radio

Entrevista en Gestiona tu SaludEl 10-6-18, con motivo de la I Jornada de Visibilidad de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología el programa Gestiona tu Salud de la emisora Gestiona Radio nos hizo una entrevista a Rafa Alonso, presidente de Aspanijer, y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Hablamos de las enfermedades reumáticas, de las asociaciones que representa la Agrupación y de los objetivos de la AERR.

Aquí tenéis el audio del programa. La entrevista empieza en el minuto 35 segundo 15:

Entrevista en CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.

Aquí tenéis el audio de la entrevista:

 

 

Reportaje en la cadena SER

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

 

Entrevista a StopFMF en CV Radio

La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.

La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.

Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.

Tenéis el audio de la entrevista en este enlace.

ConCienciArte en Radio Pego

Grupo de artistas Cendra
Grupo de artistas Cendra

La emisora radio Pego publicó el 12 de enero de 2017 la participación de la artista plástica Xelo Garrigos del grupo Cendra en la exposición ConCienciArte organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

ConCienciArte es una exposición solidaria a favor de la investigación FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el enlace de la noticia.

Publicación sobre la creación de la AERR

La noticia de la creación de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología ha sido publicada por Viu València el 22-12-16.

Aquí tenéis la noticia.

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Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

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