Stop FMF apoya la nueva junta de LIRE
El pasado de 2-3-2019 tuvo lugar la Asamblea de LIRE (Liga Reumatológica Española) de la que Stop FMF es miembro.
Votamos la nueva Junta Directiva y los nuevos estatutos.
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Eventos, jornadas y congresos
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Stop FMF implicada en la investigación
El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.
La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.
Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.
Stop FMF en la IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras
El viernes 22 de febrero de 2019 se celebró en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia esta jornada que tiene como objetivo dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
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Stop FMF en la Jornada del Día Mundial en la Universidad de Valencia
La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.
Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.
La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.
Aquí tienes el programa.
IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras
Por cuarto año consecutivo el Centro de Investigación Príncipe Felipe organiza estas jornadas en las que mujeres investigadoras en Enfermedades Raras nos hablan de su labor investigadora.
En esta edición Stop FMF ha colaborado con el Príncipe Felipe para que se incluya un ponencia de Síndromes Autoinflamatorios. Contaremos con la participación de la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
Tendrá lugar el 22 de febrero de 2019 de 9:30 a 13:30. Aquí tienes el programa.
Pulsa aquí para inscribirte.
Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras
Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.
23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó
Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.
Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.
2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica
Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:
- Actuación del Coro de Rocafort
- Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
- Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
- Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
- Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.
Contamos con el apoyo de Micof.
Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.
4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura
A las 19:30 contaremos con la participación de
- Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
- Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
- Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.
Stop FMF en el X Curso de la AADEA
El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.
Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo, lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.
V Jornada Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedad Reumática
Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.
Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.
Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.
Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.
Asociaciones colaboradoras:
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Aquí tienes algunos programas:
Barcelona, La Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.
Stop FMF en el II Congreso de la POP
El pasado 8 y 9 de octubre Stop FMF estuvo presente en el II Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Además, nuestra presidenta estuvo representando a la LiRE que presentaba un póster informativo con iniciativas en el empoderamiento del paciente de gota, una enfermedad reumática curable.
Aquí tienes el programa.
II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF
El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.
Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.
También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.
Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.
Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.
Aquí tienes el programa completo de la jornada.
Puedes inscribirte aquí.