Eventos, jornadas y congresos

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Stop FMF en la VI Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El 27 de mayo de 2016 Stop FMF estuvo presente en la VI edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto.

Este evento está organizado por el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Hospital Clínic de Barcelona y el Ciberer.

6minoritarias_adulto_1Dr. José Hernández del equipo de Malalties Autoinmunes Sistèmiques del Clinic de Barcelona
Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña

6minoritarias_adulto_2Francesc Palau, director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital San Joan de Deu

6minoritarias_adulto_3Natalia Camacho de Stop FMF
Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña
Carmen Granados de Stop FMF

 

Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

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Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
“La voz de las personas con Enfermedades Raras”
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

Fiesta solidària uncopdemà

El pasado 10 de abril tuvo lugar este evento en el parque de Atracciones del Tibidabo de Barcelona

Esta fiesta solidaria sirve para sensibilizar y dar a conocer a las familias de Barcelona la realidad social de colectivos desfavorecidos.

Este año han sido seleccionadas estas cuatro entidades: Fundación Comparte, FECAMM, Fundació Pere Tarrés y Fundació Secretariado Gitano de Catalunya.

Un porcentaje de lo recaudado va a destinado a estas cuatro entidades. Así que, como miembros de Fecamm nos beneficiamos indirectamente.

Gracias a los organizadores del evento por seleccionar a Fecamm este año y gracias a Fecamm por el trabajo que realiza y por el soporte que da a las enfermedades minoritarias.

Por último damos las gracias sobre todo a todas las familias anónimas que acudieron.

Stop FMF colaboró en el stand de Fecamm.

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IV Feria de la Salud en Alfafar

Del 5 al 10 de abril ha tenido lugar esta feria de la salud en la que Stop FMF estuvo presente.
Os adjuntamos este pequeño reportaje que hizo la televisión Levante TV acerca del evento. Incluye una pequeña intervención de la presidenta de Stop FMF.

Stop FMF en la inauguración de la sede de EURORDIS de Barcelona

El 31-3-2016 EURORDIS inauguró sus nuevas instalaciones en el Recinto Modernista de Sant Pau. EURORDIS ocupará el Pabellón de Santa Apol·lònia.
Esta entidad es una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes, representa a más de 700 organizaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de 63 países diferentes. EURORDIS, pues, es la voz de 30 millones de personas del continente.

Stop FMF estuvo presente en la inauguración.

Aquí tenéis más información.

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Participación en diferentes actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2016

Este año el lema de la campaña fue “Creando Redes de Esperanza”. Se celebraron actos por toda España y nuestra asociación ha asistido a los siguientes eventos:

24-02 Conferencia: “Enfermedades raras, cada vez menos raras” en el Museo de la Ciencias Príncipe Felipe de Valencia

Federico Pallardó, catedrático de Fisiología de la UV y decano de la Facultad de Medicina habló de la asignatura optativa de Enfermedades Raras en la Facultad de Medicina de Valencia y de la importancia que tiene el estudio de estas enfermedades en Medicina.

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28-02 Participación en el programa “A buenas horas” de radio Malva

En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.

29-02 Audiencia en el hemiciclo de las Cortes Valencianas

En este acto, las Cortes Valenciana han servido de altavoz de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Han intervenido Enric Morera, presidente de las cortes; el secretario Marc Pallares; el vicepresidente Alejandro Font de Mora Almudena Amaya, delegada de Feder Valencia; Alba Ancochea, directora de Feder; Carmen Montón, Consellera de Sanitat más dos afectadas que han contado su testimonio.

La Consellera tubo buenas palabras para todos nosotros y nos comunicó la creación de una Alianza de Investigación para unir investigadores de todos los campos como las Universidades, Ciberer, asociaciones de pacientes…
Nuestras compañeras dejaron claro que son las familias las que desembolsan le mayor coste , emocional, físico e incluso económico y la sensación de estar abandonados por el sistema y la administración. Sus testimonios fueron emotivos, pero por desgracia demasiado conocidos para todos nosotros

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cortCon nuestra compañera y amiga de ASPANIJER Noelia Sánchez Bru

cortes1Con Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de Valencia e investigador del Ciberer y José María Millán, unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia e investigador del Ciberer

cortes3Con nuestras compañeras y amigas Carmen Fondo, presidenta de AVAAR; Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de ASPANIJER; Mª José Gabarda de ASPANIJER, nuestra presidenta y Noelia Sánchez de ASPANIJER

29-02 Entrevista para la televisión Levante TV

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

29-02 en adelante. Exposición fotográfica de Enfermedades Minoritarias

Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participa con el siguiente cartel:

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29-02 Jornada sobre las enfermedades minoritarias en el Hospital Clinic de Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se organizaron estas jornadas por parte de Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

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IMG-20160229-WA0002Con el Dr. Campistol, director general del Hospital Clinic

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Con el Dr. Hernández del equipo de Maltalties Autoimmunes Sistèmiques del Hospital Clinic

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Con Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries

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Con Ana Quintero, presidenta de Fecamm y Anna Esquerdo de Fecamm

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Con Eduardo Tizzano, Jefe del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron e investigador del CIBERER

29-02 V Jornada Salud Pública. Las ER una visión global: la oportunidad de ser visibles.

En esta jornada celebrada en el Centro Superior de Investigaciones en Salud Pública de Valencia hubo mesas de vigilancia e investigación en ER, de asistencia sanitaria de las ER y de acción social.
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02-03 Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Estas jornadas, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe han servido para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, a los pacientes que las sufren y a mujeres profesionales e investigadoras que trabajan en este campo. También se ha dado difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm 7654 de 10 de noviembre de 2015) que reforzará las ER como prioridad política de salud pública.

investigadoras1Con Dolores Moltó, profesora titular del Departamento de Genética de la UV; Carmen Espinós, investigadora principal en el CIPF; Dra. Mª Eugenia Armengod, investigadora principal CIPF; nuestra presidenta; Noelia Sánchez de Aspanijer y María José Gabarda de ASPANIJER

Vídeo del Concierto de la Fiesta de Navidad de Aspanijer

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En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.

Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.

Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.

Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo

II Reunión Nacional de Asociaciones de Enfermedades Reumáticas

congreso_serpe_2015El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.

Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.

Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.

Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.

Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.

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XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica

Del 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI congreso de la SERPE. Es un congreso médico dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas en el que participarán investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.

Al mismo tiempo se celebra la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación ha sido invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estaremos y ya os informaremos con detalle.

Ésta es la web de las jornadas.

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