Eventos, jornadas y congresos

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IV Feria de la Salud en Alfafar

Del 5 al 10 de abril ha tenido lugar esta feria de la salud en la que Stop FMF estuvo presente.
Os adjuntamos este pequeño reportaje que hizo la televisión Levante TV acerca del evento. Incluye una pequeña intervención de la presidenta de Stop FMF.

Stop FMF en la inauguración de la sede de EURORDIS de Barcelona

El 31-3-2016 EURORDIS inauguró sus nuevas instalaciones en el Recinto Modernista de Sant Pau. EURORDIS ocupará el Pabellón de Santa Apol·lònia.
Esta entidad es una organización no gubernamental dirigida por una alianza de pacientes, representa a más de 700 organizaciones de pacientes de enfermedades minoritarias de 63 países diferentes. EURORDIS, pues, es la voz de 30 millones de personas del continente.

Stop FMF estuvo presente en la inauguración.

Aquí tenéis más información.

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Participación en diferentes actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2016

Este año el lema de la campaña fue “Creando Redes de Esperanza”. Se celebraron actos por toda España y nuestra asociación ha asistido a los siguientes eventos:

24-02 Conferencia: “Enfermedades raras, cada vez menos raras” en el Museo de la Ciencias Príncipe Felipe de Valencia

Federico Pallardó, catedrático de Fisiología de la UV y decano de la Facultad de Medicina habló de la asignatura optativa de Enfermedades Raras en la Facultad de Medicina de Valencia y de la importancia que tiene el estudio de estas enfermedades en Medicina.

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28-02 Participación en el programa “A buenas horas” de radio Malva

En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.

29-02 Audiencia en el hemiciclo de las Cortes Valencianas

En este acto, las Cortes Valenciana han servido de altavoz de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Han intervenido Enric Morera, presidente de las cortes; el secretario Marc Pallares; el vicepresidente Alejandro Font de Mora Almudena Amaya, delegada de Feder Valencia; Alba Ancochea, directora de Feder; Carmen Montón, Consellera de Sanitat más dos afectadas que han contado su testimonio.

La Consellera tubo buenas palabras para todos nosotros y nos comunicó la creación de una Alianza de Investigación para unir investigadores de todos los campos como las Universidades, Ciberer, asociaciones de pacientes…
Nuestras compañeras dejaron claro que son las familias las que desembolsan le mayor coste , emocional, físico e incluso económico y la sensación de estar abandonados por el sistema y la administración. Sus testimonios fueron emotivos, pero por desgracia demasiado conocidos para todos nosotros

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cortCon nuestra compañera y amiga de ASPANIJER Noelia Sánchez Bru

cortes1Con Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de Valencia e investigador del Ciberer y José María Millán, unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia e investigador del Ciberer

cortes3Con nuestras compañeras y amigas Carmen Fondo, presidenta de AVAAR; Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de ASPANIJER; Mª José Gabarda de ASPANIJER, nuestra presidenta y Noelia Sánchez de ASPANIJER

29-02 Entrevista para la televisión Levante TV

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

29-02 en adelante. Exposición fotográfica de Enfermedades Minoritarias

Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participa con el siguiente cartel:

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29-02 Jornada sobre las enfermedades minoritarias en el Hospital Clinic de Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se organizaron estas jornadas por parte de Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

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IMG-20160229-WA0002Con el Dr. Campistol, director general del Hospital Clinic

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Con el Dr. Hernández del equipo de Maltalties Autoimmunes Sistèmiques del Hospital Clinic

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Con Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries

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Con Ana Quintero, presidenta de Fecamm y Anna Esquerdo de Fecamm

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Con Eduardo Tizzano, Jefe del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron e investigador del CIBERER

29-02 V Jornada Salud Pública. Las ER una visión global: la oportunidad de ser visibles.

En esta jornada celebrada en el Centro Superior de Investigaciones en Salud Pública de Valencia hubo mesas de vigilancia e investigación en ER, de asistencia sanitaria de las ER y de acción social.
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02-03 Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Estas jornadas, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe han servido para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, a los pacientes que las sufren y a mujeres profesionales e investigadoras que trabajan en este campo. También se ha dado difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm 7654 de 10 de noviembre de 2015) que reforzará las ER como prioridad política de salud pública.

investigadoras1Con Dolores Moltó, profesora titular del Departamento de Genética de la UV; Carmen Espinós, investigadora principal en el CIPF; Dra. Mª Eugenia Armengod, investigadora principal CIPF; nuestra presidenta; Noelia Sánchez de Aspanijer y María José Gabarda de ASPANIJER

Vídeo del Concierto de la Fiesta de Navidad de Aspanijer

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En la fiesta de navidad que todos los años organiza Aspanijer participaron varios niños con enfermedades reumáticas tocando diferentes instrumentos. Uno de estos pequeños artistas es miembro de nuestra asociación.

Ellos fueron los grandes protagonistas del evento.

Fueron dirigidos por el famoso maestro José de Eusebio.

Esta actividad fue posible gracias a Pianos Clemente y al Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Stop FMF colaboró en la grabación y edición del vídeo

II Reunión Nacional de Asociaciones de Enfermedades Reumáticas

congreso_serpe_2015El 28 de noviembre de 2015 tuvo lugar en Sevilla la segunda reunión Nacional de Asociaciones de padres de niños de enfermedades reumáticas.

Nuestra asociación fue invitada por la SERPE. Aquí tenéis el programa de la reunión.

Hemos aprendido técnicas para gestionar mejor nuestra asociación. Varios compañeros de diversas patologías han compartido con nosotros sus experiencias, luchas, retos y logros. Hemos afianzado lazos con asociaciones con las que ya colaborábamos y hemos establecido nuevos contactos.

Estamos muy satisfechos de los resultados de la jornada. Desde la Junta Directiva queremos dar las gracias a la SERPE por invitarnos y hacernos partícipes de este evento.

Damos las gracias también a ASEPAR por su labor y compromiso con la jornada como asociación anfitriona y por supuesto a su presidenta Mª Ángeles Fernández.

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XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica

Del 26 al 28 de noviembre se celebra en Sevilla el XI congreso de la SERPE. Es un congreso médico dedicado a enfermedades reumatológicas pediátricas en el que participarán investigadores y doctores de renombre como Jordi Antón, J.I. Aróstegui, Inmaculada Calvo, Marisol Camacho, Jaime de Inocencio, Berta López y otros.

Al mismo tiempo se celebra la II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas. Esta reunión tiene como objetivo la comunicación e intercambio de experiencias entre asociaciones reumáticas y fomentar el movimiento asociativo.
Nuestra asociación ha sido invitada por la SERPE a participar en esta reunión. Allí estaremos y ya os informaremos con detalle.

Ésta es la web de las jornadas.

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Carrera solidaria de Cornellà de Llobregat

El Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizaron la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el 4 de octubre de 2015. El lema era “Correr por una inmensa minoría”.

FECAMM destinará los beneficios obtenidos a proyectos de investigación.

Este acuerdo fue posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso.

Nuestra asociación participó en el stand de Fecamm informando sobre las enfermedades minoritarias y en particular sobre la FMF. Algunos de nuestros socios también participaron en la carrera.

Aquí tenéis un vídeo que preparamos junto con FECAMM sobre la carrera.

II Jornadas sobre Enfermedades Reumatológicas en el niño y el adolescente

El próximo 17 de octubre se celebran en Barcelona, Bilbao, Madrid, Sevilla, Tenerife y Valencia las segundas jornadas sobre enfermedades reumatológicas en el niño y el adolescente.

En Valencia las jornadas tendrán lugar de 10:30 a 14:00 en el Salón de Actos del Hospital La Fe. La programación se compondrá de 6 charlas realizadas por especialistas en el sector, como las doctoras Inmaculada Calvo, Berta López y Mª Isabel González. Para los más pequeños también habrá una actividad simultánea y una sorpresa final de la mano de Payasospital. La jornada concluirá con un aperitivo.
Aquí
tenéis el programa completo.

En el caso de Barcelona la celebración se hace en el auditorio del edificio docente del Hospital de San Joan de Deu de 10 a 13:30 e incluye sesiones informativas para los padres y talleres lúdicos para los niños.
Entre las sesiones informativas hay una impartida por el Dr. Aróstegui sobre Fiebre Mediterránea Familiar y otras enfermedades autoinflamatorias.
Si vas a acudir confirma tu asistencia escribendo a lalliga@lligareumatologica.org.
Pulsa aquí para descargar el programa.

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Mostra d’Associacions de Barcelona

Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participó en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Mucha gente se acercó al stand de Fecamm a interesarse por las enfermedades minoritarias, incluidos los alcaldes actual y anterior.
Aquí os dejamos un pequeño vídeo sobre el evento que hemos preparado junto con Fecamm.

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