Eventos, jornadas y congresos

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Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Jornada visibilidad Castellón

Foto de la jornada de visibilidad de Castellón

Día mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Imagen del día mundial de las ER en Cataluña 2018

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Cataluña organiza la 11ª edición con el lema «Hacemos piña, hacemos investigación».

Tendrá lugar el 28 de febrero, de 9:30 a 15h, en el salón de actos del pabellón de Docencia del Hospital Universitario Vall d’Hebron  de Barcelona.

Se hablará de las acciones que se están realizando desde las Redes de Referencia Europea (ERNs). Seguirá una mesa sobre la investigación básica y clínico donde se abordarán proyectos sobre enfermedades minoritarias.

Podéis inscribiros gratuitamente aquí.

Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

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Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.

Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.

La noticia completa la tienes aquí.

III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Cartel

Durante los días 24 y 25 de noviembre de 2017 se celebraron estas jornadas en A Coruña.

Se trata de un encuentro bianual de asociaciones de pacientes relacionadas con la Reumatología Pediátrica que se celebra a la vez que el Congreso SERPE.

Participamos las siguientes asociaciones: Aspanijer, Lliga Catalana, Stop FMF, LIRE, AHUCE, LRG, AIJ Euskadi y Asepar.

Cada una de las asociaciones realizamos una presentación de nuestra entidad hablando de nuestras actividades y objetivos.

Después fuimos recibidos en el Ayuntamiento de A Coruña.

montaje

Durante la cena de gala, a la que se unieron los médicos participantes en el congreso, hicimos la entrega de las 3 becas SERPE así como de la beca STOP FMF-SERPE.

Al día siguiente hubo un taller en el que se trató el importante tema de la financiación de las entidades.

Al final del taller se habló también de la conveniencia de crear sinergias a nivel nacional entre las entidades de pacientes con el fin de afianzar lazos y tener una voz única ante las diferentes instituciones públicas y privadas.

Después hubo una puesta en común con representantes de la SERPE en la que se comentaron las conclusiones de nuestra jornada.

Finalizamos con un paseo turístico por A Coruña.

XII Jornada sociosanitaria de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

El 23 de noviembre de 2017 asistimos a esta jornada que tuvo lugar en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

Hubo dos testimonios de afectados y cuatro ponencias profesionales, dos del ámbito de investigación y salud y otras dos del ámbito social.

Aquí tenéis el programa completo.

Asistentes jornada feder cv

I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología

El 23 de octubre de 2017 tuvo lugar en los locales de la fundación Quaes esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.

Contamos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.

Abrieron la jornada el Dr. Luis Aparicio, secretario de la Facultad de Medicina y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Hubo dos mesas. La primera estuvo dedicada al diagnóstico moderada por Rafa Alonso, presidente de Aspanijer. Participaron la Dra. Inmaculada Calvo, del Hospital la Fe; el Dr. Juan José Alegre, del Hospital Pesset y la Dra. Diana Valero de Sistemas Genómicos.

La segunda mesa se dedicó a los tratamientos. Fue moderada por Minerva Morales, presidenta de Avafi. Participaron D. Miguel Rodríguez, fisioterapeuta de Ahuce; la Dra. Lucrecia Moreno, del CEU San Pablo y el Dr. José Andrés Román del Hospital la Fe.

La jornada fue todo un éxito de asistencia de público.

Muchas gracias a los asistentes, a los ponentes y a Quaes por acogernos.

inauguracion jornada aerr

ponentes y miembros de la agrupacion

I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología

El 23 de octubre tendrá lugar esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.

Contaremos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.

Ayúdanos y participa en nuestra primera actividad en común para que este proyecto siga creciendo y dando resultados satisfactorios para todos en el futuro.

Lugar: Locales de la Fundación Quaes, Calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: Lunes 23 de octubre de 15:30 a 19 h

Las plazas son limitadas. Puedes inscribirte aquí.

Cartel I Jornada AERR

Encuentro de Asociaciones de Pacientes en Cataluña

El pasado 30 de junio de 2017 miembros de la Junta Directiva de Stop FMF asistimos a este encuentro celebrado en el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona en el que se habló de la necesidad de establecer redes de colaboración entre asociaciones de pacientes de Cataluña.

Stop FMF en el encuentro de Asociaciones en Cataluña

Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

Stop FMF ha estado presente en este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.

El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título «Compartir para avanzar» y el lema «Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020», fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud.
Más información sobre la jornada (en catalán)

IV Jornada Consell Consultiu

Stop FMF en la Asamblea Nacional de Feder

El 17 de junio de 2017, en el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.

Foto de grupo de la Asamblea Feder 2017
Foto de grupo
Con Carmen Moreno, Elena Escalante y Antonia Escudero en la Asamblea de Feder
Con Carmen Moreno, de Aswe; Mª Elena Escalante, delegada de Feder Madrid y Antonia Escudero de Ahedhysia.
Delegación de Valencia en la Asamblea de Feder
Con Julia Piniella, de Ahuce; Juan Carlos González, delegado de Feder Valencia; Antonia Escudero, de Ahedysia y Pilar Escriche, de Aesr
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